380万「奇迹男孩」，愿你在爱中被看见

「我知道我不是一个普通的小孩，

我做过27次手术，这样才能呼吸、看见、不用助听器去听。」

电影《奇迹男孩》中，十岁奥吉带着「丑陋」的脸，勇敢地离开家，摘掉头盔去上学，遭遇了种种歧视和欺凌。

最后他赢得了同学们的接纳，收获了友情。

然而事实上，真实的社会里，有上百万像奥吉一样的孩子，他们不被看到。

根据2006年第二次全国残疾人抽样调查推算，我国14岁以下的残疾儿童约有380万。这里除了肢体残疾，还包括了智力、精神等方面的残疾。

他们在家，在医院，在康复机构里，不断治疗、复健，试图进入普通的学校，过上普通的生活。

这些孩子家庭中，有的母亲难以接受现实，陷入抑郁，差点抱着孩子去自杀；

有的千辛万苦，走出绝望，但辗转各地，却难以找到合适的康复机构；

有的积极复健，可好多年过去，仍收效甚微，还要时刻面对孩子离去的风险……

这些家庭很少为我们所熟知，他们不仅承受着来自社会的异样眼光，还面对着来自朋友家人的不理解。更重要的是，他们自己也处在学习接受现实的漩涡中。

「我想变成隐形的。」奥吉一度沮丧。

「但你生来就与众不同，注定不会淹没在人群中。」

所有这些孩子，他们和奥吉一样，都是生命的奇迹，如此璀璨，都该在爱中被看见。

「失声」的家庭

瑜洁带6岁的豆宝出门时，几乎时刻都会遇到异样眼光。

豆宝患有非常罕见的染色体异常，发育严重迟缓。现在她只有6～8个月的心智，不会走路，不会说话。一看，就是个不一样的孩子。

有些小朋友会跑来抓住推车里的豆宝，跟大人说「她不一样」。

有些大人会窃窃私语，或者问豆宝：「你都这么大了，为什么不下来自己走？」甚至责问瑜洁：「你怎么把孩子带成了这样？」

她公众号「豆宝巡游记」下的留言，也不乏责问的声音：「你照顾孩子的时间是不是没有管理好？」

她的亲人，也有类似的言语，给予他们夫妻的支持并不多。

最初，听到这些话时，瑜洁非常难过，总是保持沉默。后来，她学会反驳，并意识到一件事：发声尤其重要。

因为如果不说，就没人知道你经历了什么。

豆宝出生后很长一段时间里，瑜洁都处在非常抑郁的状态。孩子刚生下来时，医生就告诉他们，这个孩子随时可能不在。

「这个压力是巨大的，可以说是随时都有死亡恐惧。」

瑜洁开始频繁生病。加上豆宝在两岁之前，基本每晚半个小时就会醒一次，所以她也跟着休息不好。

豆宝不会动，她还需要帮孩子做全身按摩，一天至少五次，每次二三十分钟。

身体的疲惫、外在的质疑和死亡恐惧，沉重地压在她身上。

此外，她还很难为豆宝找到合适的复健机构。

瑜洁带孩子求助过医院，去过广州，最后终于在朋友的推荐下，找到一家稍微适合的机构——北京慧慈健幼中心（公众号ID：beijinghuicijianyou）。后者有针对豆宝这种重度发育迟缓孩子的专门训练。

