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红斑狼疮无法治愈,到底有多严重?

 斯露冰雨 2017-07-10

关于“红斑狼疮”你了解多少?

有的人认为 “不就是脸上会起红斑吗?”

还有人则认为红斑狼疮是不治之症,

因为《第一次的亲密接触》中,

女主“轻舞飞扬”正是死于此病。

那红斑狼疮,到底是什么?

谁说的才对呢?

红斑狼疮不止是“斑”那么简单

其实,“红斑”只是最容易被大家所认识到的表现之一,但系统性红斑狼疮绝不只是起红斑这么简单,全身各个系统均有可能遭受损害。

1、皮肤

大部分患者的首发症状是面部出现鲜红色的斑疹,在春季高发,范围局限于两侧面颊部、鼻梁部,边缘清楚,皮疹外形像蝴蝶,俗称蝶形红斑。皮疹对光过敏,在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深,水肿加重。

2、肾脏

系统性红斑狼疮50%以上有肾脏损害,从而出现血尿、蛋白尿,持续进展,后期可出现尿毒症。

3、心脏

可有心包炎、心肌炎,而出现心衰、胸痛、心电图异常以及心肌酶升高等情况。

4、骨骼肌肉

可出现关节痛、关节炎、关节畸形、骨坏死、骨质疏松及肌痛、肌无力等。

5、其它系统

血液、呼吸、消化、神经等系统也可能受累。有的因血小板太低而出血不止,有的下肢严重浮肿,有的出现呼吸困难,有的则出现精神异常,有的腹痛、腹泻、血便、肠梗阻甚至胰腺炎。

(这么可怕,吓得赶紧躲起来)

红斑狼疮会传染和遗传吗?

红斑狼疮并不会传染!它是一种自身免疫性疾病,免疫活性细胞数量和功能失常,导致免疫功能紊乱。

与遗传有关,但遗传只是此病的一个因素,其他如环境、感染、内分泌、免疫反应、药物等外因共同参与下才导致了疾病的发生。

红斑狼疮是绝症吗,能不能治好?

很遗憾的是此病至今病因未明确,无论是采用中医还是西医的治疗方法均无法达到根治的目的,也就是不能治好。

但治不好≠绝症(与高血压这类疾病一个道理),以目前的医疗情况,经过规范的治疗,是可以让疾病达到长期缓解,病人在病情缓解后可以过正常人的生活。

生育期女性要特别注意!

由于系统性红斑狼疮多见于生育期的女性,年纪在15岁-40岁左右,如出现下列中的一些异常,而找不出明确的原因,应及时做SLE的相关检查。

1

超过3个月的关节肿痛,原因不明的肌肉痛,肌肉无力;

2

长期原因不明的发热;

3

原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡;

4

遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服;

5

面颊部出现持续一个月以上的红斑,主要分布在两颊及鼻梁,而且日晒后加重;

6

近期大量脱发;

7

不明原因的癫痫、痉挛发作;

8

不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变;

9

出现血小板减少、白细胞减少或贫血;

10

尿检异常:尿中有蛋白、红细胞或管型;

11

无诱因的肝功异常,或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降;

12

原因不明的血沉增快。

很多患有红斑狼疮的育龄女性会问

患上了红斑狼疮能否怀孕呢?

有什么需要注意的?

关于患有红斑狼疮的女性的生育问题

由于大多数红斑狼疮发生在生育年龄女性,所以红斑狼疮病人能否结婚,以及婚后的夫妻生活与生育问题等等,是病人经常关心的问题。

妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌,因为不少病人在妊娠中后期,或产后几个月内出现病情恶化,严重者危及生命。现在多数红斑狼疮病人在正确的治疗后,可以获得病情的缓解,多数可以安全度过妊娠生育。

需要注意两个方面

由于红斑狼疮机体抵抗力差,加上药物治疗可能进一步削弱抵抗力,也就更容易发生妇科感染,所以性生活要注意卫生。

要避免计划外怀孕,但不要口服避孕药,因为红斑狼疮在病情还没有缓解时妊娠生育是危险的,流产和引产也是危险的,而口服避孕药对红斑狼疮是一个负面影响。

已婚的系统性红斑狼疮女性患者,怀孕的条件应满足以下几点:

1、未用影响怀孕的药物,如甲氨蝶呤;

2、强的松剂量≤10mg,不用甲基强的松片(强的松不通过胎盘屏障);

3、无脏器功能损害;

4、各项指标正常;

5、病情稳定时间在1年以上。

(PS:孕期后要每月到产科和风湿免疫科定期的复诊也是非常重要的。)

患者在日常生活中应注意

1

生活应规律,适当锻炼,增强体质,避免工作压力过大,保持充足睡眠,情绪忌大起大落,树立对生活的信心。

2

由于长期使用激素及免疫抑制剂,免疫功能低下,容易合并感染,应尽量避免到人多的公共场所;出现各种感染时,应及时治疗。

3

紫外线照射可加重皮肤及内脏损害,应避免强光照射,特别是夏天外出时应戴帽、打伞,擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用,应避免食用:如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。

4

手术、妊娠是两大关,处理不好会加重病情,手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况;如考虑要怀孕应和风湿科医生联系,选择最佳时机,避免病情复发,保证胎儿健康。

5

由于系统性红斑狼疮最常累及肾脏,应尽量少用有肾损害的药物。

6

长期服用激素易引起骨质疏松,应注意补充钙剂及活性维生素D。

7

不要擅自增减或骤停激素,应定期和医生联系复查相关指标(活动期1-3个月1次,稳定期半年至一年1次),在医生的指导下坚持治疗。

8

饮食上不需要严格忌口,但需要根据个人情况。

避免吃各种过敏食物、豆制品;避免“上火”,你若吃辣椒、炒花生、炸油条后出现咽喉疼,那就不要吃此类食物了。

无肾功能损害者,应补充足够的优质蛋白,包括:鸡蛋、牛奶、瘦肉等,植物蛋白应适当限量。

对于肾功能损害者,要限制蛋白质的摄入量,这样可减少血中的氮质滞留,减轻肾脏负担,延缓肾功能衰竭的进程。

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