 2018年第 23 期 論兩岸安寧療護之倡議與實踐 ──以中國大陸「安寧療護實踐指南（試行）」為例 作者： 張婷Ting Chang 嶺東科技大學財經法律研究所助理教授 摘要 本文宗旨在探討安寧療護於兩岸之倡議與實踐。觀察臺灣經驗，安寧療護之發展與「安寧緩和醫療條例」、「病人自主權利法」的法制化過程及納入全民健康保險支付密切相關。本文亦觀察中國大陸「安寧療護實踐指南（試行）」在症狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷各方面的內容，認為特色亮點在於凸顯「信任」之重要性、「參與」之必要性與「尊嚴」之價值性。易言之，「安寧療護實踐指南（試行）」訴求安寧療護在權利主體身心靈全方位之展現。本文藉由安寧療護此一主題之探討，冀望兩岸可交流分享經驗，共同參與這個時代象徵病人自主意識在人生最後階段之絢爛轉身。 壹 前言 人類雖為萬物之靈，但亙古以來仍有生命終點之極限須面對。隨著醫療科技的發展日新月異，除新藥、新技術可「延長生命」外，「延長死亡過程」似亦成為可能。所謂「延長死亡過程」係指，雖然病人尚未被宣告死亡，但已失去意識或喪失自主呼吸能力，須仰賴人工方式維持其生命體徵而言。此時，社會大眾的每一份子，身為權利主體，須作出生命的「最終尊嚴自主抉擇」，究係無論多痛苦皆要窮盡一切人工方式無止盡地延長死亡過程，抑或適時選擇安寧療護，既不加速也不拖延死亡，使生命畫下自然善終的句點？ 隨著民主與經濟持續地蓬勃發展，在世界各國因應人口高齡化趨勢時，安寧療護的需求性探討頻繁地映入眼簾，即對於死亡方式之探討已不亞於探究死亡本身，其不僅代表病人對其生命質量的選擇，同時象徵醫學的人文關懷、生命價值的再省思與進步的人類社會文明。安寧療護（或稱安寧緩和），為一種不放棄病人的照顧模式，其兼顧對病人支持與舒適的需求提供，且安寧療護的照顧模式仰賴不同學科的共同合作，內容包含有：使病人與家屬接受死亡、病人身心靈之全方位照顧與家屬哀傷輔導等。易言之，安寧療護之宗旨在於愛惜生命，且不畏懼死亡的自然到來，與東方華人社會的儒家觀念所崇尚之安死順命、重視生命意義等思想不謀而合。 以中國大陸而言，其幅員廣闊、人口眾多，安寧療護存在的需求性難以小覷。在政策上安寧療護目前雖尚未入法，但社會上的推廣已如火如荼地展開。可見，中國大陸對於安寧療護係採取「社會先行、政策後行」之推進模式。在社會先行方面，如：1988年天津醫科大學創建「臨終關懷研究中心」、1998年汕頭大學醫學院第一附屬醫院創建「寧養院」、2006年成立「中國生命關懷協會」（Chinese Association for Life Care），屬全國性非營利性社會公益組織、2010年北京老年醫院創建「關懷病房」、2013年成立「北京生前預囑推廣協會」（Beijing Living Will Promotion Association），屬公益社團組織、2017年創建北京大學首鋼醫院「安寧療護中心」等[5]。在政策後行方面，如於2017年12月， 中國大陸全國人大常委會列入立法規劃之一，即包含有「基本醫療衛生與健康促進法（草案）」。於2017年1月，中國大陸國家衛生和計劃生育委員會（下稱衛計委）制定三個文件，分別為「安寧療護實踐指南（試行）」、「安寧療護中心基本標準（試行）」與「安寧療護中心管理規範（試行）」。且中國大陸衛計委選定五處擔任安寧療護病房試點，分別為：北京市海淀區、上海市普陀區、吉林省長春市、河南省洛陽市與四川省德陽市。其中「安寧療護實踐指南（試行）」，容後說明。 針對醫療服務領域，無論公共衛生、健康教育、生命安全等面向，臺灣的成果皆有目共睹。其中，安寧療護議題已耕耘多年，其與全民健康保險（下稱健保）、病人自主、臨終關懷、醫學倫理等主題密切相關。本文在探討中國大陸安寧療護倡議與實踐之際，亦同時就臺灣安寧療護現況、相關法制進行說明與比較。