一个重度自闭症孩子妈妈的自白

周静是一位自闭症孩子的妈妈，儿子多多今年25岁，重度孤独症。

她创办了中国第一家专注孤独症领域的公益组织。

她说，从90年代大家都不知道自闭症，到现在广为人知，大环境的变化，超出预期。

今天是4月1日愚人节，25年前，周静的预产期就在4月1日。

这个残酷的玩笑改变了周静的人生，也改变了中国自闭症倡导的境遇。

自闭症孩子在上艺术课

我叫周静，许多人认识我的人在听过我的故事后，都会钦佩我所谓的勇气和决心，但对我来说，在这个我不能选择的境遇与命运里，我只不过做着一位母亲应该做的一切。

回看过去的 20 多年，从最初的茫然彷徨到后来的自救，和与许许多多自闭症孩子父母的共救，与其说是我在帮助孩子们，倒不如说是孩子改变了我，让我从一个所谓“悲情故事”的主角变成了一个“乐天行动者”。

在绝望中寻找希望

我的儿子于1994年3月31日出生在北京市妇产医院。

剖腹产时间定在了4月1日。

可那不是愚人节吗？！为了躲开这个日子，我跟护士长说我肚子疼，手术日期必须提前,就这样我儿的生日终于成功的避开了愚人节，但那时我们还浑然不知其实上帝的玩笑已经抛出了……

一百天的多多

白白胖胖的他一到来便承载了我们所有的欢笑与希望。先生为儿子取乳名多多，我们就像其他所有初为父母的人一样，觉得他的一举一动都很可爱。

他爱盯着看电视，当时电视台播放电视剧《年轮》，他喜欢听这剧里的主题歌。我们就用录像机录下来，一遍一遍给他播放。

他爱跑圈，在房间两头之间欢快的不断奔跑，经常浑身大汗淋漓也乐此不疲。

他的这些症状在他被确诊是自闭症后，我们才知道这就是此障碍显著特征之一，而那时的我们却毫不知情。

多多的问题正式摆在我们面前是在他上幼儿园半个月后，园长找我先生沟通说怀疑这孩子是自闭症，让我们带他到医院检查。

其实园长当时自己也不太懂自闭症，只是偶然看到过电视台播放一部讲述自闭症的专题片，觉得多多的很多表现与片中的自闭症男孩儿很像。

至此我们开始带着多多辗转于首儿、儿研所等著名儿科医院，遍寻名医后转到北大六院（国内最权威的自闭症专科诊疗医院），经专家最终确诊。

看到诊断报告上写着“疑似孤独症（自闭症）”的字样时，世界仿佛一瞬间在我眼前消失。没有悲伤、没有恐惧，因为我已经感觉不到自己的存在，所有的意识已经在那一刻凝固。

5岁的多多和爸爸，那时他还很乖巧温和，我们对几年后疯狂的多多毫无预判

人在灾难面前开始都会惊慌失措，惊慌失措后是慌忙地应对。那时我和先生几近疯狂的搜寻所有跟自闭症有关的那一点点信息。有限的几本厚厚的医学书中包含关于自闭症的内容，篇幅却只有短短的一篇或半篇。我们逐条对照，不断地对自己说：“他是！他不是！”

崩溃后的我表现得近似疯狂。我遍寻民间“神医”，扎针、推拿、灌顶、求神问卜，外加口服各种“灵丹妙药”，让我儿尝尽百草。

记得 1998 年的冬天，在东四一间很冷的平房里，一个“神医”让多多浑身脱得精光，从头顶到脚面扎了无数根针。四岁的他站在一个火炉旁边，冻得嘴唇发青眼里透着惊恐。我看着心如刀割，但为了那一丝缥缈的希望残忍地配合着“神医”表演。

“神医”针灸后又给开了七副中药，当场抓药交钱。一副药两百多元，每副药都要配金箔作为药引。明知含有重金属，但我俩依然狠心地逼着多多往下咽。恍如他咽下的不是苦药，而是一个家庭的未来，是我们无处找寻的希望。

此时的我智商指数降为零，别人能一眼看穿的“骗术”，但我却依然选择尝试。

我的一位朋友实在不忍，善意的提醒我这样不对。我的回答是：“我无路可走，你能告诉我路在哪吗？”她走过来紧紧地抱着我，我则放声痛哭。那一刻我真是觉得上天无路，入地无门！在那个年代，根本没有人知道我们这群人未来的出路在哪，甚至没人知道还有我们这样一群人的存在。

