【这些三甲医院在罕见病治疗领域术业有专攻,为了让罕见病家庭少走弯路,请大家帮忙扩散,四处碰壁的他们实在太难了】 北京市卫健委同北京医学会罕见病分会,制定了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院科室名单(2018年)》。 罕见病,又称为“孤儿病”,指那些发病率极低的疾病。按照中华医学会医学遗传学分会提出的定义,即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。今年6月,我国发布第一部罕见病目录,该目录囊括了白化病、肌萎缩侧索硬化(渐冻症)、自身免疫性脑炎、先天性肌无力综合征、血友病、帕金森病等121种疾病。 |
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