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欢迎转发到朋友圈 文丨山野 还记得那位和癌症抗争，拼命诞下孩子的妈妈张丽君吗？ 在《人间世》纪录片中，我们见证了太多生命的脆弱，也认清了命运的无情。 而这一次，《人间世》第二季的第一集，就将目光聚焦到一群特殊的病患身上。 那是一群患有「恶性骨肿瘤」的孩子，这种病多发于青少年群体，但患病几率只有百万分之三。 “概率相当于你连续抛22次硬币，都是正面。” 没有人敢成为那百万分之三，因为大家都知道，这意味着什么...... 01 如果装上假肢， 是不是就能上学了？ 骨癌的治疗手段，轻则化疗放疗，吃靶向药，身心经历巨大的创伤。 重则“刮骨疗毒”，甚至—— “截肢”。 11岁的安仔，要想避免癌细胞扩散转移，医生只能为他截肢。 如果没有这场疾病，安仔一定是个无忧无虑的孩子。可是，因为长期化疗，他的头发从黑色变成了黄白色。他的体重骤增，已超过身体能承受的负荷。 和很多男孩一样，安仔也有不太听话的一面， 比如，他很懒，经常躺在床上玩游戏。 医生和妈妈叮嘱他不能总躺着，这样会对身体不好。他就耍小聪明，“如果躺着不行，那就坐起来玩游戏。” 他也喜欢和妈妈贫嘴，为了一点点小事“据理力争”。 妈妈说东，他就说西。连午餐吃的是鸡肉还是鸡腿，也要和妈妈争论狡辩一番。 不过，看似调皮懒惰的安仔，其实还是个在病魔面前咬牙坚持的小男子汉。 身为“大哥哥”，安仔对病房里的弟弟妹妹们爱护有加。 出院时，会把自己最心爱的大富翁游戏卡牌藏到柜子里，让其他小朋友“寻宝”，给他们解闷，希望能为弟弟妹妹们艰苦生活带来些许欢乐。 当然，安仔还是一个非常注重形象的小帅哥。 出门前会让妈妈把袖管捏出点儿形状放进口袋里。走路永远走在妈妈右侧，因为这样就不会把没有胳膊的一边暴露出来了。 安装假肢时，会要求装更自然且仿真度更高的「美容手」，而非冷冰冰的「机械手」。 即便失去了一条胳膊，可面对即将“恢复原样”的时刻，安仔是满怀期待的。 小孩子的理想其实很简单，对于安仔来说，他只是渴望做回一个“正常人”： “如果装了假肢，是不是就可以背书包了？是不是就能去上学了？” “书包不能太重的话，那以后书就背少一点。” 安仔最喜欢的动漫人物，是海贼王里的香克斯。 那是一个为了朋友可以奋不顾身的「断臂英雄」，安仔在医院组织的元旦晚会上，扮演了香克斯，终于实现了一回「小小英雄梦」。 上场前的安仔，为了这场表演做了充分的准备，一遍遍练习台词。虽然舞台上他有些小紧张，但还是充满信念地说： “如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！” 这句话是香克斯的经典语录，也是安仔对自己的鼓励。是啊，那些长期同病魔做斗争的孩子，要远比我们想象得更加坚强。 每一个孩子，无论要经历何种伤痛，都会咬牙抵抗决不放弃。因为他们坚信，再渺小的自己，有朝一日，也可以做一个英雄。 02 “你答应过妈妈什么？” “长大要照顾你，但是我怕顶不住。” 可是，英雄的身上，也藏着安仔对自己未来的担忧： 动画和游戏里的人有很多条命，输了重新来就好了。 不像我自己，只有一条命。 失去一条胳膊，身心已经备受煎熬。我们本以为安仔在戴上假肢后，终于可以迎接未来的生活。 可命运最无情——它总在给人希望之后，残忍地摧毁这一切。 安仔不知道，即便截肢，肿瘤也已经悄然转移到了肺部，对于这个对未来满怀期待的小小少年来说，所剩时日，已经屈指可数了。 那些旁人看来轻而易举就能得到的，在他眼中成了奢望。除夕夜，当城市万家团圆时，安仔想着自己也可以好好过个年了。 可是，双肺肿瘤持续恶化的他，当晚就被紧急送往了医院。 因为肺部的缺口，安仔连说话的力气都没了，可他还是气急败坏地哭着诉说着： 今年过年，我都没有好好过。 