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来源：《躲在迪士尼里的童年》 田惠萍，中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人。毕业于四川外语学院德语系。她和她的儿子弢弢，是电影《海洋天堂》的原型。本文原为田惠萍女士于《开讲啦》第24期节目的励志演讲稿，现已收入《躲在迪士尼的童年》书中。 不再让你孤单 作者：田惠萍 其实，我是一个大学老师出身，本来讲一堂课，在这里面对着一个时代处于花季的最具智慧的一个群体，对我来说，应该是家常便饭。但是，我今天觉得很紧张。刚才走上来的时候，我看着你们，恍惚又有一种感觉。我想到了二十年前，我作为中国改革开放后第一批公派留学生到德国留学，留学回来以后特别风光，特别风光地站在重庆一所大学的讲台上。二十多年以前，在我一方面享受着大学老师的风光的时候，另一方面，我的生活开始出现一些变化。 我的儿子叫杨弢，他是1985年11月1日出生的。他出生五个月后，我就出去留学了；他两岁半的时候我回到了他身边。那个晚上我至今都记得。我到家的时候是凌晨两点多，第二天起来，我的母亲这么对我说：“弢弢跟别的孩子不太一样。”然后，我爸爸就立刻说：“没事儿，他就是说话晚点儿。”我们就坐在那里，弢弢从那儿走过去，我爸妈就喊：“弢弢，你看，妈妈来了。”他理都不理，就从那个地方往厨房走过去，我妈就说：“你看，他就像没听见一样。” 这个时候是1988年。于是，我把他带回了重庆，由我自己去带他。到1988年秋天为止，这一年的时间是我一生中最艰难的时刻。我必须得承认，我的这个孩子真的和别的孩子不一样。我记得那时候我自己跟我自己说：“田惠萍，你这一辈子都觉得自己跟别人不一样，但到现在你会发现，能够活得跟别人一样，原来是那么奢侈。”我特别、特别害怕，我希望他是一个跟周围所有的孩子一样的孩子，哪怕他是一个最普通、最普通的人，我只要他能说话，只要他能跟别的孩子一样。用我自己的话来讲，这一年里我就是交织在一种希望、失望和绝望的情绪当中。我找不到生活的感觉，我每天都在想着有什么办法可以让我死去，很早我就下了这个决心。如果在我走的时候，我不能看到弢弢有尊严地、安全地、有保障地活着，我就带他一起走。在死之前，我首先做的事就是，浏览当时我们这一代人翻译的所有的社会科学、哲学方面的书籍，寻找人为什么一定得活着的理由。我找了半天，在哲学家这里找，最后我自己还是给出了一个答案。我的答案是：如果生命继续存在下去只意味着被践踏的话，那么，结束生命更人道。我就真的去实施了一次。我把一堆安眠药放到了粥里边，我准备带着弢弢一起走，我觉得我已经在伦理上说服了自己。当然，现在我还活着在这里跟你们讲这个话，说明那个行动肯定没成功，对不对？我如实地跟大家说，在熬了那碗粥之后，我的大脑一片空白，我不知道发生了什么，我今天都回忆不起来，所以说那个时候我真的是求死不能啊！然后，我就对儿子发脾气，我说：“因为你，老子连死的权利都没有！”那么，对我来说，我明白了一件事，那就是我们只有权利把一个生命带到这个世界来，但我们绝没有权利决定这个生命的消失。 从那以后，我的生活态度就发生了很大的变化。很多朋友都这么说：“弢弢改变了你的人生，弢弢挖掘了你的智慧，弢弢发挥了你的权利。”我说：“是弢弢让我活得幸福，让我活得明白！”那么，我就知道了：所有以前附在我身上的，我自以为值得去骄傲、值得去自豪、值得去得意的那些东西，其实都是那么的表面。我发现，最后拷问你的尊严和支撑你的骄傲的这些东西，其实是你能否担当得起责任。 1992年10月，我带着孩子来到北京，我想最后尝试一下，医学还能做些什么。到了北京以后我才知道，当时的全中国只有三个半医生能开具自闭症的诊断书。当时我跟医生说：“如果我要有条件，我就办这样一所学校，我把这些孩子都领到我身边。”当时医生看我雄心壮志，忍不住给我泼冷水，他说：“田惠萍，你做不完的，全中国有五十万呢！” 在1992年和1993年的时候，世界上统计的自闭症的发病率是万分之四到万分之五；而今天，据美国加利福尼亚州统计，每一百个人里边有八个——就是这个发病率。