患者家属，一个被忽略的“受害群体”

tb蚕宝宝 2017-03-22

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文| Jumbo Yang，德国马堡大学精神为与心理治疗中心博士生，德国特利尔大学硕士。（有超过2000小时的心理治疗实践经验，主要研究焦虑障碍，抑郁症，双向障碍和成瘾问题，参与多项老年群体的心理干预工作。）

Halley Chen，斯坦福大学医学院精神病学博士后，威斯康辛-麦迪逊分校心理学博士。（主要研究领域包括情绪和认知加工，儿童认知和情绪障碍，参与多项特殊群体的心理援助工作。）

“我爸得了肺癌，晚期。”好久不见的朋友从电话那头说出了这句话。

在感到悲伤的同时，我更加担忧他的心理状况。在过去的几个月里，他遇到很多挑战，如何照顾父亲，如何调节家人的情绪，如何和医生寻求可能的治疗方案，以及如何面对父亲的各种情绪。

“找不到一个出口。”他说。

很多言语、情绪、想法，他没法跟母亲和妻子分享，怕增加家人的心理负担；一切都是自己一个人扛着。

此时，我除了倾听，其实能做的很少。这样的倾听和陪伴或许已经能够给他们很好的帮助和支持，然而在当下，和他一样的癌症患者家属，却很难得到类似的帮助和支持。

患者家属，一个被忽略的“受害群体”

绝症病人的家属是“双重受害者”。一方面，他们承受着照顾病人的经济、体力和精神上的“负担”；另一方面，他们也面对失去亲人的悲痛感。

病人家属，特别是照料病人的家属，成为了一个经常被忽略的群体。研究表明，照顾癌症病人的家属有明显的心理健康问题，有的甚至比患者本身的心理问题还要严重 (Harrison, et al., 1995)。病人所经历的所有情绪起伏，家属都会感同身受。除此之外，照料病人的家属还承担着其他的风险。

患者是儿童的话，父母肩负着无论如何也要救孩子的重任，也面临着白发人送黑发人的悲痛；患者如果正值壮年，家里可能突然中断经济来源，患者的情绪反应也很可能更严重，在事业发展的大好时光，突然而来的死亡，实在太难接受；而年老的病人，身体状况更差，需要更多护理和照料。最后，病人去世之后，家属还要独自面对失去和哀伤。

所以，不论病人处于什么年龄阶段，对于家属的压力都是极大的。

如何面对亲友的死亡？对抗死亡能给我们带来什么？

至亲好友的去世或多或少都会给我们留下悲痛。瑞士著名精神分析家Verena Kast教授将哀伤分为了以下几个阶段：

否认阶段：震惊、绝望、无奈和困惑；
情绪爆发阶段：痛苦、愤怒、悲伤、恐惧，但也有可能喜悦；
回顾和告别阶段：寻找逝者的点点滴滴，自我与逝者认同，与逝者对话，这个阶段既悲痛又美好，直到最后决定分离，自己一个人走剩下的路；
自我修复阶段：逐步的内心平静和祥和，将逝者深藏心底，对新的生活做出规划和承诺。

哀伤的每个阶段的持续时间完全因人而异，取决于个人的性格，亲人的死亡原因以及和与逝者的关系。哀伤的过程是自然，也是必要的。Kast 教授在自己的书中提出，我们应该对情绪采取顺其自然的态度，不需要人为的加速或者中断哀伤过程。

也有一些人会困在哀伤的情绪里，久久不能平复。他们沉浸在哀悼过程中难以自拔，对生活和工作造成了巨大影响。如果遇到这样的情况，可能就需要寻求专业的心理援助。不过目前为止，这类反应还没有被正式纳入精神疾病范畴。

瑞士苏黎世大学的Maercker教授牵头，首次向最新一版《国际疾病分类(第11版)》（该版本将于2018年出版）建议，把此类心理问题定义为持续性哀伤障碍(prolonged grief disorder)。

