一个高功能自闭症孩子母亲的真实世界 || 身为星妈这两年

引

这是真实的，小胖妈是我的朋友。小胖，是星星的孩子。

ASD, Autism Spectrum Disorder, 自闭症谱系障碍。在此之前，我对自闭症的了解仅停留在字面上的了解。我不知道，星星的孩子在想什么；我也不知道，星星的家庭会面临着什么；我更不知道，应该怎样跟他们相处。

小胖是幸运的，他有非常爱他的爸爸妈妈。在需要融合教育的时候，跟随着爸爸妈妈到了美国，得到了很专业的评估与建议。医院、社区、学校、机构等一系列完善的对特殊人群的管理体系，将帮助小胖逐渐成长，就业、结婚、生儿……

小胖妈，在两年的时间里，经历了一段我们难以想象的心路历程，从伤心到面对，到积极。比较了国内外的评估与训练方法，从零到现在的娓娓道来。为了让更多的人了解自闭症，为了让更多的人为星星的孩子创造一个更好的环境，也为了帮助更多不知所措的星星的家庭，她愿意和我们一起分享这两年的生活与想法。

而我们能够做的，就是帮忙将她的分享扩散，让身边的更多的人了解自闭症，也让需要得到帮助的人看到！

4月2日，是“世界自闭症关爱日”。蓝色，是他们的主题色。届时，上海的东方明珠将点亮蓝色灯光， 广州塔也将换上全蓝灯饰。

让我们一起，帮星星点灯！

（文中隐去真实姓名，请谅解。小胖妈将会继续分享自闭症的科普知识，如有需要，请保持关注。）

Hetty写于2015年4月2日

一个高功能自闭症孩子母亲的真实世界

身为星妈这两年

转眼又是四月二号，这个日子对于很多父母而言，有着特殊的涵义，因为他们是星星孩子的爸妈（以下简称星宝/星爸/星妈）。关于自闭症的知识，网上媒体上介绍得很多，但自闭症家庭的真实生活，一般人往往无从知晓，他们基本无声无息，悄然地生活在大家的周围。作为他们群体中的一员，我愿意打开一扇小窗，为大家直观地呈现一个真实的星妈世界。

初

识自闭症

和大多数人一样，自己第一次接触自闭症这个词，也是通过电视屏幕。只记得是一部介绍自闭症的纪录片，里面的小孩老是对着墙壁不说话，妈妈整日以泪洗面，执着地教小孩叫妈妈。当时从来没有想过，自己有一天也会和自闭症打上交道，直到宝宝三岁那一年。

回想起来，自打宝宝出生以来，自己并没有觉得他和别的宝宝有不同，除了不太爱说话，喜欢自己玩以外。自从两岁开始，他开始整段地背诵巧虎以及大人教的诗歌，还特别喜欢排列东西，只是仍然不太和别人说话；需要大人帮忙拿东西的时候，他会默默地把我们的手拉过去放在东西上；有时因为自己的需求大人无法理解，会情绪失控躺在地上哭闹，哪怕是在喧嚣的大街上。大家都安慰说贵人语迟大了就好，所以也没太放在心上。

这年春节，照例带宝宝回老家。当听到宝宝无数次地背诵巧虎，还有执着地把餐厅的杯子排成一排，作为医生的姐姐按捺不住，建议我最好到医院看一下。从那时开始，第一次，我开始仔细地审视宝宝的行为。

回到自己家，把观察到的宝宝日常表现整理了下，从网上找了些资料比对。一会又觉得是，一会又觉得不是，很纠结。当时老公正好在美国出差，网上他一上线就抓紧时间和他讨论，越讨论越纠结，最后大家都心烦意乱。心底里还是不愿意往最坏的地方去想，于是决定先给宝宝报一些侧重社交的早教班试试。