本文欲藉由安寧療護此一主題，交換與分享兩岸經驗，以供彼此參考、借鏡。 貳 臺灣安寧療護之倡議與實踐 一、安寧緩和醫療條例 臺灣於2000年完成「安寧緩和醫療條例」（下稱本條例）之法制建置，迄今共歷經三次修正。相較於西方國家，如美國加州最早於1976年通過「自然死法案」（Natural Death Act），臺灣善終法制約晚其20餘年完成，而至今臺灣安樂死仍尚未合法。根據2017年9月統計，全臺灣辦理住院安寧療護之醫療機構共計66家，包含醫學中心、區域醫院與地區醫院，且地域範圍遍布甚廣。此外根據統計，觀察2013～2016年，臺灣進行預立同意安寧意願註記者遞增。可見在臺灣，安寧療護的可及性高，以因應遞升的安寧療護需求。此外，本條例第4條及第5條並未規範醫療機構有告知末期病人得立意願書或20歲以上具完全行為能力之人得預立意願書之義務。易言之，意願書之立或預立係著眼於意願人之自發性與自主性行為。而根據統計，縱使已有研究指出臺灣醫師、護理人員完成意願書者比例不高，但迄今（2018年1月）臺灣已有超過50萬（505905）人已進行預立同意安寧意願註記，為2017年12月臺灣總人口數（23571227）約2.15%，象徵病人自主意識已在臺灣萌芽。再者，依據本條例第1條，可知本條例之製定係為尊重「末期病人」之醫療意願與權益保障，亦即除預立意願書外，本條例之規範對象係為末期病人。所謂末期病人，依據本條例第3條第2款，係以嚴重性、近期死亡避免性加以定義，此立法與「人體試驗管理辦法」第3條之1類似，且並未限制為癌症患者。一人何時會成為末期病人，實則無法預期，尤其面臨非計畫性之突發狀況、緊急情境時，一旦成為末期病人，立意願書時精神狀態之良窳或判斷意識之久暫無從預估。故，但凡成就得預立意願書之要件（20歲以上具完全行為能力之人），為避免不知何時會進行違反意願之延長死亡過程，意願書之預立與否挑戰病人自主意識之進一步具體落實。綜上所述，在臺灣進行安寧療護之方式選擇多元、可及性高，且選擇具體落實病人自主意識者（即進行預立同意安寧意願註記者）日益增加。 二、病人自主權利法 距離本條例制定後16年（2016年），病人自主權利法（下稱本法）問世，並於3年後即2019年施行。相較於本條例，本法放寬得為預立醫療決定之主體資格。依據本法第3條及第8條，凡具完全行為能力者，皆得以書面方式預立醫療決定，不再以年齡或末期與否加以限制。此與本法第1條立法意旨即以「病人」為中心，尊重其醫療自主、保障其善終權益與促進其與醫事人員間關係的和諧相呼應。國際間所稱預立指示（advance directive）在本法中稱之為預立醫療決定，而在本條例中係以意願書稱之，儘管名稱有異，在內涵上皆係病人自主意識之具體彰顯。為增加醫事人員、家屬與社會大眾對於預立醫療決定此一代表病人自主機制之接受與尊重程度，前提是病人對於自己身心靈情狀須清楚掌握，以確保病人之自主選擇係立基於完整的資訊揭露，並與專業醫事人員進行充分討論。有鑑於此，本法第3條第6款與第9條第1項第1款規範本條例所無之預立醫療照護諮商，並規定意願人為預立醫療決定前，必須踐行預立醫療照護諮商程序，由病人、醫療服務提供者、親屬、其他相關人士進行溝通、商討，以發問、聆聽、參與、知悉、理解病人價值觀、生命態度與形成自主選擇之過程。醫療委任代理人經意願人指定後，依據本法第9條規定，應參與預立醫療照護諮商，且依據本法第10條規定，其權限包含依預立醫療決定內容，代理病人表達醫療意願。總結而言，本法相較於本條例，新增預立醫療照護諮商機制，且明定醫療委任代理人應參與此溝通機制，並放寬得為預立醫療決定之資格，進一步體現對於善終此一病人權利之保障強度。 三、長期照顧服務法 長期照顧服務法（下稱長照法）制定於2015年，並自2017年6月3日起正式施行。依據長照法第9條第1項，可知長期照顧服務方式主要區分為：居家式、社區式與機構住宿式等。