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▲ 每个人的一小步，都是孩子们人生的一大步。
院长在线按+ 据统计，每年100万到120万名婴儿出生时带有缺陷或者疾病，平均每30秒就有一名缺陷儿降生。这些孩子去了哪？其中每年约10万名儿童遭到遗弃，绝大多数都因身患疾病。被遗弃、被贩卖、被领养、被送往福利院，生而为人，因为疾病，他们从一开始就身不由己。
2018年夏天，南京9岁的脑瘫女童被爷爷和父亲推进河道，书包里还带着两块砖头。在此之前，家人四处求医，安徽、江苏、上海的大医院都跑了个遍，花费十多万元，病情却没有明显好转。母亲难以忍受离开了，抚养她的奶奶也患了癌症。不会说话，不会吃饭，大小便需要帮助，被推入水中时，她不会叫，也没有挣扎。 
天生残疾或疾病，意味着数不尽的手术，意味着很可能没有未来的人生，意味着毫无尽头的医药费支出，意味着上天给这个新生命与家庭的毁灭性痛苦。一切费用自理，一切看护责任自担，原生家庭面临着巨大的生存困境，不堪重负。 这样的孩子，中国每年都呈百万级增长。据统计，每年100万到120万名婴儿出生时带有缺陷或者疾病，平均每30秒就有一名缺陷儿降生。这些孩子去了哪？其中每年约10万名儿童遭到遗弃，绝大多数都因身患疾病。 2014年山西省的“割肝救女”事件轰动一时。孩子出生1个月，就被检查出“先天性胆道闭锁”。由于胆囊堵塞，大多数病人将在一年内因为肝功能衰竭而死。孩子父母没有固定收入，家里几亩果树，那年也只卖了1万元左右。60多岁的爷爷还要外出打工，贴补家用。最后靠着好心人帮助，借了13万给孩子做手术，将孩子母亲200克肝器官移植给女儿。移植手术后，孩子基本恢复正常。但每天早八晚八服用抗排异药，且需要终生服用，一次不用就会引起致命的危险。还有其他五种药物，需要一个小时服用一种。“不抛弃、不放弃”落实在行动上，每一步都异常艰难。举全家之力，牺牲自己，努力拉扯，让人看到希望，也让人看到悲壮。据中国残联数据，中国8500 万残疾人士中，有超过1500 万人生活在国家贫困线以下，其中有1200 万人就在农村。他们没能实现就业，也没有条件接受教育，只能靠家庭成员供养、低保金和社会救助勉强度日。2018年初，巡逻辅警在东莞厚街凤山公园，发现一辆婴儿车，无人看管。车里有一名熟睡的婴儿，车旁放着包裹和两张手写留言。原来孩子出生时患有先天性癫痫病，经过半年的治疗，花光了家里所有积蓄。病情虽然得到控制，但未来孩子若想生活自理，还需要进行康复训练。昂贵的康复费用，孩子的原生家庭难以承担。无奈之下，出此下策。“孩子在我们手里就是死路一条，没钱康复、生活不能自理，孩子这一辈子就废了。” 留言中写道。“因病致贫”对于任何家庭而言都是一次沉重而致命的打击。患有先天疾病的孩子，很多并非一次治疗就能治愈。无从计量的费用、繁重的看护、长期的心理压力，都是压倒家庭的最后一根稻草。什么时候才是头？没有明确的答案。家庭的屏障瓦解，孩子被抛弃，这些身患疾病的孩子就面临着生与死的挣扎。没有挺过来的孩子和这个世界短暂照面，又匆匆离去。有幸活下来的孩子，他们的生路又在哪里？足球明星巴洛特利，曾经被媒体和大众誉为是最有天赋的球星之一，20岁就已经获得了欧洲的金童奖。巴洛特利原本是加纳人，刚出生时就发现有先天疾病，几次手术后，情况有了好转。但家境贫寒，父母依旧将他抛弃。后来被一对意大利夫妻收养，为巴洛特利提供良好的教育，并挖掘了他的足球天赋。如今巴洛特利成为了世界级的球星，而这样充满希望的案例或许只是个案。▲电视剧《this is us》剧照，一对美国夫妇收养了一个非洲籍孩子。从民政部发布的2018年数据显示，全国共有孤儿 30.5 万人，其中集中养育孤儿 7.0 万人，社会散居孤儿 23.5 万人。而在这30多万孩子中，办理收养登记 1.6 万件。能重新进入正常家庭的孩子只有5%。这5%中，有多少是残病孩子呢？许多家庭经过多方考虑，不愿意收养患有疾病的孩子。大部分有着先天缺陷的孩子最终被留在了福利院。中国儿童福利和收养中心主任张世峰介绍：福利机构抚养的儿童身体状况主要是残疾儿童，有的福利院比例高达90%以上。能获得福利机构的救助、治疗、康复训练，对于很多残病孩子而言或许是不幸中的万幸。在2003年的“玉林特大贩婴案”中， 揭示了这些孩子另一种残酷结局。当年在玉林通往安徽的路上，警方接到了一通举报电话，说是有人贩卖儿童。民警找到了相关车辆。上车后，发现车内又脏又臭，空气憋闷。顺着车内微弱哭声，在一卧铺上发现一个旅行袋，开袋一看，袋内竟装着两个被捆绑在一起未满周岁的婴儿。