|
我叫杨斌，但是更多人习惯叫我小功兵。现在我每天的工作就是不间断地看着形形色色、千奇百怪的病例，来尽可能的为他们提供就医上的决策意见。为什么我会做上这么一个奇怪的工作？可以到之前发的介绍里看，就不重复介绍了。 之所以想把自己的体会写出来，是想把就医过程中的复杂情况尽可能系统化，这样对自己的经验是一个沉淀，当然如果能对正在就医的朋友有一点帮助，那就再好不过了。 暂时把这个体会叫做重症决策指南，这样显得更加系统化，但是确实很多问题其实没有绝对的答案，我也是通过实际案例的结果总结出来的行为原则，对一个问题看法我也会随着时间而改变。希望以后在时间和精力允许的情况下，我会持续更新下去。 这份指南的目录其实就是就医过程中患者经常遇到的状况，我觉得这样分的话，可能对读者更加实用。 1,突然知道自己或者家里人重病怎么办? 2,看病前需要准备工作吗? 3,明天就要手术了，请医生吃饭拉关系对吗? 4,是否应该在医学上与医生据理力争? 5,对待医生什么态度可以最大受益? 6,患者亲属之间的关系 7,就医过程中的金钱观（未整理） 8,医生之间的意见不和（未整理） 9,如何聘请专家到外地出诊（未整理） 10,甄别好医生方法123（未整理） 11,有没有可能和医生保持长期良好关系（未整理） 12,看病中的保险问题（未整理） 13,参加临床试验靠谱吗? （未整理） 14,哪些事情医生不能做? （未整理） 15,中国与国外医疗差别在哪里?有没有海外就医的必要（未整理） 16,临终前abc（未整理）
第一个话题就是这么纠结但是又没法回避，因为中国人特别回避死亡，当然还有一个原因就是信仰缺失，大部分人没有宗教信仰，突如其来的噩耗会更加让人都承受不住。 那么最糟的事情还是发生了，怎么应对这个局面？任何人都不可能平静的接受这个事实，更不可能有耐心看这个《指南》。很多至亲不敢和你聊这个话题，会让你更压抑；一些朋友会让你看开人生，这事放在谁身上其实也看不开；医生会让你接受正规治疗，但是往往冷冰冰的。这种无法用语言描述的负能量总是要释放出去才对，否则必然会陷到一个深渊中。 曾经一个刚刚发现自己的肺癌的朋友找到我，其实是他们单位的领导找到我的，这个单位本身也是一个医疗企业，我经常给他们做一些市场调研杂活，能让我们团队生活的更好一些。这个患者才31岁，发现的时候是个肺癌中期，他从外地考到清华大学，读到博士，后来去了这个公司，每天拼命工作，也没找过女朋友，想想真的觉得很难受。他是一个孤独的北漂，所以医院最后只能把坏消息告诉他本人，他是在公司的办公桌上电话知道的这个消息，随后就瘫软在桌子下面。我到了他们公司的时候他一直躲在桌子下面不敢出来，拒绝与任何人交流。他们公司让我一定找最好的医生治疗，他的父亲匆匆从老家连夜赶过来。由于我预想到后期可能会有化疗放疗，又从他父亲那里知道他是独子，如果没有生育就留一下精子吧，患者和他父亲相当同意，但是很遗憾，患者本人由于在极度恐慌下根本取不出精子，他每天就是一个人在屋里发呆。这个小伙子在知道自己肺癌的16天后，去世了。根本没有开始任何治疗，这个案例让我知道人在极度封闭和恐惧下是很快崩溃的，我甚至怀疑他的去世根本与肺癌没有关系。这种情况下应该与同样遭遇的人接触，给大家介绍另外一种状况，佑安医院的艾滋病中心护士长福燕是我的好朋友，她有一个重要工作是把HIV阳性这个糟糕消息告诉患者本人，几十年来对几千个HIV携带者进行了首次告知，可以想象大部分人都是像天塌了一样。因为艾滋病这个东西在90年代被官方渲染的恐怖至极，很小的时候就有印象在火车站贴着艾滋病的各种恐怖症状，这样让整个社会对这个病既恐惧又歧视。所以患者在知道这个糟糕消息后是双重压力，福燕在佑安医院就组织了一个患者社区，里面的志愿者很多都是携带者，来帮助刚刚获知这个消息的患者度过这个特殊时期，里面大部分人都焕然一新。重新开始生活，积极的生活态度反过来又可以抑制病情的发展。