前述安寧住院僅為臺灣安寧療護四大模式之一種，其他三種為安寧居家、安寧共照與社區安寧。可見，無論長期照顧或安寧療護，其實施場域高度重疊，不外乎為居家、社區與機構。故長期照顧與安寧療護二機制資源須予以整合，且銜接此二制度，以達無縫照護之重要目標。有鑑於此，長照法第32條規定，為提供給身心失能者轉介與整合性服務，衛生福利部應訂定長照體系、醫療體系、社會福利服務體系之間的連結機制。無論醫事人員、長照服務人員、身心失能者、家庭照顧者與個人看護者等，面對高齡化、病人自主意識覺醒及醫療資源日漸珍稀的今日臺灣社會，長期照顧與安寧療護二領域之專業知識、經驗的積累、跨領域整合性人力資源能力的培養等，正考驗臺灣高品質醫療服務之能否持續提供，與充分保障照顧者的權益及接受服務者的尊嚴。綜上所述，在探討臺灣安寧療護之議題的同時，難以忽略長期照顧之發展脈動，無論政策制定或行動規劃，兩者間具有緊密的關聯性。 參 中國大陸安寧療護之倡議與實踐 一、關於推進醫療衛生與養老服務相結合指導意見的通知 以上係針對臺灣與安寧療護息息相關之法律進行探討，包含有：安寧緩和醫療條例、病人自主權利法與長期照顧服務法。本文以下則針對中國大陸目前安寧療護法制化之前，中國大陸國務院已發布與安寧療護相關之政策措施，依序說明如下。首先，繼「國務院關於加快發展養老服務業的若干意見」、「國務院關於促進健康服務業發展的若干意見」之後，於2015年11月18日，中國大陸國務院發布「關於推進醫療衛生與養老服務相結合指導意見的通知」（下稱通知），以進一步達到「醫療衛生」與「養老服務」合作發展、功能結合的目標。此舉措與前述建議臺灣「安寧療護」與「長期照顧」在功能上兩者須整併一起思考的發展方向不謀而合。通知指出三點：（一）醫療衛生與養老服務機構各自獨立發展已無法抑制遞增與迫切的重疊需求者，且須建置多層次長期照護保障體系，如提供長期商業護理保險等；（二）同時兼具醫療衛生與養老服務功能之醫養結合機構，在治療期、康復期、穩定期各階段，除醫療、護理、生活照料外，可提供包括安寧療護、臨終關懷在內之一體化服務；（三）醫療衛生機構可視需求增設臨終關懷病床，而養老服務機構亦可申請開辦臨終關懷機構。從前揭說明可窺見，中國大陸在政策考量與資源調度上，已將安寧療護此一主題與醫療衛生、養老服務等領域進行整體性思考。易言之，對於中國大陸而言，安寧療護之倡議與實踐，難以完全抽離既有的醫療衛生、養老服務之發展，而僅予以單獨、片面的進行。 二、健康中國2030規劃綱要 其次，為提高人民從胎兒到生命終點的健康水平，於通知發布後隔年即2016 年10月25日，中國大陸國務院發布「健康中國2030規劃綱要」（下稱綱要），包含序言共8篇、29章。依據綱要指出，其指導思想係依循四大原則，分別為：健康優先、改革創新、科學發展、公平公正；戰略主題則為：共建共享、全民健康。綱要除重申前述通知精神，如整合健康與養老功能，安寧療護包含於一體化的全民健康服務中（綱要第10章）、除基本醫療保障外，以其他多種形式的補充保險、商業健康保險作為補充，建置一個多層次的醫療保障體系（綱要第11章），綱要第8章更指出為使每位主體皆可公平地獲得包含安寧療護在內的基本醫療衛生服務，中國大陸須建置整合型醫療衛生服務體系，以達到醫病關係和諧的目標。可見，繼通知著重整體化思考後，綱要凸顯之重點在於服務質量與基本公平性之兼顧。易言之，中國大陸認為在追求高品質的健康服務之際，克服患寡的同時亦須重視避免患不均的現象發生，確保基本醫療衛生服務可實際執行，其中包含安寧療護，以落實共建共享、全民健康的綱要宗旨。 三、關於制定和實施老年人照顧服務項目的意見 承前述，通知與綱要揭示安寧療護的整體性與基本性。再者，為因應高齡社會的到來，提供老年人「優質、便捷、公平、安全」的服務，於2017年6月6日，以「老年人權益保障法」作為依據，中國大陸國務院發布「關於制定和實施老年人照顧服務項目的意見」（下稱意見）。