  也许人们会记住国内外各种传统的或舶来的节日，却不一定知道4月2日的“世界孤独症”日。若不是我家大宝是个“孤独症"患儿，也就是传说中的“星星的孩子"，我也不会过多关注这样一个特殊的日子，毕竟无关自己痛痒的事总容易被人忽略，也是可以被理解的。 自闭症是一个终身需要康复的疾病，其治疗手段相当麻烦与漫长。所以说这是一个特殊的群体，与社会主流很难融入的群体。家有一个自闭症患儿，是一个家庭的灾难，更是家里几代人的苦痛。如何拯救天使，如何帮助孩子康复便成了有自闭症孩子家庭里最核心最重要最迫切的事。 我曾经在一些文章中陆续写到过此类疾病以及这些家庭的艰辛，相信关注我的人，对此已有所了解，再加上近年来媒体的大力宣传，知道“孤独症"的人士已经越来越多。在这里，有关于孤独症的症状我就不多做赘述了，百度搜索就很清楚。我也不想煽情的说自己多苦多累多伟大，毕竟苦痛的那个阶段已经成为过去。至于伟大，女人本弱，为母则强，这似乎是本能，我觉得不需要讴歌与赞扬。 说起自闭症，凡是了解的人都知道这是一个需要终身进行康复的疾病，其棘手程度也就可想而知了。刚开始大多数父母由于痛苦会习惯性的选择逃避，从内心里是不愿承认和接受的，她们觉得上帝不会和自己开这样黑色的玩笑，一定是医生误诊，孩子大了自然会好。可是经过医生确诊的孩子，误诊的机率几乎寥寥，或多或少都存在这里和那里的问题，只是家长在短时间内情感上接受不了罢了。当一个时期的苦痛挣扎过后，大多数家庭都选择了勇敢的面对，继而带着孩子走上了漫长而未知的康复之路，但这些孩子的愈后大都不容乐观。 父母尚在年轻精力充沛时，带着孩子康复训练都不是问题，当父母年老无力照顾孩子时，这些自闭症孩子何去何从，便是这些家庭的最苦恼的问题。让自己的孩子流浪街头自生自灭?还是到最后带着她一起离开这个世界?父母不敢想象。 有看过《海洋天堂》这部电影的，大概对大福都留有深刻的印象。大福是一个身患重度自闭症的21岁的男青年，完全活在自己封闭的世界里，无法独立生活。父亲王心诚，47岁，由于大福妈妈在大福年幼时，接受不了他患了孤独症这一残酷的现实，在一次意外中丧生，于是王心诚既当爹又当妈的一手养大了大福。假如上天有眼，让这对苦命的父子从此就这样相依为命直至终老，也是一种简单而美好的幸福。可老天爷对他们似乎格外狠心，王心诚这一年不幸患上肝癌，医生诊断已活不过半年。可怜的父亲首先想到的不是自己的病情，而是焦虑不能独立生活的儿子在他走后该如何生活，他必须把儿子安排好才能安心上路呀。万般无奈之时，他甚至想到带着儿子一起离开这个世界。剧情到这里，凡是家有患儿的家庭，都会集体陷入迷茫。人都有老了离去的那一天，孩子该托给谁?是带走他还是留下他?在这个社会保障机制仍不健全的环境下，永远都是令人纠结的、焦虑的。 经过多方打听，历尽周折，王心诚终于找到了一所能够接收大福的机构，却发现大福在这局促单调的环境中，如同离开了水的鱼，顿时失去生气。 大福生性爱水，每天在父亲工作的海洋馆里畅游是他最快乐的时光，他还在这里结识了唯一的朋友，表演杂技的玲玲，大福成了独自在异乡漂泊的玲玲最好的倾听者。 为了大福能够快乐地生活下去，留在他最心爱的海洋馆，王心诚为自己制定了最不可能完成的计划，教会大福在海洋馆“上班”。 他费尽心力地教大福自己坐公交车去海洋馆，在海洋馆擦地。 为了不让大福感到孤独，他不惜拖着病重的身体，背着自制的龟壳扮成海龟，陪着大福游泳。 他告诉大福自己将会变成海龟，一直陪伴在他身边。 王心诚最终离开了人世，却已心中无憾，而大福也学会了在海洋馆“上班”。 看完电影，相信所有人都陷入了既悲痛又欣慰的复杂情绪，心疼孩子彻底成了孤儿，从此孤独无依的活在这个人世。欣慰他终于实现了自食其力，不需要人照顾，起码不会饿到自己了。 电影毕竟是电影，在现实的世界里，绝大部分的自闭症孩子是没有大福这般幸运的，他(她)们大多只能生活在自己的世界里，无法与人沟通，有的甚至都没办法走入普通的群体之中。谁又能体会这些可怜的父母是经历过怎样的苦痛与挣扎呢?常人难以体会，幸运的人们亦无法想象。这些孩子是孤独的，但他(她)们却不自知，而孩子的父母也是孤独的，无法言说的孤独滋味。 马国平老师曾写过一篇文章叫《人人都是孤儿》，里面就讲了这么一个意思，就是我们每一个人在这个世界上好像有父母有朋友等等，有这样那样的人际关系，但是，在真正的苦难面前，每一个人都是孤独的，你只能自己承受，我们都是孤独的行路人。貌似此话很悲观，可经仔细分析，人生何偿不是如此。这些星儿家庭谁不在孤独的承受，坚韧而顽强的与命运做着斗争，没有轻易把困难抛给政府和社会，以一己之力承担了所有的苦痛。 今年4月2日是第十个“世界自闭症关注日"，自闭症这一疾病，已越来越受到世界各个国家的重视，因为这个群体已经越来越大，大到令人恐惧的地步。也不知道这个世界是怎么了，原来是1000个新生儿当中才有可能出现1个自闭症患者，而现在却已演变成68:1这种概率，这不能不引起社会的广泛关注。 在这样一个特殊的日子，我们有必要去关注这样的一个群体，他们在无底的深渊里挣扎，需要社会的关爱与接纳，社会的援助之手是他们每个家庭支撑下去的动力。当然，好的社会保障机制才是根本，才是这些家庭奋力苦撑下去的希望。 |
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