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微关爱社区 公众号ID： weiguanaishequ 关注 常有人比喻孤独症的孩子是来自遥远星球的星星的孩子，作为一个孤独症孩子的妈妈，有一段时间我不太喜欢这样的描述，觉得这是世人把他们美化了，这样的美化也许会带给其他人一些误解，无法让别人真正了解这个病症带给孩子的障碍有多么严重，对于孤独症家庭的苦难有多深厚。对于每一个拥有孤独症孩子的家庭来说，这无疑是一场灾难。但逐渐的我也慢慢明白，这种描述带着美丽的外衣，也带着美好的愿望：这些孩子似乎不再是有着病症的孩子，而是与众不同的存在。  (此图为可乐圣诞节挂星星的照片) 2010年8月18日上午九点，随着一阵清脆的哭声，一个七斤四两的小男神出现在我的生命中，从此与我结下了不解之缘。没错，这个小男神就是我上辈子的小情人，我的儿子——可乐。在那一刻，我却没有想过，这个小生命的降临会给我的生活带来什么。 01 在经历了初为人母的兴奋与喜悦之后，慢慢的，我与家庭的其他成员都发现了这个小朋友的与众不同。11个月时，可乐已经可以模仿叠字了，可逐渐的他不爱说话了；以前外公下班回到家一叫可乐的名字,小家伙就跑过来把拖鞋拿给外公穿,可后来等外公下班时，无论怎么叫他，他把头扭过来看一下，就继续做自己的事情，不再跟大人有互动；在外面，他不和其他小朋友一起凑热闹，就喜欢自己跑，或专找有小洞洞的地方把手指伸进去玩；别的孩子一声吆喝就回来了，他却完全不听指令，对我们的话语置若罔闻…… 可乐21个月的时候，我们把他带到了当地的医院，在去检查的前天晚上，我对着电脑上查到的评估量表，根据孩子的症状自己做了一个评估，评估结果令我感到恐惧，那也是我真正意义上的第一次直面孤独症。果然，第二天医生给出了疑似孤独症的诊断。而在可乐刚被诊断后的那半年到一年中，我的心情无比复杂，有时怀揣希望如家人所说孩子只是有倾向，不会有这么严重。有时看到他陷入自己的世界的状态又充满绝望，不知从何开始。由于当时对孤独症缺乏深入的了解，我们茫然无措，走了很多弯路，而孩子的进步则是极其缓慢的。为了帮助他更好的康复，我买了各种感统训练器械，又买来了很多书籍和玩具，希望能够抓住一切时间，给孩子做更好的干预，但由于自己也没有孤独症专业方面的知识，无论我怎么引导，无论我怎么努力的尝试和可乐沟通，效果甚微，他似乎还是活在自己的世界中，依然每天莽莽壮壮的不听指令，依然没有什么语言。那个时候可乐已经到了可以上幼儿园亲子班的月龄，可是在幼儿园可乐的特殊性表现得尤为明显，他压根就坐不下来，没有办法跟其他的同龄小朋友一起完成正常的一节课。每次带他上课，我都弄的满头是汗。而幼儿园的老师也常常跟我沟通，直接的表达了希望我们带孩子去康复的意见。 02 说起可乐的康复，真是一条漫漫长路，从最开始诊断之后，我们如无头苍蝇一般茫然无措，只要听到有可以康复的地方，我们就带孩子冲过去。慢慢地，我开始系统学习孤独症干预的知识，认识了更多有着同样命运的父母，也开始在专业的机构进行干预。除了当地的机构，我们也先后带着可乐在北京和青岛接受过密集的康复训练，期间也陆陆续续在私人及公立幼儿园尝试过半融合的干预。经过这么多年的干预，我有了自己的一些心得和感触。权威的机构和专业密集的干预对于孩子的成长进步当然有更好的作用，但如果常年离乡背井，没有正常的家庭生活，对于孩子和我们来说也许得不偿失。在我看来，对于孩子来说，最好的干预是理解、专业加坚持。理解是要明白他的不同之处也许是他生理上对感觉讯息处理异常的表现，一方面合理干预，一方面尊重他的特殊性；专业是必须了解ABA相关知识，知道如何科学引导我们的孩子；坚持则是要有始终如一的执行力，不能三天打鱼两天晒网，否则孩子就不能获得长足的进步。从另一个角度来说，带着孩子感知生活、学会生活就是最棒的干预。 03 行为管理的学习和践行，长期且重要 孤独症的干预之路并不简单。即使知道努力的方向，努力学习努力实践，我们也常常会“掉进坑里”。由于可乐属于天生好动的孩子，带起来真的非常有困难。