意見指出指導思想為推動「老有所養、老有所醫、老有所為、老有所學、老有所樂」的「五有」目標。至於具體作為則包含有：補貼經濟困難高齡者或失能老年人、銜接長期護理保險、提供具醫療護理、精神慰藉、生活照料功能之居家養老服務、鼓勵社會力量興辦醫養結合機構等。針對安寧療護部分，意見係在前述通知與綱要的基礎上，指出納入居家養老服務之必要性，以彰顯「敬老、養老、助老」的價值。綜合觀察通知、綱要與意見，中國大陸政策上揭示，安寧療護在思維上須整體、執行上須公平、敬老上須居家。 肆 中國大陸安寧療護實踐指南（試行） 一、體系架構 為落實「國務院關於促進健康服務業發展的若干意見」與「關於推進醫療衛生與養老服務相結合指導意見的通知」，於2017年1月25日，中國大陸衛計委制定「安寧療護實踐指南（試行）」（下稱指南），以推進安寧療護發展並滿足人民需求。同日，中國大陸衛計委亦制定「安寧療護中心基本標準（試行）」與「安寧療護中心管理規範（試行）」。針對指南體系架構而言，共區分為三個部分，依序為：症狀控制、舒適照護、心理支持和人文關懷。此體系架構呼應安寧療護對於病人及家屬，在身（止痛治療）心（舒適環境營造愉快心情）靈（溝通、支持、尊重）各方面之臨終關懷面向。 二、主要內容 指南第一部分為症狀控制，針對病人以生理為主之症狀，如疼痛、水腫、發熱等，大抵區分為評估和觀察、治療原則、護理要點與注意事項等角度，提供實踐安寧療護之抽象原則與具體做法。舒適照護為指南第二部分，指南由以下三個方面說明使病人舒適、愉快的觀察焦點，分別為：（一）病人所處外在環境，包含病房、病床床單與被、枕套等；（二）因生理不適或操作不當導致病人心理舒適程度發生變化，如：口腔護理、靜脈導管的維護等；（三）外力或輔具協助影響病人心情轉變之可能性，如床上洗頭、輪椅與平車使用等。指南第三部分為心理支持和人文關懷，涉及主體包含有病人、家屬、志工與醫事人員，而時間跨度橫跨病人死亡前與死亡後。可見，指南主要內容牽涉多元學科的不同領域專業人士之跨域整合，體現安寧療護之專業性與複雜度。 三、特色亮點 病人在生命臨終階段，除生理上免除疼痛之苦與心理上保持愉悅外，本文針對指南特色亮點部分，聚焦在心理支持和人文關懷（即指南第三部分）加以探討如下。指南第一亮點為突顯「信任」之重要性，試想一位距離死亡如此靠近之臨終病人，藉由醫病間持續地進行解釋、溝通、理解、關懷等方式、途徑，無非欲安撫病人焦慮、不安、擔憂、抑鬱的心，進而面對、接受、釋懷與放下。而這一切進行之基礎皆奠基在病人願意相信與存在信任之前提上。指南第二亮點為強調「參與」之必要性，當醫事人員提供醫療訊息、治療計畫時，在前述彼此信任並確保隱私之基礎上，須由家屬陪伴並與病人一起參與討論過程以最終形成決策。如此既尊重病人的知情權、自主權，亦可確保家屬理解病人之意願，並支持醫事人員執行其專業判斷。指南第三亮點為捍衛「尊嚴」之價值性，人作為權利主體非客體，縱使身處生命盡頭，其對於人性尊嚴之堅守仍不容許有絲毫讓步。面對死亡此一人生必經階段，安寧療護之精神在於彰顯每一個個體之生命意義與價值，過程中協助病人認識死亡、回顧人生、表達關懷等，準備最終安詳的、舒適的、滿足的、尊嚴的離世。綜上所述，指南中已揭示「信任」、「參與」與「尊嚴」之重要性、必要性與價值性，本文認為此為身心靈中，「靈」這一部分之特色亮點所在。 四、挑戰分析 本文針對指南內容，提出三點挑戰加以分析：（一）補充質量化操作標準：既然指南之功能在於提供臨床工作者一個具體的依循標準，明確化操作標準有助於其便利地適用，如指南在體位轉換中提及須協助患者翻身並記錄翻身時間，惟並未規定頻率與次數。然，隨著醫療科技日新月異，人類對於人體奧秘的探索從未間斷，即指南的質量化操作標準恐須面臨定期檢視與更新之挑戰；（二）臨床工作者之定期培訓：承前述，隨著指南的定期更新，身為安寧療護的第一線，專業知識脈動與指南更新調整須第一時間掌握。