原以为是普通的生长痛,没想到却是风湿病按照国际风湿病学联盟儿科常委专家组规定,16岁以下的儿童出现原因不明的关节肿节且持续6周以上,可以判定为幼年特发性关节炎(JIA),JIA患儿的发病年龄段以学龄前期(5-7岁)及学龄期(7-12岁)多发。JIA共有7种分型,其中最严重的是全身型,若患儿未得到有效治疗可导致严重的并发症如巨噬细胞活化综合征,对肝功能、神经系统、血液系统造成极大的损害,严重可致死。 曾主任说,关于JIA的病因以及发病机制还是一个医学难题,尚未完全攻克,现普遍认为与儿童的自身免疫系统的缺陷以及遗传机制有关。JIA发病初期最常见的临床症状就是关节肿痛并出现对称性肿胀,患儿会有压痛感,而后还会出现功能活动障碍、关节变形等情况。全身型JIA还会伴随发热(持续两个月以上)、红疹等全身症状,部分患儿可能没有关节症状表现。 JIA患儿的双手 有些家长听到孩子说关节部位疼痛,可能会以为只是普通的生长痛。生长痛是一些小孩子因为骨头生长比较快加上活动量大的情况下,小儿的膝关节或者小腿周围前侧会出现一些疼痛现象。但是生长痛只是一种肌肉疼痛的现象,且不会出现红肿、压痛。但是如果是特发性的关节炎,就有关节压痛的现象。所以如果孩子没有外伤或其他原因,关节部位出现持久性的疼痛,家长就应该引起注意。另外,对于年龄较小的婴幼儿,可能还不会用语言表达他的疼痛,如果家长发现宝宝的关节出现肿胀而且碰到的时候会啼哭不止,也要多加观察,并及时到小儿风湿免疫科就诊。JIA早期若未得到合适的治疗,发病后3个月就可能造成儿童残疾,使患儿失去生活自理能力。如果早期没有得到重视,等到患儿出现关节变形、萎缩的情况再去治疗就延误了治疗时机。 患儿治疗一段时间后能下床走路了 激素副作用大,生物制剂买不起,JIA要怎么治?JIA的检查项目与成年的类风湿病比较相似,要进行一系列包括血常规、免疫功能指标检验、C反应蛋白以及肝肾功能等检查。检查报告出来后,医生会结合临床经验跟检验结果进行判断再给出针对性的治疗方案。 目前治疗JIA最普遍的治疗方案还是药物治疗,然后辅助一些物理疗法以及手术纠正手段。曾华松主任介绍道,传统药物治疗JIA的用药有非甾体抗炎药、化学药物以及激素类药物。在过去激素药物运用比较广泛,因JIA需要长期用药,久而久之在患儿上的副作用会很明显。比如会出现骨质疏松、肥胖、生长发育障碍等情况,也可能会引起压缩性骨折,造成对患儿脊柱的破坏。现在在JIA的治疗中激素药物仅起到“搭桥”的作用,医生会根据实际情况会要求逐步减量至停用。同时,一些化学药物,如甲氨蝶呤,也是治疗JIA的基础药物。但是此药物具有一定的致癌性,在治疗中患儿也可能会出现胃肠道、脱发、肺炎等副作用,因此此类慢作用药物一定要在严格按照医生指导嘱咐使用。 另一方面,生物制剂也被运用于JIA的治疗,生物制剂的副作用相对较小,且效果比较好,但缺点是费用比较昂贵,对于许多家庭来说负担比较高。而对于严重的全身型JIA并发巨噬细胞活化综合征的情况,就要用到血浆置换术的治疗。 通过关节腔内注射生物制剂治疗JIA 领域专家稀缺,我国JIA患儿亟待社会关注由于JIA是一种慢性病,治疗周期相对较长,曾主任强调患儿及家属一定要注意听从医嘱坚持服药才能稳定地控制病情。目前国内设立专门治疗小儿风湿病的科室比较少,许多家长都是带着孩子到外地求医,所以有的患儿未能坚持治疗按时用药会导致病情越来越严重。曾主任还特别介绍了他接诊一位的14岁患儿,这名患儿10年前就已经诊断出全身型JIA,由于他是一名留守儿童,父母对病情也不够了解和重视,加上长期治疗造成一定的经济负担,治疗一直都是断断续续地进行,所以几乎每年都是到了情况非常严重需要进ICU抢救的时候才送到医院,还要进行血浆置换。这种情况对于患儿本身以及整个家庭来说是非常折腾的,且一次抢救治疗的费用也并不低。而如果在发病早期就能诊断发现并配合医生做好慢病管理,效果会好很多,切勿轻视病情而耽误了治疗 医院心愿墙上JIA患儿的留言 在美国,针对JIA这种疾病已经建立了一个非常完善的就诊机制,由家庭医生诊断后会将患儿转诊到JIA专科进行进一步的治疗,同时还会对患儿档案进行注册登记随时追踪病情。而中国目前由于了解不足,有时候患者到了普通的儿科门诊却也有可能误诊。曾华松主任在采访中呼吁更多的医学界人士能投身到小儿风湿免疫科的研究中来,药企能加强相关药物研发,同时也希望社会能多了解JIA这种疾病,关注JIA患儿群体。 |
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