如果田惠萍还真有什么不一样，大概就在这种时候——那时，我一听这个数字，就蹦了出来，我说：“你要跟我说，全中国就四十个，那就拉倒吧，我带着孩子回家认命吧。但是，如果你跟我说中国有四十万，我觉得这就是一件值得去做的事。” 这当时还真激励了我，我唯一的遗憾就是，我要跟大学老师这个职业说再见。因为我觉得那是一个我十分喜欢的职业。但是，我依然义无反顾。 1993年2月12日凌晨两点四十分，火车因为晚点，进北京站时就是这个时间。我在北京站看到的所有建筑物都是个剪影。在那一瞬间，我有一点胆怯，我说：“田惠萍，你是不是有点太大胆了！”说实话，多年后很多人问我那时候我有什么条件来创业，我说，就是一个旅行包，旅行包里装着我带的两样东西：一个是换洗衣服，一个是我内心的想法。我要做一件事，通过做这件事我要告诉社会：有这样一个群体，他们有孤独症，他们有自闭症。就是带着这两样东西，我来到了北京。 1993年3月15日，第一批六个孩子，真的招进来了！开学的第一天，我们见到这六个孩子时，全都吓坏了。我在北京西城区招了四个老师，当我们走进去的时候，我形容这六个孩子为“海陆空”。什么意思呢？在床底下钻的有，床上跳的有，在窗台上站的也有。招来的这四个幼师是普通的老师，都被吓坏了：那个孩子的鞋掉了，那个孩子拉了大便以后自己拖着大便在跑。我盯了三天三夜，后来他们说：“田老师，你去睡一会儿吧。”后来听他们说，我这一躺下就没气了，他们都过去摸我的鼻子，看我是不是真的死了。我当时就累成那样。 我是一个单亲妈妈，一边带着弢弢在北京，一边办着“星星雨”。那么，我要是每天都要接送他上下学的话，真的是什么都不用干了。因为从我租的房子坐公交车到“星星雨”去，来回是四个小时的车程，所以我根本不可能二者兼顾。最后我想，不行，我要试试看弢弢能不能够独自去上学。我发现他不认识车牌，所以我就带着他到公交总站去，问“弢弢这是几路车？”，让他去摸这个车牌。“5路，哎呀，弢弢真棒！”“那是27路，那是54路，那是多少路……”直到弢弢都能认出来。那天，弢弢坐的车如往常一样又到了，我看见他在后车门门口背着书包这样站着，我从心里面说：“弢弢真棒！”结果发生了一件事情，就是这个车一共三个门，前面两个门开了，关上，车启动走了，我们弢弢站的那个后门没开。我就冲过去拍那个车门，我嗓门本来就大，你知道我就这么喊，我愣是喊到前面那个司机停车了，不等售票员说话。售票员问：“有人下车吗？”我说：“后门有人下，你开门。”他一开门，弢弢就下去了。那个售票员气不打一处来：“我问了他了，我问了他那么多声了，他都不回答，他怎么不答应？”我当时就冲过去跟售票员说：“我只想跟你说，不是所有的人都能回答问题！”车接着开走了。一车的人用异样的眼光看我。所以，在家的时候我得练，于是我就模仿北京售票员说话，然后叫弢弢回答下车。他在三年级下半学期时，就完全可以自己背着书包上学、放学了。所以，我想说，每当我今天路过这种普通小学下午放学时的门口，看着那么多的家长，我就在想，看我们家弢弢多能干！ 2008年8月，在北京东郊的村庄里面，也就是“星星雨”现在所在的地方，我做了最后一次工作汇报，因为从下个学期开始我就退休了。我觉得创办“星星雨”是我人生中最骄傲的一件事，而且我们这个团队的工作带动了中国从特殊教育到立法、法律上对自闭症的关注。近年，新媒体社会监督的能力增强，拷问中国的民间公益组织、慈善组织的财务有很多，但是，“星星雨”已办了二十年，却从来都没有被质疑过，难道我们不该为此感到骄傲吗？ 人有多皮实，这无论你怎么想象都不过分。回顾我的一生，有过高峰，有过低谷，在别人的眼里我曾经很悲惨。但是，今天我想跟大家说，每一种人生的路上都有独特的风景线，每一种人生都是精彩的。不管你们这一代人面对的社会有什么样的独特的挑战，相信自己，走自己的路，过自己的人生，你们也是改变时代的一代人。 谢谢大家！ 《躲在迪士尼里的童年》 关于爱、勇气和孤独症的真实故事 |
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