鑑於中國大陸幅員廣大，各地發展不一，訊息傳遞無時差考驗科技產品之使用與人員培訓之效率；（三）指南在社會中之推廣力道：隨著社會大眾對於安寧療護之認識與認同程度加深，指南內容是否為社會大眾所理解並落實，挑戰著推廣指南的積極性。易言之，本文歸納指南所面對之三點挑戰，分別為：定期更新、內容傳輸與社會接納。 伍 兩岸安寧療護發展之比較 一、政策面 以臺灣而言，安寧療護之發展已歷經數個寒暑，產、官、學與社會大眾皆對此主題有不同程度之宣導、了解與落實。以中國大陸而言，國務院、衛計委等政府部門現階段藉由發布與制定各種政策性文件，營造推動安寧療護的支持教育環境，在質量上培育高品質專業人士與擴增服務供給量，且持續提升社會大眾之認知與參與。故，立基於政策面角度，本文認為無論臺灣或中國大陸，政府政策之鼓勵與倡議著實為發展安寧療護不可或缺且至為關鍵的一環。換言之，安寧療護涉及東方較為隱晦的死亡話題，探討臨終關懷、自然善終時，大環境氛圍的營造、社會大眾輿論之接受、病人自主意識之覺醒等主客觀環境條件，無不與政策支持息息相關，因其中牽涉經費投入、軟硬體建設、人才培育、社會教育等有限資源的分配。 二、法制面 以臺灣而言，自2000年本條例正式完成法制化以來，在臺灣自然死已有法源依據與民意基礎，內容涵蓋意願書、醫療委任代理人等。緊接著於2016年，臺灣率亞洲之先以病人自主權利作為規範主題，完成本法之制定並於2019年施行，其中包含預立醫療決定、預立醫療照護諮商等。未來本法施行後，臺灣須面對本條例、本法彼此之適用關係，如預立醫療決定係取代意願書或兩者並存等，或探討本條例、本法與其他法律（如民法修法前、後）之適用，如病人以非配偶之同性伴侶作為醫療委任代理人時，有無其主張侵權損害賠償之法源依據。以中國大陸而言，目前經歷在「社會先行、政策後行」之後、法制化之前的階段，即正逢溝通觀念、吸收經驗、凝聚共識後進一步全面落實之際，如：預立指示之認知、臨床條件是否包含永久植物人狀態、人工營養及流體餵養是否納入病人自主範疇等。故，立基於法制面角度，本文認為臺灣與中國大陸面臨安寧療護法制化之不同階段，臺灣須處理不同法律之適用問題，而中國大陸須面對納入法制化範疇之快慢與範圍問題。 三、保險面 以臺灣而言，前述安寧療護四大模式，即安寧居家、安寧住院、安寧共照、社區安寧，自1995年3月1日開始實施健保制度以來，不到20年間已依序分階段納入成為支付標的。以中國大陸而言，已有建議指出安寧療護之推動與醫療保險制度（包含基本醫療保險、配套商業保險）之銜接密切相關。於2016年，中國大陸政治協商會議雙週協商座談會，即有作出將安寧療護服務費用納入醫療保險且提高報銷比例之呼籲。故，立基於保險面角度，本文認為無論臺灣或中國大陸，皆已體認推展安寧療護與調整醫療保險制度之密切關聯性。 陸 結論 本文依序針對臺灣與中國大陸之安寧療護倡議與實踐進行探討。大體而言，歸納重點如下：一、臺灣推廣安寧療護仰賴二階段法制作為規範依據（本條例先，而本法後），且安寧療護四大模式皆已納入健保制度。易言之，安寧療護在臺灣落實之經驗離不開兩大關鍵因素：法制與保險。二、中國大陸雖尚未將安寧療護予以立法，但藉由政策宣示，包含前述通知、綱要、意見與指南，已可窺見安寧療護在中國大陸未來發展之趨勢：與醫療衛生、養老服務思維上之整體性，且視安寧療護為符合公平，人人皆有權利主張之自主意識覺醒，並重視安寧療護所彰顯信任、參與、尊嚴之靈性層次等。易言之，安寧療護在中國大陸之發展難與高齡化、醫療保險改革、病人自主意識脫鈎思考。三、環繞在病人自主意識覺醒的氛圍下，面對人生最後一哩的安寧療護、臨終關懷階段，兩岸人民對於善終之殷切盼望已劃下難以磨滅的時代印記。 欢迎加入 |
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