瑾一前几天看到这样一段视频: 在一家酒吧里, 一支摇滚乐队在舞台上尽情地歌唱呐喊。 那是一支特殊的乐队, 有的人身高两米多,头快顶到了天花板; 有的人身材娇小坐在轮椅上, 和大大的吉他形成了鲜明的对比; 有的人头发和皮肤雪白, 在黑色背景中格外突兀。 但他们都沉浸在重金属音乐中, 在灯光下放肆地笑着, 仿佛摇滚之外的世界与他们无关。 这支乐队的名字叫做8772, 8772是BTTZ的变形, 而BTTZ是“病痛挑战”的拼音缩写。 之所以叫这个名字, 正是因为成员们都患有罕见病: 成骨不全症、小儿麻痹症、 马凡氏综合征、白化病、重症肌无力…… 这群成员因为相似的人生经历聚到了一起, 也因为同样的一股不服输的乐观劲儿, 这一群从没有音乐基础的人, 组建了一支摇滚乐队。 看到他们的日常生活因病痛深受困扰时, 瑾一为他们的不幸感到难过。 但看到他们在舞台上尽情地玩闹时, 又觉得他们是幸运的, 因为上天拿走了他们生命中的一部分, 却给予了一个坚不可摧的灵魂, 他们的人生也因此变得更有厚度。 8772乐队没有收入,也不做商演, 所以,所有的学费和乐队支出, 都由成员们自掏腰包, 排练和表演时间也是从工作之余挤出来的。 但他们无不乐在其中, 因为对他们来说, 摇滚不仅仅是简单的音乐, 更能让他们能够以胜利者的姿态, 向命运尽情地呐喊和嘶吼。 主唱崔莹患有成骨不全症, 俗称“瓷娃娃”。 她每周坐着轮椅, 要经过天桥、楼梯漫长又艰难的路途, 到乐队排练室就要一个多小时。 而且离开家后,她随时都会面临骨折的状况, 但她从来没有过任何的怨言, 反而将每一次出行都当做神圣的使命。 “在路上都能乐出来, 每一次都觉得像是一场朝圣。” 主音吉他手程利婷患有小儿麻痹症, 一岁时就被无情地剥夺了行走的权利。 但这不是禁锢她人生的理由, 双脚无法踩在陆地上行走, 她就在高空中跳伞,深海里潜行。 除了对乐队的全情投入, 她还报班去学画画、电脑、英语和设计, 设计了乐队队服的logo。 不仅如此,为了不让自己成为家人的负担, 她还考取了驾照, 成为了北京市第一批考取驾照的残疾人。 程利婷的脸上总有自信的笑容, 因为乐观积极的态度, 身体对她的束缚,在无限地变小, 现在的她觉得自己和正常人已经没有什么差别了。 对生活充满了憧憬,包括爱情。 就像程利婷自己说的: “我们先是一个真实的人, 然后才是罕见病患者。 我们有摇滚,也期待爱情。” 生活以痛吻我, 我要报之以歌, 8772这群人最好地诠释了这句话的涵义。 看到罕见病患者们在8772乐队相遇相知, 让我想起了另一个患有罕见病的少年, 他叫山姆,从出生起就患有早衰症。 早衰症作为一种极为罕见的病症, 发病率为八百万分之一, 目前世界上仅有350例。 患者的身体衰老的速度, 是正常人的5至10倍。 器官也会很快衰退, 造成生理机能下降, 出现成长萎缩、 体脂流失,头发脱落,皮肤老化等症状, 最终,大部分患者都会死于衰老疾病。 所以仅仅17岁的山姆, 外表看起来却像97岁, 四肢也因为极为瘦弱, 和大大的脑袋显得很是不协调。 但现在的医疗技术, 还不足以治愈这种罕见疾病, 只能依靠药物针对治疗。 八百万分之一的概率, 偏偏降临在自己的头上, 论谁都难以接受。 但山姆偏偏不, 他将早衰症视作了上帝对他的“偏爱”。 山姆曾受邀接受美国国家广播的采访。 主持人问道: “关于你, 大家最需要了解什么?” 当所有人都以为他会讲述自己的艰难时光, 或是向大家普及这种罕见疾病的时候, 他却很淡然地回答道: “我的生活很快乐。” 山姆从来都没有在意过病痛给他带来的障碍, 所以,他在有限的生命中, 极尽所能地做着自己喜欢的事情。 军乐队表演、橄榄球、音乐, 他和其他同龄男孩一样享受这些带来的乐趣。 虽然过程很是艰难,但他一直以乐观的态度面对。 不仅如此,他还走上了演讲台, 向人们传授自己的“快乐人生哲学”。 他告诉人们, 命里无时莫强求, 因为可以做的仍有很多很多。 山姆从不怨天尤人, 反而一直很感激身边家人和朋友的付出。 在演讲台上,他故作轻松地说: “我不再害怕自己会得绝症了, 因为我已经得了绝症。” 说完这句话, 现场掌声久久不能平息, 相信每一个人都在为他的乐观感到心疼和赞叹。 在2014年时, 山姆永远地离开了人世, 享年17岁。 但医生曾断言他活不过13岁, 他实际上却比预期多活了4年, 这场生命的博弈, 其实他赢了,不是吗? 既然生活有一千种切面, 何不全部以乐观面对呢? 就在前几天,中国女子体操队的前任队员桑兰, 因泌尿系统感染前往医院检查, 被记者拍了下来。 但不幸的是, 17岁的桑兰在1998年远赴美国参加比赛, 在她踌躇满志地冲击世界大赛时, 没想到她的人生却被彻底改写了。 在比赛前进行训练时, 桑兰发生意外不慎摔倒在地, 导致颈椎严重受伤, 胸部以下高位截瘫。 作为一个体操运动员, 非但无法再从事体育运动, 以后的人生, 还只能在一个小小的轮椅上度过, 是何其的残酷。 但桑兰并没有从此一蹶不振, 反而在瘫痪后的21年里, 不断地学习、工作, 一直以积极的态度面对生活。 她还攻读了北大新闻系, 成为《桑兰2008》节目的主持人。 她不仅在众多媒体上, 开设了以个人名字命名的体育评述专栏。 还在2008年成为了北京申奥大使之一, 担当了北京奥运官方网站特约记者。 更让人惊叹的是, 桑兰在2014年诞下了一名男婴,, 成为了我国首例成功剖腹分娩的颈部脊髓高位横断患者。 一直以来, 桑兰用积极的态度和坚强的毅力, 改写了自己的人生, 更是创造了医学奇迹。 或许,人生的每一段都有它存在的意义, 在最低谷依旧可以看见阳光, 在堵塞的道路上依旧可以朝着前方奔跑, 因为乐观积极的态度, 就是人生路的通行证。 有一名外国网友, 在社交平台上分享了自己面对挫折时的心得: “每当我遇到自己不敢直面的困难时, 我就会闭上双眼, 想象自己已是一个80岁的老人, 因为人生中曾放弃和逃避过的无数困难懊悔不已。 当我进入到那个老人的心态中之后, 我会对自己说:‘我现在最希望的, 就是可以再年轻一次。’ 然后我睁开双眼…… 砰!我已再一次年轻了。” 看到这条留言, 瑾一仿佛醍醐灌顶。 人生短暂, 最重要的还是心态。 就像《海贼王》中索隆说的, “只要找个理由, 就有谁会来救你吗? 灾难总是接踵而至, 这正是世间的常理。” 但每一段灾难和痛苦, 都有它存在的意义。 陷入泥潭,是为了探寻另一条正确的道路。 而能看到阳光和前行道路的人, 只有自己。 就如木心所说的: |
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