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这是奴隶社会的第 1762 篇文章   题图：作者在演讲现场。 作者：王奕鸥，十年公益人，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人，病痛挑战基金会秘书长，致力于推动罕见病政策在中国的进展和罕见病社会认知的进步。本文为作者在TEDxXiguan 大会中的演讲，来自：TEDx西关（ID：tedxxiguan）。 前言： 今天是第 12 个国际罕见病日。2008 年起，每年 2 月最后一天定为国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀（Bridging Health and Social Care）”。这篇文章是来自病痛挑战基金会秘书长王奕鸥的演讲，欢迎大家一起倾听来自罕见群体的声音。 一些人认为，如果一个人已经患有罕见病，则不应该再考虑生育下一代。通常，这样想的人并无恶意。但是这样想对吗？王奕鸥，自己也是一名罕见病患者，在这个演讲中带领我们延续这个看起来没有问题的观点，直到我们发现，这个逻辑引向的是一个令人惊讶的结论。同时她也提醒我们，我们生命中最大的确定就是不确定。 另外，病痛挑战基金会正在寻找 999 个月捐人，看完文章后，如果您认同基金会的理念和价值观，愿意一道为罕见病群体平等、受尊重的社会环境而努力，欢迎点击文末“阅读原文”支持！ ▲ 《罕见病患者有生育权吗？》 翻译/Lenette Lua，校对/Josie Chen。 在开始这个演讲之前，我想先问大家一个问题，如果在一件事情发生之前，我们就可以知道它的结果，但是这个结果并不是我们喜欢的。你会不会努力的阻止这件事情发生呢？ 比如说，很多年前，你没有勇气向你喜欢的一个男神表白，结果现在你仍然是一只单身狗。如果你在之前就知道是这样一个结局，会不会在多年之前就可以鼓足勇气向你的男神表白呢？可能很多人会说，会的。但是实际上是也许你当时表白了，但并不代表你现在一定不是一只单身狗。 人生就是充满了这些不确定和确定的有趣的事情。  借用阿甘正传里面的一句台词，人生就是一盒巧克力，你永远不知道下一刻是什么味道。而今天我想要跟大家探讨的就是关于不确定和确定的问题。  我叫王奕鸥，来自病痛挑战基金会。我们是一家为罕见病群体提供服务的公益组织。罕见病，我不知道大家之前是不是了解。在世界范围内来讲，大概有超过 7000 种罕见病，其中有 80% 以上是因为先天性的基因缺陷导致的，其中有不到 5% 的疾病是可以有效地治疗改善。 但是到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。世界卫生组织曾经有一个数据，说每 15 个人里面就有一个人受罕见病问题的影响。这样估算的话，全球应该有 4 亿人。在中国应该有 9000 万人左右受到这样的一个问题影响，而我也是其中的一员。  2008 年，十年前，我发起了第一家为全国的罕见病的朋友提供支持的公益组织。我和我的团队一直在致力于希望让罕见病群体获得和普通人一样的就医、就学、就业、结婚生子的权益。 但是在这个过程当中，有时会有人跟我们讲说，你们那么小的一个公益组织，是不是把工作重点放错了？你们应该把重点放在预防上面，也就是尽量的不让那些罕见病的孩子出生。说这些话的人里面有医生，有政府官员，有专家学者，有记者，也有患者的家属，甚至包括罕见病患者本身。但是他们说的对吗？  这张图片里的父子两个人跟我患有一样的罕见病，成骨不全症，也叫脆骨病。在 2016 年的时候，这篇题为《父子同患瓷娃娃病，父亲边乞讨边教子读书》的报道被很多的媒体转载，引起了相当多的网友的热议。在那些评论里面，其实有一些我感觉还是蛮惊诧的，但又在意料之中。比如像这一类，这些网友表达了他们义愤填膺的心情。  还有一类网友表达了自己哀其不幸，怒其不争的感受。  这一类网友相对来讲，较为理性地阐述了患有先天性的遗传疾病不该生育的观点。其实这个跟之前提醒我们工作重点放错了的那些声音，基本上保持高度的一致。  我想在座的各位，可能很多人也会赞同这样一种观点。因为看起来一个瓷娃娃生孩子，给自己的家庭、社会造成了负担，让孩子受了罪。 