特殊孩子很难寻找到合适的康复机构，很多家庭的第一选择是去医院。但医院可能会给孩子下「死令」，慧慈的老师王娜说，比如医生可能会说「你的孩子活不到几岁」这类话。

慧慈的服务对象，大部分就是像豆宝这样的重症脑伤和发育迟缓的孩子。

他们会先对孩子进行评估，然后针对孩子不同的情况制定一对一康教计划。

爬、站立、行走这些大动作，并不是直接就要教的，而是要先不断训练孩子的相关肌肉群，奠定基础，再慢慢朝目标迈进。

「康教是一辈子的事」

王娜也听到很多家长抱怨，他们的孩子会被叫成「傻子」这类不好听的词汇。

她说，有些孩子是基因原因造成的，还有的是生产时出现意外，而现在越来越多的发育迟缓，根本找不到原因。

她所在的慧慈健幼中心，即便在去年疫情之下，也大概有五六十个家庭，长期在那里接受康教咨询服务。这还不包括偶尔来的，以及只接受过评估的家庭。

他们从上海、台湾、河北、内蒙古等各地前来，还有像小明这样的家庭，他母亲带着他，直接从外地搬到北京，住到了慧慈楼下。

小明今年7岁，刚出生就患上了徐动型脑瘫。虽然身高和长相并不受影响，但他的意识难以控制自己的四肢，无法进行自主运动。

在慧慈接受服务一年多的时间后，小明学会了站立。

这种普通人眼里简单的行动，常常会耗费这些孩子好几个月甚至好几年的时间。

他是个聪明的孩子，可是越聪明就越敏感，越敏感反而越不敢高位站立，他会没有安全感，非常害怕。一年多后，他才终于可以站一分多钟。

那是普通的一天，小明正在家里和妈妈看电视，突然他就能自己站起来了。这让老师和家长都非常开心。

王娜说：「这是很大的进步了！」

她常常会这样夸奖自己带的很多孩子，她口里的「大进步」，其实就是一个站立、走路，或者仅仅是一小段爬行。

耗时长，进步慢，有时甚至没有效果。

这让很多父母在孩子康复训练过程中，容易觉得迷茫，王娜说，他们很容易觉得孩子进步慢，所以一听到有方法能让孩子快速进步，他们就会想去尝试。

「康教是一辈子的事，没有特效药。」

「康复孩子，也在康复家长」

「康复孩子，其实也是在康复家长。」

这是另一句康复师常说的话。面对孩子，不理解并非只有外界，孩子的父母自身，也总是难以接纳和理解孩子的真实情况。

很多家长逃避孩子的预后不良，瑜洁在医院里就看到很多。

比如，一位唐氏儿的妈妈，她拒绝承认孩子就是唐氏儿，坚持说孩子只是日常饮食休息不太好。

比如，她还看到一些自闭症孩子的家庭，父母最大的梦想，是孩子一觉醒来就好了。

这些都是不可能的，而他们逃避现实，或者否认现实。

「他们会带孩子去康复，但我想，他们是害怕经历一些痛苦，就像我之前一样。」

前段时间，有朋友请瑜洁去帮助另外一个家庭，她问他们预期是什么。孩子家长说，期望孩子能正常上一年级，跟其他孩子一样。瑜洁只好回答：对不起，我帮不到你。

「你必须要清楚自己面对的是什么，你才能给出一个合理预期。」瑜洁看来，只有家长真正愿意去面对，他们才准备好了。

瑜洁花了很长时间去真正面对自己的真实情况：只要豆宝在世一天，压力都会时刻伴随，包括带孩子去复健、照顾孩子、时间金钱的耗费等等。

「这些东西就是我的日常，如果我一直逃避不去接受，那我的状况可能会更差。」

当她清楚自己面对的是什么事之后，她的状况好起来了。在理性上，她调整了自己对孩子的预期；情感上，她也愿意去接受了。

这些家庭，最大的挑战，是尽管有治疗介入，却不一定会有效果：是希望渺茫的未来，是随时可能的死亡。

脑瘫、发育严重迟缓等症状，并不像我们平时生病，吃个药，或者做个手术就会康复。

他们只能选择康复训练，康复会产生费用、耗费时间，但它的效果不能保证。而且疾病越严重，预后越不好，豆宝就是如此。

瑜洁接受了。她现在对豆宝的预期，是只要孩子还活着，她就会坚持带她做康复训练，也尽力照顾好她。就是这样。

面对外界的不理解，她也释然了。

她意识到「歧视」可能是社会的常态，人与人之间的比较在所难免，正常的小朋友之间都会比较成绩，更不用说豆宝处在弱势群体中，而且是弱势群体中的底层，所以她免不了会被议论。

