在这个世界上有一群人,他们有的花了420天才学会在面试时自我介绍,有的上学2年才知道怎么独自乘车去学校。他们是一群唐氏综合征人士。明天是第9个世界唐氏综合征意识提升日,公益君带你走近真实的“唐氏伙伴”,感受来自他们生命里的爱和温暖。去年,19岁的雪真毕业了。她特别想找到一份工作,因为“有了工作,就不用啃老”。为了学会应聘工作时的自我介绍,雪真妈妈陪伴女儿整整练了420天。1遍不会,就练10遍、100遍,甚至10000遍……终于,去年9月,雪真开始了人生中第一份工作——一名办公室的保洁员。 ![](http://image109.360doc.com/DownloadImg/2020/03/2020/186027548_3_20200320082831275)
在北京融爱融乐就业辅导员的陪伴下,雪真去企业签劳动协议 雪真工作起来细致有序,但凡清洁椅垫、靠背、桌腿这些细节,都是蹲下身来擦拭,处处不留死角;清理储物柜时,她会先把外表清干净,再挪开里面的物品,擦拭隔板;拖地时,她还会细细拖过每一块地砖。“雪真工作时总是小心翼翼,生怕声音太大影响了同事工作。”但凡就业辅导员提醒过要注意的地方,雪真都会在下次独立完成的时候,自言自语,再告诉自己一遍。“我要让自己做得更好,可不想干不好让别人烦我,再把我给开除了!”雪真说。有些普通人兢兢业业工作,是要证明自己不普通。另一些人兢兢业业工作,只为做个普通人。拿到第一个月的工资后,雪真为爸爸过了一个生日。曾经坎坷成长的孩子,如今懂事成人。一切正如雪真的名字由来,“雪真的‘真’,是要把我培养成为一个真正的人!”生命不会因为慢而失去方向和目的地,“唐氏综合征”也无法定义雪真的一生。各自的路,有各自的走法。![](http://image109.360doc.com/DownloadImg/2020/03/2020/186027548_5_20200320082831681) 这些年,她做过的最艰难的决定,就是让10岁的宏俊自己去学校上课。宏俊所在的特殊学校离家并不近,坐公交要一个多小时。最初的两年,宏俊妈妈接送儿子上下学,陪伴他慢慢熟悉路线,熟悉怎么乘车。两年后,她决定一点点地放手,却受到了其他家长、宏俊外公外婆,还有老师的质疑:万一孩子出事怎么办?宏俊妈妈又何曾没有担心过儿子的安危呢?每次宏俊一出门,她的心就提到了嗓子眼。她假装让宏俊自己乘车去学校,实际上偷偷地跟在儿子后面。宏俊发现后还会很生气,觉得妈妈不信任他。没办法,只有当宏俊顺利到达学校,老师给宏俊妈妈打电话报平安时,一颗悬着的心才落了地。![](http://image109.360doc.com/DownloadImg/2020/03/2020/186027548_6_20200320082831884) 她还记得那个周日的晚上,自己又一次跟着宏俊去学校,当时月色朦胧,公交车上人很多,宏俊第一次没有发现她。她默默陪着宏俊走完这段上学路,看到宏俊走进校门,激动得泪水直流。如今,宏俊基本能够独立出行了。他常常自己乘公交车参加公益活动,再自己乘车回家。偶尔,他会在早晨给妈妈接好洗脸水、挤好牙膏、拧好毛巾;在妈妈下班之前,他还会做好饭菜等妈妈回家。如今,宏俊渐渐学会自己做决定。当初放手让孩子一个人走的上学路,不仅仅是通往学校的大门,还是宏俊独立自主的人生起点。![](http://image109.360doc.com/DownloadImg/2020/03/2020/186027548_8_20200320082832134) 点击“我要捐款”,让“唐氏伙伴”拥有独立自主的人生但能改变人生的走向 唐氏综合征,一种由染色体异常而导致的疾病。唐氏人群具有智能障碍、学习能力障碍和其他发展障碍,通常有一张国际化的“标准脸”,待人亲善,态度友好。不只是宏俊和雪真,很多“唐氏伙伴”都在认真对待自己的人生。16岁的Felix,喜欢变魔术,希望魔术能为大家带来快乐。22岁,生活在湖北荆州的诗艺,用文字表达疫情时期的生活感受,“希望病毒早点扑灭,还我们自由平静的生活”。特别喜欢跳舞的刘婷,一听到音乐就会不由自主地跳舞,在各种各样的舞台上,她不再是那个总要妈妈保护的小女孩,而是充满力量的、自信的舞者。我们无法改变基因的编码,但可以改变人生的走向。和非障碍人士一样,唐氏人群有决定自己人生的能力和权利,就像今年世界唐氏综合征日的主题“我们决定”所说,所有唐氏综合征人士都应充分参与到与其生活相关或影响其生活的决策中。他们需要大家的接纳、理解和支持。“融合中国成就阿甘梦”项目,联合全国各地近100个家长组织、家长互助小组,为国内心智障碍者(包括唐氏群体)提供志愿支持、社区融入实践、教育及就业支持等等,让每一个心智障碍者家庭不绝望、不孤单。
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