分享

小儿麻痹、成骨不全、白化病...这群“不健全”的人唱出了人间值得

 0号狙击手 2019-09-24

瑾一前几天看到这样一段视频:

在一家酒吧里,

一支摇滚乐队在舞台上尽情地歌唱呐喊。

那是一支特殊的乐队,

有的人身高两米多,头快顶到了天花板;

有的人身材娇小坐在轮椅上,

和大大的吉他形成了鲜明的对比;

有的人头发和皮肤雪白,

在黑色背景中格外突兀。

但他们都沉浸在重金属音乐中,

在灯光下放肆地笑着,

仿佛摇滚之外的世界与他们无关。

这支乐队的名字叫做8772,

8772是BTTZ的变形,

而BTTZ是“病痛挑战”的拼音缩写。

之所以叫这个名字,

正是因为成员们都患有罕见病:

成骨不全症、小儿麻痹症、

马凡氏综合征、白化病、重症肌无力……

这群成员因为相似的人生经历聚到了一起,

也因为同样的一股不服输的乐观劲儿,

这一群从没有音乐基础的人,

组建了一支摇滚乐队。

看到他们的日常生活因病痛深受困扰时,

瑾一为他们的不幸感到难过。

但看到他们在舞台上尽情地玩闹时,

又觉得他们是幸运的,

因为上天拿走了他们生命中的一部分,

却给予了一个坚不可摧的灵魂,

他们的人生也因此变得更有厚度。

8772乐队没有收入,也不做商演,

所以,所有的学费和乐队支出,

都由成员们自掏腰包,

排练和表演时间也是从工作之余挤出来的。

但他们无不乐在其中,

因为对他们来说,

摇滚不仅仅是简单的音乐,

更能让他们能够以胜利者的姿态,

向命运尽情地呐喊和嘶吼。

主唱崔莹患有成骨不全症,

俗称“瓷娃娃”。

她每周坐着轮椅,

要经过天桥、楼梯漫长又艰难的路途,

到乐队排练室就要一个多小时。

而且离开家后,她随时都会面临骨折的状况,

但她从来没有过任何的怨言,

反而将每一次出行都当做神圣的使命。

“在路上都能乐出来,

每一次都觉得像是一场朝圣。

主音吉他手程利婷患有小儿麻痹症,

一岁时就被无情地剥夺了行走的权利。

但这不是禁锢她人生的理由,

双脚无法踩在陆地上行走,

她就在高空中跳伞,深海里潜行。

除了对乐队的全情投入,

她还报班去学画画、电脑、英语和设计,

设计了乐队队服的logo。

不仅如此,为了不让自己成为家人的负担,

她还考取了驾照,

成为了北京市第一批考取驾照的残疾人。

程利婷的脸上总有自信的笑容,

因为乐观积极的态度,

身体对她的束缚,在无限地变小,

现在的她觉得自己和正常人已经没有什么差别了。

对生活充满了憧憬,包括爱情。

就像程利婷自己说的:

“我们先是一个真实的人,

然后才是罕见病患者。

我们有摇滚,也期待爱情。

生活以痛吻我,

我要报之以歌,

8772这群人最好地诠释了这句话的涵义。

看到罕见病患者们在8772乐队相遇相知,

让我想起了另一个患有罕见病的少年,

他叫山姆,从出生起就患有早衰症。

早衰症作为一种极为罕见的病症,

发病率为八百万分之一,

目前世界上仅有350例。

患者的身体衰老的速度,

是正常人的5至10倍。

器官也会很快衰退,

造成生理机能下降,

出现成长萎缩、

体脂流失,头发脱落,皮肤老化等症状,

最终,大部分患者都会死于衰老疾病。

所以仅仅17岁的山姆,

外表看起来却像97岁,

四肢也因为极为瘦弱,

和大大的脑袋显得很是不协调。

但现在的医疗技术,

还不足以治愈这种罕见疾病,

只能依靠药物针对治疗。

八百万分之一的概率,

偏偏降临在自己的头上,

论谁都难以接受。

但山姆偏偏不,

他将早衰症视作了上帝对他的“偏爱”。

山姆曾受邀接受美国国家广播的采访。

主持人问道:

“关于你, 大家最需要了解什么?”