试听了几次早教课，宝宝全程都在神游，老师说的东西感觉他一句都没有听进去，这不由得让我更加紧张。终于等到老公出差回来，当时宝宝正在全神贯注玩积木，一个月不见宝宝，老公一进门就忙不迭过去亲了几口宝宝，兴奋地说“小胖，爸爸回来了！”结果小家伙完全没有反应，嘴里又说了一句巧虎的台词。老公有点失望，开玩笑说：一个月不见，小胖怎么还是这点出息？不过这让我们再也坐不住了，赶紧到网上预约了专家门诊。

终于到了医院，专家是个四十多岁的女医生，非常和蔼。一进门，她就微笑地叫小家伙的名字，然后拿着一个玩具逗他玩，结果小家伙没有说话，习惯性地抓住了我的手往玩具那里放。医生赶紧转过头去对助理说，“记录一下，无眼神交流，叫名字没有反应，不会用手指物。”我的心猛地一沉，有点不详的预兆。简单交流了几下，只听到医生说，“我觉得他挺典型的……”说来也怪，当几个月的担心成为事实时，我和老公都出奇地平静。接下来我们认真地填完了家长问卷，然后带宝宝完成了认知和游戏测试，带着医生开的书单，默默地回到了家。

回家后，看了几本医生推荐的书籍，对自闭症进行了简单的自我归纳：自闭症病因不明，但基本可以确定是先天脑神经受损及各个功能区连接不畅所致，通俗点说就是脑子缺根筋，或者短路。而根据神经受损的情况不同，自闭症的小孩表现出的症状也千差万别。小胖确实很典型：和别人交流时缺乏互动、和别人没有眼神交流、不理解别人想法和社会规则；彷说严重、叫名字没有反应；不会用手指物、不会玩过家家之类的假装游戏；喜欢排列东西等等。自闭症无药可救，唯一办法就是持之以恒地训练，而且越早效果越好。

为了增加对自闭症的感性认识，我和老公开始看了几部自闭症的片子——《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》、还有《自闭历程》。小家伙依旧在客厅里独自快乐地玩耍，还是那么地天真无暇。一想到眼前这么可爱的孩子将来会变成大福那般模样，自己情绪突然有点失控，眼泪哗哗地就掉下来……

图一:特殊的药方

图二:医院的书单

星

爸星妈群

自从宝宝确诊以来，在机构、家长培训班还有网上认识了不少星爸星妈。他们大致可以分为以下几种类型：

拒绝接受型：由于自闭症诊断主要依靠医生的经验判断，因此确诊时很多家长往往心存疑惑而无法接受。尤其是一些程度较轻的小孩，他们的爸妈往往奔波于好几个医院，非要查个水落石出才罢休。但大多数情况下，每个医院给的诊断都不尽相同，让人更加纠结。

自我封闭型：和很多残疾人的父母相似，对很多人而言，拥有这样的一个小孩，是对自己人生的否定。这些爸妈多半都特别要强，其中也不乏精英，他们往往选择刻意隐藏这段经历以减少挫败感。

消极接受型：很多爸妈经过多次内心的挣扎后，无奈地接受了现实，但由于小孩情况严重或者恢复情况不佳，心态慢慢趋于消极，把自己封闭起来。

急于求成型：这类爸妈对宝宝的康复期望很高，甚至不惜倾其所有。在北上广深及青岛的知名机构里，就有不少这样的家长，他们往往从外地慕名而来，有的甚至辞职卖房举家搬迁。他们往往还会尝试各种康复手段，包括药疗和食疗，哪怕这些疗法暂时还没有科学依据。

顺其自然型：这类爸妈通常个性豁达开朗，比较容易接受星宝的事实，对小孩机构训练较为重视，但由于恬淡的个性，通常会导致小孩在家里的训练强度不够，系统性也欠缺。

专家学者型：这类爸妈受教育程度很高，也非常热衷钻研各类专业书籍，对各种训练方法都有其独到的简介，通常还会购买很多专业的训练用品——这类家长往往在家长群里是大家追捧的明星。