听起来怎么样都不是一个很明智的选择，但是凡事就怕深究。 我在几千条的评论当中看到了这样一条评论，他说，希特勒也是这么想的。  没错，如果我们按照瓷娃娃不能生孩子逻辑往下走，我们可以得出所有导致家庭和社会负担的人，不应该继续繁衍下一代。那么我们又会推论出，你有遗传疾病，不该生；你个子矮，不该生；你太胖了，不该生；你没有文化，不该生；你贫穷，不该生。那么请问谁可以生呢？希特勒说：由我来决定。  Eugenics, “优生学”, 这个词源来自于希腊语 “eugenes”。Eugenes 的原意是 well-born 或者 healthy-birth，就是生得好，生得健康。这是人类自古以来的良好愿望。 但是在 1883 年，达尔文的表弟弗朗西斯高尔顿开始使用了优生学这个词，因为他认为人类的才能是可以通过遗传来延续的。但是到了 20 世纪三四十年代的时候，优生学开始演变成了一场盛极一时的优生运动。在这直接影响到了当时在北美和欧洲一系列的强制绝育的措施。1935 年到 1970 年，在芬兰有 17000 名妇女被强制绝育。大家都知道纳粹德国对于犹太人，波兰人等等曾经犯下的大屠杀的罪行，但大家可能不知道，纳粹的种族清洗政策其实起源于，从残障人士生病的人士动手。 当时 1933 年 6 月 22 日，希特勒上台不到六个月的时间，他的内政部长威廉弗里克发布了一条最早的绝育法律，并且它在不断的发展。在那些通过外科手术绝育的人当中，从残障群体开始，心智障碍者、精神分裂者、盲人、聋人、身体畸形者……都在进入到这样的一个范围中，并且不断地扩大。同时那些患有先天疾病，但是却天赋异禀的人，偶尔可以获得豁免权。这个在天才和疯子之间的一线，变成了纳粹德国当权者手中的一道生死符。 历史与现实总是有着惊人的相似，社会达尔文主义者提出，在这个人类社会应该优胜劣汰，但是他们自己也无法准确的定义何为优，何为劣？很显然“优”和“劣”一直都是相对的概念。 当我们所处的社会一旦确立了优胜劣汰这样一种机制，我们很难去想象那把落在弱者头上的达摩克利斯之剑，什么时候会落在自己的头上？ 在一个没有公平公正的社会，不安全、被欺辱、被欺凌这些是会平摊到每一个人头上的，没有人会是永远的胜者。也许你可以保证自己在一件事情上一个时间点获胜，但是另一个时间换一种状况，你也许就是那个被淘汰的一员。我们想要生活的，究竟是一个优胜劣汰的世界，还是一个人人都可以安心生活的世界呢？从历史，从伦理道德的角度去批评那些不让瓷娃娃生孩子，不让有先天性疾病的人生育的那些说法，都是有利并且有效的。 但是今天我不想仅仅止步于此，我想再往前迈一步，跟大家讨论：为什么这个世界上会有那么多的人认同，并且主动的提出那些说法和观点呢？ 大家还记得我在演讲开始之前，谈论的关于表白和男神的话题吗？其实对于一个生下了罕见病孩子的母亲，很多人也会问这个母亲类似的问题，如果在生下这个有问题的孩子之前，你就已经知道，你会选择让他出生吗？ 如果现在在场的各位是这些孩子的父母，你会作何选择？也许是很多人都会回答说，我不让有问题的孩子出生。还有的人其实是希望通过辅助生殖技术，来确保自己生一个百分之百健康的孩子。但是这些可行吗？ 有一位数学家 John Allen Paulos，他说过一句话： 在这世上唯一确定的东西就是不确定。 是啊，在我们长长的一生当中，除去死亡是可以确定的，有什么事情是我们可以百分之百确定的呢？也许有的人希望有提前的风险控制，说我们希望控制那些有先天性的疾病残障的情况，不要出现在这个世界上。 但是这些风险控制是有可能达到的吗？自然的基因突变是无法被避免的。在健康人当中，平均每个人体内都会埋藏 2.8 个致病基因的突变。在现有的医疗和卫生状况下面，我们没有办法保证我们生一个百分之百健康的孩子。即使是我们的基因工程发展到极其强大的程度，可以百分之百的确定每一种基因突变，但是我们其实依然无法保证 7000 到 8000 种罕见病，并且每年以 250 种新增的病种的速度，进入到这个行列里面我们完全可以幸免。 即使我们可以不受罕见病的困扰，而那些概率更高的常见病，依然在我们的人生道路上有可能相遇。即使我们消灭了疾病，那我们说的优和劣的定义，在那个时候又会发生什么样的变化呢？ John Allen Paulos 这句话其实还有后半句。他说： 学会在不安全中生存，是获得安全的唯一途径。 