所以与同类患者中积极的患者交流会让重症患者最快的接受现实，并让接下来的结果更好。 2)家里人重病在初期尽量隐瞒 重病如果是家里人，患者本人不知道，但是你知道了，这种情况怎么办？每个人都有自己不允许失去的人，很不幸这个事情偏偏发生了。我在实际过程中遇到不同的处理方式对病情影响很大，我个人还是倾向于在不影响治疗的前提下隐瞒病情。这种情况在肿瘤里面偏多，而且大多是子女知道这个消息，父母一方得了肿瘤。有一个小功兵用户很孝顺，每年按时给父母体检，查出父亲是结直肠癌。这时找我商量到底告诉不告诉他父亲真实情况，经过各种争论和优劣比较，我们最终打成一致，隐瞒病情。他的父亲是有手术机会的，这时如果把情况都告诉患者，根据他父亲的性格特点，认为他会陷入焦虑，严重影响结果。后来我认为不管这个人的性格特点是什么，都承受不住肿瘤切除手术的心理压力。后来我们为他父亲做了一个假病例，说是重度胃溃疡，我毕竟有一些医疗背景，PS起来还是比较专业的。重度胃溃疡也需要做手术，但是这个患者的心理压力就小了很多，每天吃喝玩乐轻装上阵，辛运的是手术效果很不错，皆大欢喜。如果当初就告诉他是结直肠癌手术，不知道他能不能在精神上坚持到手术。 另外一个患者虽然结果很好，但是就完全没有上面的人幸运了，有一个唐山的朋友，当地医院告诉他可能是胰腺癌，但不确诊，需要北京的大夫再看看。其实我觉得当地医生是委婉的告诉他这是一个严重的问题了。他马上就做火车来到北京，我当时正好也在出差的动车上，所以印象很深，他把资料通过微信发给我，我转给了一个资深肝胆医生，这个医生通过资料说可以基本上确定是肿瘤了。我当时这方面的处理经验很少，直接截屏给这个患者看了。我这个愚蠢的举动现在想想是很失误的。这个患者当时就哭了，来到北京后，住在了301医院附近的一个破宾馆，就是因为挨着301所以收费极贵。点了一大桌子的美味佳肴请我吃饭，他叫来了他的儿子和大侄女，说自己从来没有想过离死亡这么近，他在老家有一些产业，儿子和大侄女都没有读书，他觉得自己万一不行了，这俩18，9岁的小孩没有一技之长以后金山银山也要挥霍了，所以一来让我找医生给他看病，二来让他儿子和大侄女跟着我，他觉得我这个工作挺好，是个长久之计。我心里各种翻江倒海，有一种被托孤的感觉，勉强答应了他。后面看病工作还是开始了，就诊过程中诊断又改成十二指肠部位肿瘤了，后来顺利切除，这个病人也算重新回到了社会生活，但是在这个短短就医过程中，他瘦了30斤。我一看到他的眼睛就像看到一个时刻等着上绞刑架的被诬陷的有冤屈的死刑犯。所以这几个月的折磨一定是很难受的，后来他逐渐意识到自己恢复健康了，就好了起来，答应我需要照顾的儿子和大侄女也不见踪影了。
1）汇总所有既往病历，用药治疗，备注自己的感受 2）尽可能做好预约，预约，预约 3）检查不全，先找主治医生就可以了 4）医生重要的话记下来，所以你需要准备笔和纸 5）为什么要看这个医生？ 6）你的医保问题 当然需要了，而且十分重要，这也是为什么我的存在意义之一，我这里讲的是重病。脚气，青春痘，打喷嚏请绕行。 看病这个事情能遇到各色人等，人与人之间的差别比人与猩猩还大。很多人对下一步做什么都会详细规划好，而有些人知道得了重病扛起行囊就往北京跑。我甚至开始想做一个业务就是帮助用户诊前准备了，肯定可以红红火火。以下原则希望用户朋友们能接受，因为这会极大提高你的就医效率，最后受益的也是你自己。首先一定要对自己所有的就医资料进行一个整理，不用特别专业，大体的就医资料包括：既往病历，影像学资料（CT，核磁，B超，胸片），化验单，手术记录，用药等。在关键治疗的时候也要做一个标记，如果对每次治疗有一个你自己的感受那就更好了，临床上有专业的评估问卷比如S-36，主要用作治疗效果的量化评估，但其实也不用这么细腻，你只要有一个大体的评估比如是更好了还是更糟了就对医生很有帮助。