我哪里都去不了，我只能呆在家里。 我不想留级，我已经是极限了。 我真的没办法在医院待下去了。 身上被插满管子的安仔只能像抓住最后一棵救命稻草一样，无助地央求着医生：“我求求你，求求你了好不好，一定会有办法的对不对？” 这让一旁守护他的母亲揪心般地难过，她只能无力地握着安仔的手鼓励他。当现代医疗的救治到达极限时，安仔的生命似乎已经山穷水尽。 我想，本是活泼天真的安仔，就这样在无尽的期待与失望中，消磨了自己斗争病魔的坚韧，直到生命的最后，他终于熬不下去，也撑不下去了。 于是他只能垂头丧气地问妈妈： “妈妈，我顶不住怎么办？” “什么顶不住，你顶得住啊。” 妈妈抓着安仔的手，靠近安仔的耳畔轻声说： 你唱首歌给妈妈听好不好？你不是最喜欢唱《逆战》吗？ 你唱给妈妈听，就唱一两句也行。 她只是想在儿子弥留之际，多听听他的声音。哪怕是奄奄一息，安仔也极力配合着妈妈，用尽全力小声唱了几句： Oh 逆战 逆战狂野 王牌要发泄 战斗是我们倔强起点 在生命的最后一刻，安仔最担心的是怕妈妈以后没人照顾。于是，他和妈妈做了约定。 “你答应过妈妈什么？” “长大要照顾妈妈一辈子。” 我多么希望安仔的命运，永远停留在他扮演香克斯的时候。那时，他一边和癌细胞骁勇作战，另一边，正准备着积极面对未来的人生。 安仔离世后，他的眼角膜捐献给一个七岁小朋友，历时一年的排队期，这个孩子终于重见光明。 对于安仔来说，这也是一种充满善意的、延续生命的方式吧。 可是，“生命”对于安仔来说，到底意味着什么呢？ 是与病魔斗争的路，变成了伸手不见五指的黑夜。他拼命奔跑，不敢停歇。尽管他看不到出口的微光。 是疾病让不谙世事的安仔学会向妈妈表达爱意，珍惜上学的每一天，梦想未来要照顾妈妈到老。 可病痛让安仔一夜成长，却不给他一丝机会细细体验未来的生活。 03 假如要我截肢 就给我申请安乐死 在癌症病房里，永远不要低估小孩子对于“真相”的承受能力。 有一个小女孩叫王思蓉，对她来说，自己无论如何都不能接受截肢。 “假如要截我肢，就给我申请安乐死。” 是啊，对于一个小女孩来说，长期化疗和靶向药导致的脱发，已经让她们经历过一次锥心的煎熬了。 如果截肢，那些还没来得及奔跑的青春，要让她们如何面对？ 王思蓉不断处于恐惧和崩溃的边缘，而她的妈妈则死死地拽住她，用最乐观坚强的笑意，最蹩脚贫瘠的借口，最开朗的大嗓门，拼命安抚着女儿。 “妈妈在，你一定要坚强。” “好了不截了，妈妈做主，好不好？ 骨癌早期的表现并不明显，很多家长会把疼痛当做「身体生长的疼痛反应」和「骨折」。因为疏忽，大部分骨癌患者被确诊时，就已经是晚期了。 王思蓉的父母常年在工厂给人熨烫羊毛衫，一年只能回家一次。而患病的女儿，多少对缺位的父爱和母爱心存埋怨。 充满愧疚和自责的母亲，在女儿面前永远是一副大大咧咧的模样，一边安慰，一边说笑转移女儿对疼痛的注意力。 哪怕是在女儿手术当天，也看似轻松地说：“我今天跟她打赌的，我今天到现在都没哭。” 看似鼓励女儿，其实也是在鼓励自己。 是啊，女本柔弱，为母则刚。做母亲的，怎敢把自己最脆弱的一面，呈现给自己最爱的孩子呢？ 可每个人心里都清楚，在病房外的走廊，逼仄的卫生间墙角，以及安全通道的门口，都让这位内心千疮百孔母亲偷偷崩溃过无数次，眼泪决堤过无数次。 「大大咧咧」的她，在见到女儿刚做完手术的那一刻，只一眼，就忍不住落泪和发抖。 身为母亲，即便再坚强。可母子连心的本能，在那一瞬间终于发作，所有的情绪和软弱，在那一刻覆水难收。 手术完成的王思蓉只能坐在轮椅上，终日闷闷不乐。 为了哄女儿开心，王思蓉的父母买了三张去厦门鼓浪屿的机票，总共花了四千多块钱。 那是他们夫妻俩，一年要熨一万三千件羊毛衫，才能挣得回来的钱。 他们带女儿去了爸爸曾经当兵的地方，还去看了大海。