|
北 多发性硬化 南 N Han Jian Bing S 2019年5月29日是第十一个世界多发性硬化日。多发性硬化症（MS）是一种慢性炎症性自身免疫疾病，患者的免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致大脑与身体其它部位的信息交流受阻。大多数患者在20-40岁之间第一次出现症状。MS是青壮年中造成神经性残疾的最常见原因之一，在女性中发病率高于男性。全球有大约230万患者受到MS的困扰，其中3-5%为儿童或青少年。  吴彦啸， 28岁，北京人，患多发性硬化症8年。“坐轮椅没关系，生活依然继续，我只是换了一种行进的方式”。  吴彦啸第一次发病是2006年，当时突然手脚不灵便，耽搁了两三天准备去附近一家区级医院时，腿已经不能动弹，要靠双手抱着腿才能挪动下床。当时医院怀疑中风，或者是脑瘤，但都未能确诊。病情减轻后出院，随后大约以半年一次的频率复发，一次比一次严重。直到第四次发作，才被基本确诊为“多发性硬化症”。 多次复发后，吴彦啸基本要靠轮椅行动。由于很多基层医院神经科大夫对“多发性硬化症”并不了解，非常多的病人不能确诊，随着一次次复发加重，失去控制病情的最佳时机。  独立的吴彦啸并没有和父母一起住，妈妈专门给她租了附近一楼的一居室，为了她出行方便，爸爸亲自动手，把一楼的台阶拆除掉，加上了防护板和扶手，用水泥给女儿筑起了一个“无障碍通道”。  屋子里的每扇门框都被爸爸锯掉了一块，这个宽度刚好合适吴彦啸的轮椅能自如进出。  吴彦啸的朋友抄写给她的一首小诗。花会凋谢，青春会消逝，但勇敢会帮她找到新的境地。  做饭是吴彦啸最喜欢干的事，但由于神经受到伤害，她的手抓握并不像一般人那样有力，她做饭时持锅、铲都是翻腕朝上，靠腕力拖住物体。 吴彦啸的自主能力很强。今天是她去医院继续治疗的日子，朋友开车送她，她能自己上车，然后把轮椅拆卸，放到车里。  吴彦啸在康复室锻炼，适当的康复能够使肢体神经得到锻炼和恢复。她的T恤上印着“born to annoy”（扰世而生）。 高稳， 29岁，湖北人，在京治病，患病4年。”痛苦无法回避，那就尝试享受它。“  患病4年的小高希望自己能够生活自理，但这很困难。在激素药物的刺激下，他的体重从140斤增至210斤，体重成为他生活自理的承重负担。 清晨，小高从晨色中醒来。 小高醒来的时候母亲已经起床许久了，母亲就睡在帘子外的一张小床上。  高妈妈已退休。小高生病后一家三口到北京治病，父亲在北京打零工，住在别处。小高的医药费和理疗费都靠父亲打零工的收入和母亲的退休金。  专业理疗师为小高做肢体恢复训练。训练几乎天天不间断，每天一次。小高一家在这一项上的月花费大约是3000元左右。  午饭后，母亲经常会带小高到附近的小河边散步，为小高按摩四肢。 贾芬梅，54岁，北京人，患多发性硬化10年。“对生活，总要面带微笑。” 虽然患病多年，但贾姐很乐观，且看上去比自己的实际年龄要年轻。 患病多年的她腿脚不便，在家里，椅子就是贾姐最有力的“交通工具”。 弹钢琴是贾姐的爱好，也是打发时光的好办法。很多多发性硬化患者的手指会不灵，且握力小，弹钢琴也是锻炼末端肢体的一种方式。 贾姐的女儿20多岁，上班两年了。贾姐和年轻人一样，使用ipad，玩qq。 吃完午饭，贾姐开始化妆，虽然腿脚不便出门不多，但她凡出门必化妆。她觉得这是人的一种生活态度问题。 坐上轮椅，收拾东西准备外出做针灸治疗。患病来每周两次的针灸几乎从未间断，光这一项已经花费不菲。 多发性硬化症新药上市 2019年3月30日FDA宣布，批准德国默克（Merck KGaA）旗下默克雪兰（Merck Serono）开发的Mavenclad（cladribine）上市，治疗复发性多发性硬化症（RMS）成年患者，包括复发缓解型疾病（RRMS）和活跃的继发进展型疾病（active SPMS）。Mavenclad不适用于临床孤立综合征（CIS）患者。 以上内容来源于：中国多发性硬化病友会、药明康德 |
|
|
