关于“红斑狼疮”你了解多少? 有的人认为 “不就是脸上会起红斑吗?” 还有人则认为红斑狼疮是不治之症, 因为《第一次的亲密接触》中, 女主“轻舞飞扬”正是死于此病。 那红斑狼疮,到底是什么? 谁说的才对呢? 红斑狼疮不止是“斑”那么简单 其实,“红斑”只是最容易被大家所认识到的表现之一,但系统性红斑狼疮绝不只是起红斑这么简单,全身各个系统均有可能遭受损害。 1、皮肤 大部分患者的首发症状是面部出现鲜红色的斑疹,在春季高发,范围局限于两侧面颊部、鼻梁部,边缘清楚,皮疹外形像蝴蝶,俗称蝶形红斑。皮疹对光过敏,在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深,水肿加重。 2、肾脏 系统性红斑狼疮50%以上有肾脏损害,从而出现血尿、蛋白尿,持续进展,后期可出现尿毒症。 3、心脏 可有心包炎、心肌炎,而出现心衰、胸痛、心电图异常以及心肌酶升高等情况。 4、骨骼肌肉 可出现关节痛、关节炎、关节畸形、骨坏死、骨质疏松及肌痛、肌无力等。 5、其它系统 血液、呼吸、消化、神经等系统也可能受累。有的因血小板太低而出血不止,有的下肢严重浮肿,有的出现呼吸困难,有的则出现精神异常,有的腹痛、腹泻、血便、肠梗阻甚至胰腺炎。 (这么可怕,吓得赶紧躲起来) 红斑狼疮会传染和遗传吗? 红斑狼疮并不会传染!它是一种自身免疫性疾病,免疫活性细胞数量和功能失常,导致免疫功能紊乱。 与遗传有关,但遗传只是此病的一个因素,其他如环境、感染、内分泌、免疫反应、药物等外因共同参与下才导致了疾病的发生。 红斑狼疮是绝症吗,能不能治好? 很遗憾的是此病至今病因未明确,无论是采用中医还是西医的治疗方法均无法达到根治的目的,也就是不能治好。 但治不好≠绝症(与高血压这类疾病一个道理),以目前的医疗情况,经过规范的治疗,是可以让疾病达到长期缓解,病人在病情缓解后可以过正常人的生活。 生育期女性要特别注意! 由于系统性红斑狼疮多见于生育期的女性,年纪在15岁-40岁左右,如出现下列中的一些异常,而找不出明确的原因,应及时做SLE的相关检查。 1 超过3个月的关节肿痛,原因不明的肌肉痛,肌肉无力; 2 长期原因不明的发热; 3 原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡; 4 遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服; 5 面颊部出现持续一个月以上的红斑,主要分布在两颊及鼻梁,而且日晒后加重; 6 近期大量脱发; 7 不明原因的癫痫、痉挛发作; 8 不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变; 9 出现血小板减少、白细胞减少或贫血; 10 尿检异常:尿中有蛋白、红细胞或管型; 11 无诱因的肝功异常,或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降; 12 原因不明的血沉增快。 很多患有红斑狼疮的育龄女性会问 患上了红斑狼疮能否怀孕呢? 有什么需要注意的? 关于患有红斑狼疮的女性的生育问题 由于大多数红斑狼疮发生在生育年龄女性,所以红斑狼疮病人能否结婚,以及婚后的夫妻生活与生育问题等等,是病人经常关心的问题。 妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌,因为不少病人在妊娠中后期,或产后几个月内出现病情恶化,严重者危及生命。现在多数红斑狼疮病人在正确的治疗后,可以获得病情的缓解,多数可以安全度过妊娠生育。 需要注意两个方面 由于红斑狼疮机体抵抗力差,加上药物治疗可能进一步削弱抵抗力,也就更容易发生妇科感染,所以性生活要注意卫生。 要避免计划外怀孕,但不要口服避孕药,因为红斑狼疮在病情还没有缓解时妊娠生育是危险的,流产和引产也是危险的,而口服避孕药对红斑狼疮是一个负面影响。 已婚的系统性红斑狼疮女性患者,怀孕的条件应满足以下几点: 1、未用影响怀孕的药物,如甲氨蝶呤; 2、强的松剂量≤10mg,不用甲基强的松片(强的松不通过胎盘屏障); 3、无脏器功能损害; 4、各项指标正常; 5、病情稳定时间在1年以上。 (PS:孕期后要每月到产科和风湿免疫科定期的复诊也是非常重要的。) 患者在日常生活中应注意 1 生活应规律,适当锻炼,增强体质,避免工作压力过大,保持充足睡眠,情绪忌大起大落,树立对生活的信心。 2 由于长期使用激素及免疫抑制剂,免疫功能低下,容易合并感染,应尽量避免到人多的公共场所;出现各种感染时,应及时治疗。 3 紫外线照射可加重皮肤及内脏损害,应避免强光照射,特别是夏天外出时应戴帽、打伞,擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用,应避免食用:如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。 4 手术、妊娠是两大关,处理不好会加重病情,手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况;如考虑要怀孕应和风湿科医生联系,选择最佳时机,避免病情复发,保证胎儿健康。 5 由于系统性红斑狼疮最常累及肾脏,应尽量少用有肾损害的药物。 6 长期服用激素易引起骨质疏松,应注意补充钙剂及活性维生素D。 7 不要擅自增减或骤停激素,应定期和医生联系复查相关指标(活动期1-3个月1次,稳定期半年至一年1次),在医生的指导下坚持治疗。 8 饮食上不需要严格忌口,但需要根据个人情况。 避免吃各种过敏食物、豆制品;避免“上火”,你若吃辣椒、炒花生、炸油条后出现咽喉疼,那就不要吃此类食物了。 无肾功能损害者,应补充足够的优质蛋白,包括:鸡蛋、牛奶、瘦肉等,植物蛋白应适当限量。 对于肾功能损害者,要限制蛋白质的摄入量,这样可减少血中的氮质滞留,减轻肾脏负担,延缓肾功能衰竭的进程。 |
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