在卧铺、车尾部、行李架上，有28名女婴都被这么安置。因长时间处于封闭环境导致严重缺氧，脸色红紫、呼吸急促，已有一个婴儿死了。其中部分婴儿，就是因为被父母丢弃，被人捡了贩卖，才落到了这种地步。被遗弃、被贩卖、被领养、被送往福利院，生而为人，因为疾病，却身不由己。对于这些孩子而言，最绝望的莫过于“生亦何哀，死亦何悲”。如何重新拥有一个家，获得治疗与照顾，谋求一条生路，不再是一个家庭的问题，而是一个社会问题。弃婴被扔在垃圾箱中、路边、医院边，甚至是民政部门前，许多人呼吁期待一种更人性化的方式来管理弃婴。2013年7月，民政部开展了“婴儿安全岛”的全国试点，共开设了32个婴儿安全岛。然而，没有多久各地都面临着“无以为继”的境地。2014年1月28日，两天后就是象征团圆的除夕。广州试点设立“婴儿安全岛”就在这天正式开放，仅24小时，就有8名婴儿被遗弃于此。春节假期结束，人数上升到51人。送来的孩子大部分都是重症，如脑性瘫痪、唐氏综合征、先天性心脏病等等。50天后，婴儿岛接收了262名弃婴，福利院承接能力已达极限，远超预期，最终暂停了试点。半个多月后，厦门婴儿安全岛也锁上了大门。相比广州试点短短的两个多月，南京的“婴儿安全岛”开了一年。这一年福利院大门东侧这个小小的白房子，就从未闲着。接近99%的弃婴，都有患有严重的先天性疾病，无法承受的医疗负担和照看压力，是家庭遗弃他们的主因。而这些压力，随之会转嫁到接受他们的社会福利机构中。以南京市儿童福利院为例，全部开支中医疗费用占了大头。院长朱洪介绍：我们收的第一个孩子是恶性肿瘤，从手术到化疗，没有十几万是下不来的。弃婴岛建好以后的孩子，比我们之前的孩子病情都要重，所以给我们带来的医疗护理压力很大。重病的孩子越来越多，没有足够的资金支撑手术治疗、康复训练，没有充足的人力照看患病孩子、协助康复，福利机构作为社会救助最后一道防线，也难以坚守与运转。对于生命个体而言，活着本身就是充满希望。在不确定的人生走向中，我们照样看见了霍金、史铁生等人的伟大，又有谁会强调他们是“不完美”的呢？对普通人而言，生命从来不该以身体的健康程度来作为“完美”的定义标准。坚信平等，给予善良，给所谓“不完美”的生命提供一个平等的生活环境，让更多“不完美”能够呈现在阳光之下。毕竟，阳光眷顾每一片叶子的汲取，无论其是否完整。为此许多孩子的原生家庭在坚持、社会福利机构在努力，还有民间非营利的慈善组织也默默贡献自己的一份力，北京小水滴贫困儿童服务中心就是其中一个。小水滴成立于2016年6月1日，今年六一儿童节是它成立的第4个年头。这4年中，小水滴挑选了最为棘手的重病孤儿，作为自己的帮扶对象。不仅为患病的孤儿及困境家庭患儿提供医疗支持和愈后回访，还为相关患儿养护机构及家庭提供护理培训及指导。细细算来，他们已经帮助近300名重病孤儿，许多孩子一治就是好几年。所有的孤残宝宝都来自全国各地的福利院，其中部分受当地医疗条件所限，无法满足孩子们的医疗需求。为了不延误救治时机，造成孩子终生遗憾，福利院求助了“小水滴”。“小水滴”在接收孩子后，全程陪同孩子在京就医，完成医疗检查，住院治疗及住院期间的1对1护理，直至愈后返回福利院。2019年一年时间，“小水滴”完成各类手术及治疗59例，门诊检查315次。有8个孤儿宝宝被国内外家庭领养，拥有了永远的家。勇担重任的小水滴，背后支撑其运转的是创始人鲁鲁和志愿者。鲁鲁专注公益14年，没有婚姻、孩子、个人生活。曾经带着孩子看病时还被误认为是“人贩子”。她会熟练的美式口语，还有一手纯熟的婴儿抚触手法。经历过酸甜苦辣后，她说：“感触最深的是孩子看似脆弱，但求生欲很强。”许多孩子，眼看着从奄奄一息，经过逐步治疗，身体状况越来越好。求助的孩子越来越多，为了让更多的重病孤儿获得治疗、康复、重生的机会，小水滴也需要大家的支持。今天是六一儿童节，腾讯公益发布了“助重病孤儿重获新生”项目，希望筹集2100000元，作为中华儿慈会小水滴助童新生专项基金，用于孤残儿童的重病医疗救助方向。▲2017年以来，演员海清一直应邀担任“小水滴”形象大使。她呼吁：孩子若错过最佳时期，可能是一辈子的遗憾。每50元就是一个孩子一天的补助，少买一件衣服、少吃一顿外卖、少敷几片面膜，您的捐助是给这些没有爸爸、没有妈妈，生来孤独，疾病缠身的孩子们一份节日礼物。每一分钱都是生的希望，每一分钱都是孩子们重生的机会。救助重病孤儿路上不仅有原生家庭、婴儿安全岛、社会福利院、小水滴、鲁鲁、志愿者，还需要有你，有我！
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