互助倡导型：这类爸妈非常难得，除了训练自己的小孩以外，开始组织一些互助组织，并且向政府等相关部门倡导，希望能推动完善自闭症的相关法规。很多地方的星宝能顺利上学，离不开这类爸妈的努力。

不过不管什么类型，大多数的爸妈都经历了相似的心路历程。从最开始的拒绝接受，到接受后的绝望，或者内疚，不断反省可能导致小孩致病的原因，然后慢慢地走出来，走上到孩子的康复之路。他们通常会参加很多家长培训班，在网上交流各个机构的信息，还有训练孩子的心得，讨论互助的计划等等。

康复的路是漫长的，而且有可能没有终点，毕竟就算恢复良好的星宝，长大后也多半留部分自闭特征，能成功“脱帽”（完全没有自闭特征）的星宝更是凤毛麟角。在国内保障体系非常不完善的情况下，大部分星宝根本无法上学，就算能够入学的星宝，由于没有配套的特教人员和帮扶措施，也往往会因为各类行为问题而被迫终止学业。而一旦与正常人群脱节，哪怕爸妈再努力，星宝很多已经掌握的技能会不可避免地出现退化。星宝的将来会如何，目前还没有人能够给出答案。

图三:家长培训班@机构

图四: 家长培训班@医院

机

构生涯

擦干眼泪，生活还是要继续。当时宝宝已经进了托儿所，由于一直不爱说话，还有一直不会上厕所，老师也特别着急。得知确诊的消息，院长给了我们附近一个机构的地址，说是以前一个家长留下的。就这样，宝宝开始了他的机构生涯。

和大多数机构一样，我们选择的机构，院长也是个星妈。作为第一代星妈，在她们宝宝被诊断时，社会上几乎没有针对自闭症的训练机构，相关的书籍也是寥寥无几。很多星妈在参加了若干培训后，在和家长们交流训练经验的同时，自然而然地就想到了开设机构。

虽然开设了机构，但大多数院长的小孩由于错过了儿童期这个最佳专业训练时机，所以恢复得好的并不多。院长的儿子当时已经20岁，一米八的大个，几乎不和人说话，还喜欢一个人坐在地上拍自己大腿。院长总是很慈爱地看着他，继续用各种方法训练她已经成年的儿子，然后和我们分享儿子的点滴进步。

由于机构基本都是民办为主，待遇低且不稳定，所以特教科班出身的老师少之又少，大部分老师仅仅是接受过一些专业培训，或者是普通老师转岗而来。不过她们有一个共同之处，就是对星宝们毫无保留的爱。训练这样的一帮小孩，坚强的神经和超凡的耐心都必不可少。普通小孩一学就会的东西，他们往往要经过成百上千次的重复才能掌握，而且还得采取各种办法从各个侧面训练。

机构里的小孩大部分3到6岁，按年龄分为好几个班级。小胖班上6个小孩，清一色是小男生，程度各不相同，有几乎不会说话的，也有一刻坐不住的，还有喜欢尖叫的，而小胖则以惟妙惟肖的彷说著称。课程分为好几节，有音乐课、精细课、社交课、感统课，最后就是个训课。训练的内容往往简单到有些无聊，但也不乏乐趣。音乐课上，老师会慢慢地把动作分解成好多小节，用各种夸张的表情来促进与小朋友的互动。精细课主要是做一些手工，促进小朋友的手眼协作。社交课上，老师会先挨个叫小朋友的名字，有回应的小朋友就给一点小奖励（通常是一点小零食），而和老师有眼神交流的就能够拿更多的奖励。看着星宝们吃着零食满足的样子，感觉就像动物园表演完节目的海豚，特别可爱。感统课是小胖最喜欢的，因为那里有好多好玩的器械可以尽情玩耍。而个训课则主要以促进小朋友的认知和理解力为主，为小朋友的语言交流打好基础。