对于各种资料尤其是影像学资料，化验单一定要按照时间的顺序，因为医生主要是看一个医疗指标的动态变化，而不是一个单点的数值。比如很多肿瘤是通过前后几次的影像学仔细对比才能有判断依据。如果你能替医生把关键指标画出一道美丽的曲线，当你递给医生的时候，医生肯定会哭出声。我过去就有一个用户把自己的肿瘤标记物按照时间曲线画出一个曲线，这样医生看着方便。每次这个病人去复诊的时候，医生都很客气的给这个病人倒一杯水。最后一点患者服用的药品最好拿着用过的药盒，因为只靠你嘴说很容易说错，资深的医生往往一看药盒就知道你是怎么服用的了。 记住如果可能一定要预约。我每天晚上都会接到数不尽的电话，明天我要看什么什么病，你帮我安排一下；一个朋友现在就在医院门口呢，挂不到号，你联系联系……我这时候脑袋就大，很多和医院接触少的人可能只是听说看病难，而实际情况是真的很难。就算我们经常和一些医生打交道，私交好。但医院不是我们开的，医院也不能和火锅店一样，到了就吃。其实如果有计划的预约是可以免去大部分的人情债的。几乎所有的好医院都有自己的官微，也有各种互联网挂号方式，看看能不能在去医院前稍微看一下，除了突发事件急诊，所有的就医行为都可以提前准备的。前段时间有一个案例把我鼻子气歪了，有一个山东的小孩脑水肿，当地医院觉得很重最好去北京看看，父母从ICU里面抱出孩子买了动车票，在火车上给我同事电话说，一会就到北京了，去哪里看好？我同事都快哭出来了，你当地医院条件就算再差在ICU里面也是相对安全的，来北京的如果没有ICU空出来怎么办？！所以在看病过程中，应该适当多想一下。做一个行动方案，方案可以随时优化更好的，但不能想没头苍蝇一样胡搞。 很多人是因为一个症状去医院的，比如持续头痛，腹痛。做了一部分检查，但是结果不全，但已经预感到什么病了。需要北京的资深医生看看，这时直接找到资深医生时反而浪费了很多时间。应该找到主治先看一下目前所有资料是否足够，这些都可以视为看专家之前的准备工作。世纪坛医院有一个妇科专家叫白文佩，她们团队是个妇科工作组，病人在看到白文佩专家前都找主治医生把不全的检查做齐，所以这种专家级别的医生不会把时间浪费在初级的检查解释上。当然不是所有的医生组都有这样一个团队协作，那你就找一个相对合适的医院把检查做的更完整。 准备见医生以前先准备好你最关心的问题，这些可以在和病友交流中获得，也可以确实就是自己关心的。我的有些用户见到资深医生时其实脑子是空白的，这时我会根据他的疾病列出来几个重要的问题，如果病人本人脑子是空白的，应该有一个比较理智的家属提问，同时把医生的话记在纸上，因为会涉及很多专业名次，你可以记录一个发音就可以了，只靠脑子有时是记不住的。 为什么要看这个医生？这个问题其实非常关键。你为什么从外地匆匆忙忙的赶到北京？对这个看医生的目的是否想清楚。我的很多用户甚至是为了看医生而看医生，有时明明知道没有什么治疗意义，但作为患者家属必须要这么做一次，那对于这类患者往往需要的是一次就医体验，而不是专业就医。很多确实想来到北京找到更好治疗的人应该怎么办？一个医生往往是多维度的，他会有自己的言论，研究方向，既往患者人群评价，甚至医生同行评价。在就诊前可以适当的放一些精力在这里，不要单纯的只追求知名三甲医院科室主任这一个指标。后面我会详细阐述如何选择一名合适医生。 医保问题也挺重要的，这个内容我在医保章节详细说，总的原则是咨询当地医保政策，但看重病不要全寄托在医保身上。