学了行为管理之后，我们尽可能的利用科学的方法去干预他的问题行为，也希望行为管理能够使孩子的一些行为上的问题减少。我常常会思考分析他的行为问题干预方向，做好提前预防，多给正面强化，但行为管理学起来容易，真的实践起来却很难。尤其面对着孩子长期养成的一些行为习惯，想在一朝一夕之间改变，是非常不现实的。直到现在，可乐对于自己的行为控制和情绪管理，仍然是我们非常重视却依然存在的问题，我想这需要我们用更长的时间去帮助他。 控制好自己的情绪，才能成为合格的干预者 在教育可乐的过程当中，由于他的理解力有限，所以一个非常简单的知识点，我有时需要花成倍的时间来教他，这真的很考验耐性，我自认为我算有耐心的人，但有的时候也真的会控制不住情绪。我也曾经爆发过，在他的面前发过脾气，但每次发过脾气，心中是深深的懊悔。对于孩子来说，他本身的理解能力有限，这是病症的困扰，孩子也努力的想去接收，所以我们应该做的是将相关课题分解到孩子能接受的程度，用好辅助，及时强化，帮助孩子真正理解并能泛化，从而最终学会这项技能，获得满足感。所以我时刻反省并提醒自己，不能因为自己的情绪迁怒孩子，调整好自己的情绪，才能更好地帮助孩子。 把生活感知的体验还给孩子，星儿更应该享受快乐的童年 每一个星儿的家庭都有常人无法感受的苦，可是总陷在悲观的情绪中对孩子的康复和家庭的生活并无意义。与其担忧明天的不幸，不如过好当下的日子。可乐虽然如此与众不同，可他仍然是个孩子，他更需要体验生活，享受快乐。因此，我尽可能多带孩子出门，去超市购物、去游乐园玩乐、去大自然采青、去海边戏水......孩子喜欢这些活动，每一次外出的过程都是快乐兴奋的，不知不觉中他也在体验和感受中获得成长。 04 现在，可乐在我们当地的一家ABA教学机构继续康复学习之路，机构的理念是帮助父母与孩子共同成长，每周都有各种培训实操，邀请家长和老师共同参与，学习干预的方法，解决干预过程中的一些问题。该机构有一群热情专业又有爱的老师，常常会举办很多有意义的户内及户外活动，去幼儿园观摩、孩子们的生日会、母亲节的亲子陶艺制作等，在活动中锻炼孩子的各项能力，加强孩子与父母的亲子关系，在欢声笑语中留给孩子回忆。我很庆幸可乐有这些热情的朋友的陪伴与帮助，很感谢老师们对可乐的关爱与帮助，也常常为老师们的付出和爱心而感动。 （在机构的日子） 在过去干预的六年时间里，与其说我在教可乐生活，不如说他在教我。当孩子被“判决”后，从无法接受到努力接纳，从不知所措到努力坚持，从抱怨命运不公到感恩生命中给予我一切的亲人、朋友、老师，我无时无刻不在与孩子共成长。如果跋山涉水也抵达不了远方，那这经历的苦难是否还值得？当苦难看不到尽头，直面他，接受他；生活给予我们什么，就努力接受什么。人生的意义有无数种，于我而言陪伴我的小男神过好每一天，帮助他在每一天中获得成长就是我的人生意义。 余生很长，愿我和孩子彼此相伴，互相成长，一起走完也许艰辛却也充满美好的人生之路。  本公众号注明“原创”文章均为作者原创或翻译，并授权发表于“微关爱社区”公众号。欢迎个人、媒体或其他微信公众平台转发。著作权归作者所有，商业转载请联系作者获得授权，非商业转载请注明出处为“微关爱社区”。 客服微信： weiguanai1、 weiguanai3、wekair1 微关爱网址： 微关爱平台上会不定期发布多种来源的原创或翻译文章，内容覆盖行业发展状态、科研成果综述、孤独症评估与康复手段介绍、国际会议简报、热点追踪、微关爱或同行的活动介绍等。我们也会转发一些其他经过我们筛选的高质量文章，所有转发都会给出了出处，如果想深度了解图文报道的信息，请大家根据线索进行深度搜索。如果我们的报道有不准确之处，欢迎批评指出。   微关爱目标是通过将公益性与商业管理相结合、全球专家与现代技术相结合、国际化与本土化相结合、家长培训与职业规划相结合、线上服务与线下支持相结合，在奉献爱心与承担社会责任的同时，开拓一条可持续发展的道路，引领中国儿童孤独症培训与康复行业的科学化、规范化、标准化、融合化，并成为值得用户信赖的培训与服务机构。 |
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