在机构训练的同时，我开始参加了各种家长培训班，慢慢地琢磨在家训练的方法。渐渐地，小家伙的彷说越来越少，但却始终没有对话的欲望。为了让他开口，每次小家伙要吃的喝的，都狠心逼他说出“要”才给。最开始收效甚微，小家伙就是死活不肯开口，然后躺在地上撒泼打滚。后来经过机构老师点拨，把老公搬出来配合，一旦小家伙要吃的但不肯说话，老公就在旁大声说“要，我要！”，然后我立马把零食交给老公。反复受到刺激的小胖终于爆发，从“要”，很快又进步到“我要”，再继续进步到“我要吃”，再进步到“我要吃薯片”“我要吃辣辣的薯片”……

转眼机构呆了一年，小胖进步很大，彷说完全消失，能和大人简单对话，懂得简单的社会规则，和特别熟的小伙伴也能够稍微玩上一小会。但随之带来新的问题：小胖水平太高，机构里已经找不到合适小胖的班级了，相反，小家伙还从别的星宝那里学到了不少坏毛病。考虑再三,我们给小胖的机构生涯划上了句号。

图五:星宝日程图

图六:精细课

混

在幼儿园

一直觉得非常庆幸的是，虽然小胖自闭特征非常明显，但没有自伤和感统方面的问题，而且也不存在智力上的缺陷。在大多数星妈为宝宝能否入园担心的时候，我们已经顺利地蒙过了老师，进入了对口的普通幼儿园。

出于种种考虑，入园的时候，并没有敢把实情告诉老师，只是告诉她们小胖有些发育迟缓，需要定期到机构训练。老师刚开始没有太在意，慢慢地她们发现，小家伙的确和别的小朋友的不同，比如不爱和别的小朋友一起玩，上厕所不会告诉老师，到操场活动时老爱跑到别的班级而不知道回来等等。她们开始安排一些比较活跃的小朋友带小胖玩，但基本上收效甚微。

就这样，小胖在幼儿园里混了一年多。总体上还是有进步，毕竟有机会和正常的小孩在一起，可以模仿很多他们的处事方法。复诊时医生也建议，可以不去机构，就在正常的幼儿园，但要随时观察，一旦发现行为问题要及时加以干预指导。可是，国内到哪里去找这样的幼儿园呢？

考虑到找融合教育的幼儿园不现实，我开始尝试从各方面收集小胖在幼儿园的情况。小家伙不会告状，对“为什么”这样的开放式问题也基本回答不了，所以只能从老师或者别的小朋友那里了解到第一手资料。但由于小胖安静不惹事，属于 被老师忽略的类型，加上小孩太多，老师实在无暇顾及。同班的小朋友年龄太小，基本上也反应不出什么问题。幼儿园里又没有监控录像，要了解小胖的表现尤其是行为问题，几乎是无解。看到国外融合教育开展得如火如荼，自己头一次动了移民的心思。

星

宝在美国

正当自己在研究移民政策的时候，老公得到了一个去美国的工作机会，正是天随人愿，我们几乎毫不犹豫地以最快的速度搬了家。

到了美国，根据之前做的功课，先找到了居住地所在的学区特殊教育部，并按其要求寄出了评估的表格，然后替小胖到家里附近的幼儿园报了名。幼儿园报名的表格里非常详细，还有选项询问是否有自闭症，我犹豫了下选择了“是”，结果负责报名的工作人员平静地收下了表格，告诉我她会叮嘱老师注意。

过了一个月，小胖顺利进入幼儿园。老师对小胖的情况非常关注，听说学区评估还没有开始，立马把我的情况反应到县里的儿童NGO。NGO派了一个专家，照例让我填了若干问卷表，还到幼儿园观察了小胖好几次，然后给我推荐了附近的训练机构和家长培训班，不少还是免费。专家还给了老师提供了很多指导和建议，比如如何训练小胖的专注力，如何专门设计游戏引导小胖和同学互动等等，这些在老师那里都得到了逐一落实。平时接送小胖时老师还会专门和我交流小胖的进步和不足，她敬业的精神让我真的十分感动。