当所有人都以为他会讲述自己的艰难时光,

或是向大家普及这种罕见疾病的时候,

他却很淡然地回答道:

“我的生活很快乐。

山姆从来都没有在意过病痛给他带来的障碍,

所以,他在有限的生命中,

极尽所能地做着自己喜欢的事情。

军乐队表演、橄榄球、音乐,

他和其他同龄男孩一样享受这些带来的乐趣。

虽然过程很是艰难,但他一直以乐观的态度面对。

不仅如此,他还走上了演讲台,

向人们传授自己的“快乐人生哲学”。

他告诉人们,

命里无时莫强求,

因为可以做的仍有很多很多。

山姆从不怨天尤人,

反而一直很感激身边家人和朋友的付出。

在演讲台上,他故作轻松地说:

“我不再害怕自己会得绝症了,

因为我已经得了绝症。

说完这句话,

现场掌声久久不能平息,

相信每一个人都在为他的乐观感到心疼和赞叹。

在2014年时,

山姆永远地离开了人世,

享年17岁。

但医生曾断言他活不过13岁,

他实际上却比预期多活了4年,

这场生命的博弈,

其实他赢了,不是吗?

既然生活有一千种切面,

何不全部以乐观面对呢?


就在前几天,中国女子体操队的前任队员桑兰,

因泌尿系统感染前往医院检查,

被记者拍了下来。

时隔许多年,桑兰再次进入大众视野,
她的容颜被岁月刻上刀痕,
但那颗顽强乐观的心依旧是年轻鲜活。
桑兰年仅12岁时,
就进入了国家体操队。
她的天分和出色的表现,
让外界对她寄予了厚望。
她也不负众望,
取得了两届全国体操锦标赛亚军、
一届全运会跳马冠军。
照这样循序渐进地发展下去,
桑兰即便无法成为世界级选手,
她的职业生涯也会充满了光辉。

但不幸的是,

17岁的桑兰在1998年远赴美国参加比赛,

在她踌躇满志地冲击世界大赛时,

没想到她的人生却被彻底改写了。

在比赛前进行训练时,

桑兰发生意外不慎摔倒在地,

导致颈椎严重受伤,

胸部以下高位截瘫。

作为一个体操运动员,

非但无法再从事体育运动,

以后的人生,

还只能在一个小小的轮椅上度过,

是何其的残酷。

但桑兰并没有从此一蹶不振,

反而在瘫痪后的21年里,

不断地学习、工作,

一直以积极的态度面对生活。

她还攻读了北大新闻系,

成为《桑兰2008》节目的主持人。

她不仅在众多媒体上,

开设了以个人名字命名的体育评述专栏。

还在2008年成为了北京申奥大使之一,

担当了北京奥运官方网站特约记者。

更让人惊叹的是,

桑兰在2014年诞下了一名男婴,,

成为了我国首例成功剖腹分娩的颈部脊髓高位横断患者。

一直以来,

桑兰用积极的态度和坚强的毅力,

改写了自己的人生,

更是创造了医学奇迹。

或许,人生的每一段都有它存在的意义,

在最低谷依旧可以看见阳光,

在堵塞的道路上依旧可以朝着前方奔跑,

因为乐观积极的态度,

就是人生路的通行证。

有一名外国网友,

在社交平台上分享了自己面对挫折时的心得:

“每当我遇到自己不敢直面的困难时,

我就会闭上双眼,

想象自己已是一个80岁的老人,

因为人生中曾放弃和逃避过的无数困难懊悔不已。

当我进入到那个老人的心态中之后,

我会对自己说:‘我现在最希望的,

就是可以再年轻一次。’

然后我睁开双眼……

砰!我已再一次年轻了。”

看到这条留言,

瑾一仿佛醍醐灌顶。

人生短暂,

最重要的还是心态。

就像《海贼王》中索隆说的,

“只要找个理由,

就有谁会来救你吗?

灾难总是接踵而至,

这正是世间的常理。”

但每一段灾难和痛苦,

都有它存在的意义。

眼前有阴影,是因为身后有阳光,

陷入泥潭,是为了探寻另一条正确的道路。

而能看到阳光和前行道路的人,

只有自己。

就如木心所说的:

“岁月不饶人,我亦未曾饶过岁月。”

    本站是提供个人知识管理的网络存储空间,所有内容均由用户发布,不代表本站观点。请注意甄别内容中的联系方式、诱导购买等信息,谨防诈骗。如发现有害或侵权内容,请点击一键举报。
    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多