这是一个非常愚蠢的决定，很多病人总是觉得小功兵和医生关系好，手术前让我把医生约出来吃吃饭喝喝酒，私人关系好了手术应该差不了，吃饭只是一个举例。其实医疗行业有一个共识是医不自医。医生很少给自己看病，也很难给真正的自己亲朋好友看，我想原因是很多，最主要的是不能客观的看病和手术了，有过多的非专业压力。所以有经验的医生都会避免在关键医疗行为前过多与病人本人私下接触，这样会给医生带来很多压力。当然咱们中国大领导多，胳膊拗不过大腿，很多权贵在就诊前做了很多思想工作，我看下场都不怎么样。有一个经典例子，不方便指名道姓。有一个很重要的人肝胆上长了一个东西，在北京的一个大医院做完以后就回当地休养生息。家属和医院领导天天喝酒说要照顾，有一天半夜出现突发，护士紧急叫来护士长，护士长叫来主管医生，医生叫来科室主任，科室主任给院长电话，等院长来的时候病人已经死了。后来查原因是患者有痰咳不出来，当地医院的医护不敢上去拍出来，因为这个领导太重要了，我想如果不知道他的身份，估计早就有人上去一下拍出那口痰了，在医生面前反复提关系和官衔都是一种愚蠢行为，极度情况会让医生动作变形。
这是一个非常愚蠢的做法。我们从小就被灌输要有批判性思维，对一切保持怀疑态度。所以中国人特别极端，一方面盲目听从，一方面又怀疑一切。我来给大家剖析一下医患之间的心理。患者由于得了重病，家属或者本人天天上网学习，认为久病成医，有些甚至看文献，生怕医生忽略了一个治疗方式。所以当医生提出一种治疗方案的时候，有的患者会专业分析，甚至和医生理论他想的另一套方案是否更可行？患者家属这种行为会体现出他特别关心患者，也可能只是听到了一些治疗方案的皮毛就一定和医生争论高下，如果一个病人的老公和医生争得面红耳赤，那这个女人一定会想果然没嫁错人，没想到老公脑子这么好用，还这么爱我。其实这往往会害了这个女人。医生是个经验学科，在这种状况下医生往往会示弱。比如医生提的方案是90%成功几率，这个老公提的是50%，那么这个医生会倾向于让他去其他医院治疗，至少很难再坚持自己的医疗行为，因为没有一个医生敢承担自己的那10%原本该有的医疗风险，如果失误这个患者家属会和这个医生闹翻。我曾经有一个用户，他老妈得了肿瘤，其实还是早期，很容易治疗的。这个用户智商很高，据说是当地高考状元，后来记不清上了清华还是北大了，然后又全奖去了斯坦福，回国开了一个公司，由于他的智商和刻苦，公司也做得很大。老妈得了肿瘤以后，他天天学习这个肿瘤知识，他本来专业是学金融的。他还读国外医学文献，用考托福GRE的刻苦来学习这个专业以防采坑，我估计他管理企业也这风格。我给他找了国内好几个非常资深的医生，每当医生决定一种治疗方案的时候，他就提出他检索的不同治疗方式并帮助医生比较。结果医生都没有积极的方案，他对国内的医生失望至极，就去了美国给他老妈看这肿瘤，我以为国外的专家应该不一样了吧，他的毛病还是没改，结果美国的医生竟然也是没有有效治疗方案，其实医生的共性都是一样的。后来听说他老妈的肿瘤扩散后很快去世了。他还回来找我分析病情，我当时挺吃惊的，怎么会进展这么快，但又不方便和他说真实原因。 不和医生在医疗上据理力争，不代表不思考，正确的做法是对不同专家对病情分析的对比，哪一个更符合你的主要诉求。也可以通过MDT，就是多学科诊疗，不同专业的医生对病情的综合分析，你需要做的是清楚医生这个治疗方案的思路，而不是这个治疗方案的原理，既然选择了哪一个医生就把充分信任给到他。
这个问题我觉得特别重要也很实用，有时这也许是你唯一能做的事情了。 在阐述这个问题前，首先要知道让医生最大沮丧的就是一个本可以治疗好的病人出现失误，让医生最有成就感的是一个很难的病例得到突破。 对待医生，首先是尊重，我觉得尊重医生的本质是对生命的尊重。我的一位朋友去日本出差，正好赶上眼睛有些难受，就去了日本的一家医院，到了诊室以后，他说自己是结膜炎，看看怎么治疗。这个日本医生一听就非常生气，他认为是在挑战自己的权威。我这个朋友在国内其实已经是非常有涵养的人了，他当时说自己的是结膜炎确实也是一个大概判断。日本医生说：你这样会干扰我的判断，也让我觉得很不舒服。后来这个朋友才知道在日本看病，医生允许你说话的时候你才能说话。回想现在国内就医现状，觉得专家说的不对的，有些患者甚至直接把片子夺过去。这种截然不同的行为方式虽然有民族风格差异的原因，但在生命底层逻辑上应该是类似的。