很快，密集的评估开始了，包括学区的、医院的，还有卫生部直属社区中心的。和国内的不同，美国的评估涉及的人员很多，包括语言行为训练师、心理学家、早教老师、行为分析师等等，而且老师也要填写问卷表，同时专家还会到幼儿园甚至家里观察小胖的行为举止，最后综合起来得出的结论。虽然私下里也有点抱怨评估的繁琐，但不得不惊叹于他们的专业和负责。

终于等到了学区的评估报告，共10页，用了11种测评方法，详细记录了小胖每一个行为特征，并且提供了非常具体的训练办法。紧接着就召开了小胖的IEP（个别教育计划）会议，制定了半年内学区对小胖的训练方案和目标，同样非常地具体而有操作性。根据IEP，小胖仍将继续留在目前的幼儿园，学区会定期派人去指导老师帮助小胖融合，与此同时，小胖将会和与他程度相仿的小朋友一起，享受每周两次的社交、语言行为和感统方面的训练。顺利的话，小胖将会在年底进入正常的学前班就读，届时如果有需要，学区会派专门的助教，帮助小胖完成从幼儿园到学前班的过渡。

随着医院和社区中心评估的进行，自己也对美国的自闭症干预体系有了更深入的了解。以自己所在州为例，在小孩3岁以前医院的常规检查里，自闭症是筛查项目之一。一旦发现有自闭倾向，干预训练工作主要由学区特殊教育部负责，直到21岁。此外由于自闭症已经纳入医保体系，一些较为昂贵的训练项目，则会由医院（或医院的合作机构）提供，家长只需负担小部分的自付费用。成年星宝则主要由社区中心负责，恢复情况较好的协助就业或者上学，而不能自理的，将会安排进社区中心的看护所集中护理。此外，还有为数众多的NGO，提供的服务也多种多样，包括无偿看护星宝、免费露营、开设电影专场、义务设计训练所需APP等等。和国内相比，感觉在生活在美国的星宝实在太幸福了。

未

来的展望

不知不觉，在星妈的路上已经走过了两年。这一路，有笑有泪，有苦有甜，还有陪伴我一路走来的他们——耐心聆听我倾诉的亲友、负责接送小胖训练的阿姨、还有众多帮助小胖成长的老师们，当然，还有众多的星爸星妈们。那小胖现在的情况是怎样呢？当初机构里一起训练的小伙伴呢？

根据学区的测评结果，小胖的认知基本没有问题，英文也进步得非常快，已经能听懂大部分老师的指令并能进行简单的英文对话。只是社交方面仍然偏弱，在没有大人穿针引线的情况下，依然无法与同伴进行有效的对话与交流。但根据学区专家的估计，随着密集训练的开展，加上以后小胖成长而伴随认知的提高，乐观地估计，小胖将来能够正常就业，甚至结婚生子。

与此同时，陆续打听到了一些国内机构小伙伴们的消息。他们有的已经顺利进入了幼儿园；有的因为种种原因依然无法被学校接纳；还有因为行为问题严重而选择从机构里退出；也有因为经济方面的原因选择在家训练的；还有的也和我们一样，在准备移民的路上。虽然情况各异，但不变的是大家对星宝的爱与坚持。

网上也陆续传来一些好消息，比如上海有星宝成功就业了，广州开始对学校的星宝安排助教了，很多星妈拥有正常的二宝了，每一个消息都是那么地令人鼓舞。伴随着大家的努力，社会正在一点一滴地改变。虽然未来依然不是非常地明朗，但有理由相信，我们这一代星宝，他们的前景一定会比之前的乐观……