持续性哀伤障碍的定义是：在关系亲近的人去世6个月后，个体对死者的想念持续弥漫到生活各个方面、有关死者的一切总是萦绕心头，而这些反应已经严重损害了个体的社会功能；此外，个体还表现出难以接受死亡、愤怒、内疚等特点，且哀伤反应与其所处的社会或文化环境不符(Maercker et al., 2013)。当定义明确之后，专业人员也才能对症给予帮助。

面对将要离世的亲人，我们应该怎么办？

对于绝症患者，亲人和社会都要给予积极支持。社会支持能有效改善患者各种身心症状 (Hughes, et al., 2014)，但是如何给予支持可能是很多人想知道的。

首先，请确保你的身心健康。我对朋友说的第一句就是：“请你先好好照顾好自己。” 只有你自己拥有健康的身体，才能给病人提供良好的照顾。而且，作为患者的重要倚靠，你如果首先绝望了，那患者也不敢有任何期望。如果因为要照看病人而累垮了自己，会让患者就会有更重的负罪感。当然，这并不代表要强打精神，强颜欢笑。关注自己的情绪，关注自己的心理健康。当自己需要情绪反应的时候，不要压抑和否认，尽量寻求可能的帮助，哪怕找身边可靠的朋友倾诉，都可以起到良好的效果。

第二，请积极为患者争取多方面的帮助，比如其他亲属，单位，团体，自助小组，宗教组织等等。一来可以减轻你的负担，二来可以让患者得到更多地帮助。特别是年级大的患者，他们更倾向于接受精神上的支持和帮助，所以来自信仰和情感方面的帮助，意义重大（Kotkamp-Mothes et al., 2005）。

第三，请理解患者的病情。阅读一些关于疾病的科普书籍，知道病情的来历，会有哪些症状，将如何发展，有哪些治疗方式，治疗方式可能有哪些副作用。当你武装了这些知识，你就不会因为病情变化一次次陷入无助的状态，而且能够跟患者耐心解释病情，减轻他对病情的恐惧。同时，也可以随着病情的变化，配合医生，寻找合理的治疗方案。

第四，请理解患者的情绪反应。病人的情绪会经历惊讶、否认、愤怒、悲伤和最后接受的各个阶段。你的理解才能更好地给予他有效的支持。比如，当病人绝望，拒绝治疗的时候，不理解的人可能会觉得病人实在无理取闹，大家用心用力地照料他，却得不到理解和配合。但更重要的，是跟病人良好的沟通。例如，“我知道这个病要花很多钱，而且还不一定能治好，你为我们的经济考虑，这我很感激，但是作为你最亲的人，我不希望看到你痛苦，同时希望你能多陪伴我们一段时间。你的生命和跟我们一起生活的时间，不是能用金钱衡量的。换个位置，如果是我病了，我相信你也会想尽办法为我寻找治疗方案的！”

第五，陪患者做他喜欢的事情，完成他未完成的心愿。例如，让孩子到还没有去过的迪士尼乐园，让父母品尝一次从未体验过的美味佳肴，甚至包括让父母看到自己能够好好照顾自己生活的样子。

第六，陪伴患者在过去的故事中寻找生命的意义。例如，一起翻看过去的照片，让病人体会到过去的回忆有多珍贵，也让病人能感受到，生命或许画上了句号，但是他留给人们的记忆，却会一直延续下去。

第七，跟患者谈论死亡这个话题，写遗书，尤其对于成年人。在最后的阶段，其实没有必要去回避死亡这个话题。病人对于自己的身体情况其实最清楚。需要的时候，真诚的沟通有关死亡的想法，可能的话，让病人写下自己有什么未完成的心愿，对人生剩下的期许，让病人对自己的人生做一个总结，在心中获得一种完结感。

第八，如果患者的情绪反应极端而且持续时间长，请求助于专业的精神科医生和心理咨询师。精神药物治疗和心理治疗都能有效缓解患者的情绪障碍 (Walker, et al., 2014)。研究表明，认知行为疗法能有效改善患者的应对技能，提高治疗依从性，改善病人生活质量。在极为严重的情况下，寻求专业救助尤为重要。