王思蓉的妈妈光脚踩着浪花，兴奋地对女儿说： “我给你捡点紫菜，回家给你烧紫菜汤喝。” 坐在轮椅上的王思蓉，脸上终于泛起一丝轻柔的笑： “我的妈妈玩得比我自己还要开心。” 那是她生命中，最欢愉的时光。 04 最脆弱的是生命 最坚强的是人心 病房百态，最脆弱的是生命。最坚强的，其实是人心。 几年前，我曾经在网络上认识了一位深陷白血病的女孩，大约十六七岁的年纪。即便和死亡打过无数次照面，可她依旧不放弃任何一丝活着的希望。 在她的微博上，你会看到她用心记录着每一天的生活。你会发现她的爸爸妈妈陪她玩耍，为她准备丰盛的早餐。 渐渐地，我天真地以为她已经战胜了病魔。 直到几天前，我突然想起这个女孩：她现在的生活怎么样了？是不是已经可以正常上学了？又或许遇到了心仪的男孩，恋爱了？ 我打开她的微博，发现微博已经停更很久了。上面只剩下系统自动祝贺生日的消息。 这些系统发送的消息下面，我才发现，那个勇敢和病魔战斗的女孩，明明已经移植成功，却依旧在某事某刻，悄无声息地倒下了。 是啊，当命运的审判横在脆弱的生命面前，人的力量真的太渺小了。更多时候，有些人或许只是一个转身，就消失在了生命的路口。 我们，毫无防备。 朋友的弟弟才15岁，因为「爆发性心肌炎」，已经在ICU躺了半年。在历经多次心脏骤停后，他从「花季少年」到「植物人」的身份转换，不过几秒钟的时间。 他的家人不敢相信眼前的一切，更无法面对这个现实：“怎么可能？他还这么小，这一切怎么会发生在他身上？” 直到一张张病危通知书摆在面前，你会发现，身为家人，你的能力其实很渺小。当无所不用其极之后，剩下的只能听天由命。 可是，那些饱受病痛的孩子们，无论多么绝望，也绝不敢放弃。 他们咬牙坚持着，硬撑着，只为憧憬着、期待着那尚未体验过的人生。 05 你在犹豫中浪费的今天 是昨天逝去人们所渴望的明天 不知何时，我们的社交媒体上，风靡流行着一种文化—— “丧文化”。 越来越多的年轻人，开始宣扬着这种充满颓废、绝望、悲观的情绪，每个人似乎都有理由垂头丧气地活着，渐渐地，我们听过太多类似的声音： “我差不多是个废人了。” “什么都不想干。” “躺尸到死亡，颓废到忧伤。” 当看到那些同病魔拉扯斗争的孩子时，我总觉得这些轻浮的自嘲和玩笑，是对生命的轻蔑和辜负。 或许我们应该意识到，当你浪费生命消极度日的时候。有这样一群孩子，他们吃的每一颗药，缝合的每一道伤口，从身体截去的每一个部分，都象征着强烈求生的本能，以及对人间不舍的眷恋。 就像6岁的刘子涵。作为病房常驻，6岁的她尚未体验过青春的美好，却对死亡的摧残习以为常。 “我的病会不会好？” “它不会回答我的...” “（化疗后）谁出来都是这样子，没有办法的。” “痛的时候，就咬牙坚持。” “实在不行了，嘴里含块糖的感觉会好些。” 化疗和靶向药让自己的嘴里总是苦苦的，对于她来说，吃一颗糖嘴里就会甜。或许，一颗糖的甜度，对她来说就已经弥足珍贵了。 就像13岁的杜可萌。即便最绝望的时候，也会天真地说：“我们这个病房，是「美少女病房」”。 你看，她说话的时候，脸上浮动着最柔软的笑意，眼睛里充满着亮晶晶的星光。 可得知自己的肿瘤也转移到肺部时，一向乐观坚强的她，也只能无奈地说： “我这个乐观使者可能要脱下面具，真的有点累了。” 她最想做的姿势，是用手模拟放烟花的动作： “把手举到顶，突然张开五指，恭喜你，给自己放了一个烟花！” 烟花可以义无反顾地腾空而升，闪耀着绚烂的光芒，却也在顷刻间消失在茫茫黑夜。 像极了我们的生命，每个人都以不同的姿态地演绎着他们的一生，然后在某事某刻，销声匿迹，仿佛从未来过。 在死亡这个终点站上，每个人都殊途同归。 生而为人，那些我们不去珍惜、不屑一顾的，恰恰是这群孩子求之不得的。就像那句话—— |
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