那我们要怎么样才能在学会在不安全中去生存呢？ 最近有一个新闻让我很伤心。是在深圳的一个小区的公租房，经过流程的批准，有 17 个心智障碍的患者家庭入住到这里，其中有 15 个是自闭症的家庭。很快，小区有几百位业主就开始拉横幅抗议，认为这些孩子会侵犯自己的生命安全。 我觉得很有趣，因为我们经常做公益活动，当我们提到罕见病、自闭症这些群体的时候，通常公众的反应都是说：唉呀这些孩子太可怜了，我们应该帮助他，应该关爱他。但是当这些自闭症的孩子入住到了自家的小区，马上大家的第一反应就变成了“精神病人杀人不犯法，我们怎么保证自己的安全”？但是即使这 15 名自闭症的孩子搬走，你就可以保证自己非常彻底的安全了吗？ 其实我跟很多人一样，也喜欢小确幸，那些小小的确定的幸福，可以让我们在这个不安的、烦乱的世界当中暂时地逃离，拥有片刻的安宁。但是我们的小确幸要从哪里去获得呢？ 作为一个罕见病的患者和一个罕见病群体工作的人，我的实际工作中其实看到最多的不是那些罕见，而是可以为普罗大众带来小确幸的可能性。 就拿轮椅这件事情来说，瓷娃娃需要坐轮椅，因为其他的原因导致身体障碍的人需要坐轮椅，年老行动不便的人需要坐轮椅，小婴儿的婴儿车其实也是靠轮子滚动在地面上的，还有拉着大行李箱的旅客，那我们如何才能让这些轮子滚的方便，滚的安全？ 如果我们在每一条马路的路口都设置舒适的斜坡，如果我们可以在每一个电梯的出入口都设置有升降的直梯，如果我们可以在每一个公交车上都配备踏板，这些其实并不只是让少数群体受益，更多的，这些就是让我们每一个人可以获得的那些小确幸。 所以这十年来，我们一直除了为少数群体、罕见病群体提供医疗援助、康复支持，让更多的罕见病病友自己站出来，去成立自己的病友组织之外，更多的，我们其实是为更多的公众来服务。我们希望让社会上看到我们身边那些多元的、不同的社会需求和生命的存在，让这个社会可以更友善、更包容、更加尊重和平等的对待每一个人。 当我们在为少数群体呼吁的时候，其实我们并不只是说要解决少数群体的问题，更多的是我们整个社会文明到底选择哪一种社会的价值观，你们的选择不止影响到他们，也关乎在座的和不在座的每一个人。 我希望那些即将来到这个世界上，和已经来到这个世界上的每一个个体，都可以公平自由的成长和发展，每个个体的权益都不受到侵害。每一个人都可以自由、独立、有尊严地活着。 你难道不想生活在一个有这些确定性的世界上吗？ 谢谢大家。 Jimmy：我有个问题想问你，就是罕见病这个话题，其实我说实话，我觉得我们聊的还不够，就是我们这个社会聊得也还不够，大家了解的还不够。那对于现在在场的这些观众来讲，如果你想要他们做一些事情或者一件事情，去改善这个情况，你觉得你想要他们做什么？ 王奕鸥：只有一件事情是吧？ Jimmy：说多一点可以。 王奕鸥：因为我觉得其实对于罕见病这个群体来讲，大家可以做的事情很多，而且很多时候是很简单的，就像我刚才有讲到的，如果我们在马路上行走，因为现在的无障碍还没有那么好，我们可以主动地、善意地去问一下一些不一样的朋友，他们需要帮助吗？ 然后如果我们在，如果我们现场有老师，当这样的孩子去到您的学校去争取一个上学的机会的时候，大家可以给他一个平等的入学的机会；如果你是一个用人的单位、企业主，当这样的罕见病的朋友去找工作的时候，可以给他一个平等的，一个合适的就业岗位，让他可以自食其力；然后当这些罕见病的患者，其实很多时候大家在呼吁，中国可以有更好的制度保障，大家可以跟他们一起来声援这样的议题。所以我觉得有很多事情都是大家可以在日常生活当中一点一滴做起来的。 Jimmy：谢谢奕鸥。 王奕鸥：谢谢。 2018 年 5 月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，收录了 121 种罕见病，并表示将不断扩大这一目录。2019 年春节后，随着国家对罕见病群体的日益关注，政策层面好消息不断到来：21 个罕见病用药享增值税优惠，建立全国的罕见病诊疗协作网…… 罕见病群体，虽然罕见，却是一个个真实存在的生命，和每个人一样，有着属于自己的基本权利。病痛挑战基金会希望这样的分享，可以提高公众对于罕见病的认知，关注和拥抱每一个不凡的生命。 |
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