我们当然也不用达到日本这种做事方式，但确实应该仔细认真听医生把话说完。当然我也理解很多患者的不满，这医生态度本身就不好，这里有很多原因，三甲医院的医生的工作强度是非常不合理的，很多都是过劳状态，你的言语和行为上的不尊重其实会加剧矛盾。很多患者不能理解医生的态度，托了关系，自己这么焦急，医生怎么还是这个不紧不慢的状态，其实主要医生是反复高压的一种疲倦状态。 不要施压，对医生和患者都没有好处，比如我是托谁谁的关系进来的，你要多照顾一下。在解决疑难复杂病例的时候，很多时候没有对错，主要是医生的经验和责任心，患者应该尽可能的把外界压力消除，而不是反复强调。未经考证的一个故事是梁启超的一个肾是萎缩的，一所全国知名的医院院长说你应该把这个肾切除，否则免疫系统会不断的攻击你的另外一个肾，我给你找一个最好的医生，院长反复和手术医生说一定做好这个手术，结果一上台，医生一紧张把肾拉错了，好肾割下来了，梁启超就这么死了。 对待医生还要坦诚，一个资深医生在他这个领域很多情况都是接触过的，也没有任何不好意思或者隐瞒的，医生会把专业意见和道德伦理分的很开。直接坦诚的说对双方都轻松。过去有一个病人得了性病，他传染给了不少女孩，他带着不同女孩找这个医生看病的时候总是解释来解释去，各种恩爱情仇编了一个故事，其实医生不太关心这些。
重病患者的家属其实也是某种意义的患者，对于他们而言也是特殊时期，处理好家属关系是可以极大帮助治疗，处理不好又往往是就医的最大障碍。 首先家庭成员一定要同步更新就医信息。这种情况经常出现在父母重病，几个子女之间的问题上，几个子女之间往往有一个很强势的，也有逻辑思维能力，很多判断都是他做。这个人咱们姑且叫做决策人，其他子女听他的。那么我们建议对所有的医疗信息和每一步的进展和选择都应该和每一个人无障碍的沟通，不管其他兄弟姐妹的文化程度和经济状况如何。我现在做的重急症就医服务越来越觉得像一门艺术，很多时候没有绝对的对错，也很难达到完美，今天你坚信的判断也许明天会觉得其他方式更好，为了得到大家的理解，你需要把所有的认知和现在的判断逻辑告诉其他兄弟姐妹，表面上看起来你会更累，但以后会免去很多矛盾和自责。我的一个用户的父亲得了两种不同肿瘤，他本身也是个医生，一共哥仨。因为他是学医的，所以大家都让他判断，但是医疗问题学科分的很细，不是这个学科的医生其实也很难有合理判断，但毕竟是医疗背景可以总结归纳。他每天晚上8点准时开电话会议，就用微信的功能，几个子女和我在微信群里，每天更新目前的状态，和讨论觉得最好的判断，还经常让我总结归纳，搞的我压力很大，但是效果却非常好，亲兄弟之间确实有分歧，一个浑身插满管子的老父亲每天都会有各种突发，大家明确在出现什么状况下以后的治疗是以股息治疗为主的，最后他的父亲走的也很安详，每个人都理解了同步信息的重要性，因为没有一个人敢确保走的每一步都是正确的。我们80后很多都是独生子女，是不是就不用沟通了？谁知道呢。 重急症往往是个相对长的过程，所以时间一长家属之间往往就会有矛盾，无非就是谁多干了，谁多出钱了，这个事碍于面子不说清楚，最后往往是另一场悲剧。基于我亲眼看到了不少悲剧，兄弟反目，建议在重病治疗前，所有的家属能认真的开一个家庭会议。总体思路是大家共同接受这个挑战，特别有钱的可以多出点钱，没钱的多出力。医疗的花费实际上很难预计出来，所以应该根据每个家庭情况的不同，做出来到不同阶段的医疗花费分担方案，还有照护方案。曾经几位兄弟给老父亲看病，其中一个想也没想说自己全出，其他人不用管了。没想到这个老父亲是血友病而且八因子抑制，必须要用更贵的七因子，一个手术下来需要增加几十万的费用，这个超过他的想象，手术后再回去找其他几个兄弟一起出的时候出现了矛盾。后来这个人直接拿刀捅了他弟弟，把他弟弟送到了八宝山，他自己去了监狱。 待续...... |
|
|