经历了从绝望到疯狂再到绝望之后，我们反而开始平静，开始理性地接受眼前的一切，并变得更有韧性。我们准备开始自谋出路了。

原本我以为只有我的家庭这样，直到通过北京市自闭症儿童康复协会，认识了更多的自闭症家庭以后我才发现，大家都经历着同样的辛路历程。

协会发起人之一是中国第一位自闭症医学专家杨晓玲大夫。他1986年从美国留学归来，也是在这一年诊断出中国第一例自闭症患者王巍，这个孩子今年也已经51岁了。

当时自闭症一词还不被世界熟知，据当时的文献记载，该病症全球发病率为万分之一，属罕见病。国内对此病症更是知之甚少。

一场自闭症孩子家长的自救和共救

二十多年来，我所见到的所有自闭症家庭，自孩子被诊断为自闭症时起，整个家庭便开始永无安宁之日。我常笑谈，我们这些自闭症孩子的父母特别像取经的唐僧，我们的孩子就是取经路上的妖怪，他们年复一年、日复一日，磨炼你的耐心，考验你的爱心。

还记得协会成立之初，每次会议家长们都是“执手相看泪眼，竟无语凝噎”。往往是一位妈妈上台发言，开口没说两句便哭着跑下台。那时的我们不敢想也来不及想孩子的未来，摆在眼前的幼儿园、学校等一道道关都很难逾越。

各部门接待人员在听到“自闭症”三个字后的第一反应都是，“孩子不说话吧？你们家长是不是太忙而没时间管孩子？是养育方法不得当吧？”

我们一遍一遍的解释,“自闭症是一种病症，是先天性的生理问题，目前是世界医学界的难题，没有破解，我们需要帮助。”接待人员也是一脸的为难，他也不知该如何处置，只是说我们向上反映。

既然山不来就我，我便去就山。我们开展讲座培训，举办公益活动，通过媒体等各种途径发声，呼吁社会关注到自闭症这个特殊群体，使公众了解这个群体面临的困境，也恳请政府出台政策，拯救这个群体于苦海。多年的持续努力终于在社会上产生了一定的影响。

自2008年世界第1个自闭症日起，我们已经连续举办了11届自闭症儿童画展，超过1000多名孩子展出了上万幅作品。

2015年，主题展览还开到了意大利米兰。

在 2016 年、2017 年，分别在中国美术馆举办了两届画展。

同时世界各国对自闭症的整体认识也有了明显的提升，各种康复训练手段层出不穷。仿佛一切都在向好的方向发展，然而一组数据却让全世界为之震惊。

据欧美日韩等发达国家人口普查结果统计，从 2010 年至今自闭症的发病率极速上升，美国2018 年公布的统计数据显示，自闭症的发病率为 1/59，发病率已接近 2%。

我国尚未开展全面统计，去年卫计委公布预估我国新生儿自闭症发病率是 1%。这就意味着更多的多多会出现在我们身边……

更为可怕的是，即便医学如此发达的今天，自闭症仍然不可治愈。

自闭症康复事业任重而道远，即便已发展二十余年的协会也颇感力不从心。2011 年，我们发起成立专项基金，我的身份也由一名普通自闭症家长转变为全职公益人。

母亲节多多将他的作品《妈妈》送给了我

我不要卖惨晒可怜

从一个接受帮助的受助者到一个给予帮助的施予者，我不得不重新看待公益的介入手段。

纵观当下国内的诸多的品牌公益项目，大都在卖惨晒可怜。可我不能在没有儿子授权的前提下，靠卖惨去博取同情，更不能丢掉我作为母亲的最后一点尊严。

在与团队协商之后决定我们可以流汗绝不流泪，我们也想试试闯出一条新型的公益之路，站着去为自闭症们争取一个有尊严被尊重的社会环境。

最后我们发现，自闭症孩子有艺术的天分。通过资助的款项，我们再798 艺术区成立了“天真者的绘画”工作室，由此设立了“星光益彩”自闭症人士艺术疗育公益项目。

过去7年多，工作室分别为自闭症孩子开设了绘画、手工、花艺、音乐、打击乐、舞蹈、烘焙、保洁家务劳动、游泳、篮球、足球等多门课程。

在上课的自闭症孩子们

让更多孤独症人士能“老有所养”

自闭症的孩子没有独立的能力，需要终身被照顾。

但随着父母年龄老去，我们最大的担心是，如果有一天我们离开这个世界，大龄自闭症的孩子们该如何面对这熟悉而又陌生的世界？

记得在十多年前，一位自闭症孩子父亲F老师就曾经在在众人面前戏言：

我走时必须带上儿子，不能让他自己留在世上。

这话其实是对孩子最好的结局，只是父母中的一人要行事果决断然，否则父母就不能瞑目了。

有关机构曾做过小范围抽样调查，结果显示精神残疾人士父母双双故去后离开家庭居住在福利机构以后，平均生存时间只有1年。各种原因无须言表，但精神残疾人士的自身生存及生活自理能力低下也是主要原因之一。

严峻的问题迫使我们不得不做出战略调整。自2017年开始逐渐将工作重心向帮扶大龄自闭症人士倾斜，希望通过公益手段，为其探索一条通往未来的生存之路。

2019 年世界自闭症日即将来临，我们正式向社会发布“星翼计划”公益项目，为大龄自闭症人群提供社会性生存能力的培养课程，提升自闭症患者生活品质，延长他们的生命周期。