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一份报告曾描述了两个真实的故事。 第一个故事，一名年轻健康的医学院学生在参与一项学术研究的过程中，意外得知自己脑中存在一个肿块，后来进行了手术，挽救了生命。 另一个故事是，一名因水中毒而虚脱的马拉松运动员，在一次急诊室评估过程中得知，自己有一个小的脑瘤，这个脑瘤虽然不会影响她的健康，但着实让她焦虑地“观察等待”了好多年。 随着如功能性MRI等非侵入性工具的应用，基于磁共振的神经成像也是医学中取得长足进步的一项技术。神经系统的扫描渐渐成为常规检查的一部分，而这一过程中，与原本研究目的毫无关系的偶然发现的比例也达到了2%～18%。 这种关于潜在危险疾病的偶然发现已经成了医学的一部分，但是这些偶发事件却变得越来越频繁，俨然成了科技进步和高级检测手段的副产品。临床医师、研究人员以及为客户提供个性化服务的市场化检测公司该如何应对这些意外发现？目前还缺乏一个道德框架来指导他们的行为。 一份名为《预测与沟通：在临床、科研以及顾客导向情境下偶然发现的道德管理》的报告提出5个原则性的推荐： 1. 告知参与检测的人：应当告知患者、研究志愿者和消费者，做此类检测可能会有偶然发现，从而使得他们决定这项检测是否进行以及如何进行。 2. 将潜在的偶然发现整合至循证实践指南：这将允许临床医生在如何管理偶然发现的问题上发展出自己的道德准绳。 3. 进行更多有关偶然发现的发现、披露和管理的实证研究。 4. 教育利益相关者：教育公众可以使得他们对检测中的偶然发现能够做出更好的决策，临床医生也应该接受有关偶然发现的道德义务教育。 5. 牢记公平公正的原则：在选择需要接受医学检测或程序、需要获得哪些信息以及如何处理这些信息时，社会每一个个体都拥有充分的信息获得、指导和支持。 然而，对此并不是所有人都认同。例如，美国医学遗传学与基因组学学会对在临床外显子和基因组测序中的偶然发现也有道德指南。该学会的指南推荐：那些实施测序的人员也应该例行评估并向临床医生报告其他疾病、基因和突变体，无需征得患者或家庭的同意且没有年龄限制。这与生物伦理委员会的“接受检测的个体应该在是否获悉偶然发现消息的问题上具有话语权”的推荐相悖。当然，学会的报告也规定：如果患者判断可能的偶然发现的风险大于测序的收益，则患者有权拒绝临床测序。 美国放射学会出过一份有关腹部CT扫描中偶然发现管理的白皮书。这份白皮书并没有强调患者的自我管理，只是规定：应该基于涉及的器官以及相关标准对偶然发现进行评估。Lincoln L. Berland是阿拉巴马大学的放射学荣誉退休教授，也是该大学质量改善和患者安全委员会的主席。他表示：“许多放射学家并不会把偶然发现写进报告，因为如果你把所有的发现都告诉患者，这会占用大量的时间，从而忽略本来所要关注的主要问题。事实上对许多这样的偶然发现进行随访，弊大于利，比如，你不得不进行更多的X光照射以及或组织检查。” 总体来说，由于目前还缺少合适的培训和资源，研究者并没有法律义务对偶然发现进行诊断或者管理。然而，患者必须非常清楚地知晓他们是否想要得到有关偶然发现的告知。如果他们希望进行告知，那么他们也应该对是否进行后续管理具有选择权。 参考文献：Journal of the American MedicalAssociation 2014; 311:562-563 扫下方二维码订购2019生命新知杂志（240元/12期）
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