瑜洁还是会带豆宝出去遛弯，但她会观察，挑选看起来和善的人群，去减少伤害。

生命的奇迹

在接触特殊孩子之前，王娜觉得他们很可怜，可在慧慈成为一名老师之后，她意识到，「他们其实挺可爱的。」

每个孩子都是独一无二的，他们和其他孩子一样，会有情绪，会懂事，会反过来，给老师和家长带来成长。

王娜有被孩子气哭过。

有时让孩子做一个动作，他不知道自己为什么要做这些，不会配合，所以会「恨铁不成钢」，非常着急。

可她很快又会被孩子「暖」到。

让王娜印象深刻的是，有一次给小明上完课后，他竟然爬到了窗台边，给王娜拿杯子，让她喝水。

小明妈妈没教过他这些，可孩子却在无意中给了大人惊喜。

还有一次，课后，王娜看到另一个发育迟缓的孩子在看书，当看到某一页时，这个孩子情绪特别激动。王娜好奇地走上前去问他，他竟然念起书中的内容，而且一字不差，都念对了。

这让王娜惊异极了，从来没人刻意教过他认字，他只是非常喜欢看书，没想到看着看着就能认识好些字了。

对瑜洁来说也是如此。在很长一段时间里，她都觉得，豆宝是自己生命中不能承受的重。后来她慢慢发现，孩子确实是一个重担，但也是一种祝福。

没有豆宝之前的瑜洁，特别拖沓，有了豆宝之后，她的生命反而慢慢进入了一个好的模式。

豆宝前两年在医院做康复治疗，那段时间每天6个小时，瑜洁都需要陪孩子训练，别的什么事都做不了。而她的休息方式，是背GRE单词。

瑜洁曾在外企工作，英语却一直不好，她挺介意这个事。之前她试过很多次，没有一次背完了。带豆宝时，她只有碎片时间可以利用，于是决定背单词。那一次，也是第一次，她真的全都背下来了。

后来，她还翻完了一千多页的艺术史；为了训练自己写作，一年挤时间写了30多万字；如今，她从零开始学日语，也学得很轻松。

「我觉得自己被训练出来了。照顾豆宝，基本上投入1000，可能收获只有5，或者0，甚至是负数。长期处在这样一个状况里，在面对其他事情的时候，这些事情就不会那么难了。」

瑜洁开始凭兴趣，降低期待，没有目的，没有负担去做其他事情了。

她还跳出了比较的怪圈。

以前，她很喜欢把自己和别人比较，认为自己再怎么学英语，也不会有同事讲得那么流利，再怎么写作，也不会有其他人写得那么好。

但现在她不这么认为，「别人写和我写，是两个事情。」即便永远都不如别人，但只要自己改善，自己提高，这就够了。

当然，这些家庭面对的困境确实超乎常人想象，没有必要去美化它。

「我非常不喜欢说苦难就是化了妆的祝福。」瑜洁说，最近，她的颈椎一直不好，身体也有很多其他状况，这些困难都是切实存在的。不过，「我有选择的权利，即使在一个艰难的困境里，我依然有选择的权利和机会。」

在经历无数个失眠的夜晚之后，瑜洁和豆宝的生活迎来了一个稳定期。

两岁前，豆宝每个月去医院就要6000块钱，现在一个月大概只用1000的复健费，这个家庭的经济状况，也缓过来了。

豆宝学会翻身，用了20多个月。到去年，她刚学会贴肚皮爬行。

下一步，豆宝想要慢慢学会站立，但具体什么时候能做到，瑜洁说她不确定，也没有预期，但她和孩子都会努力。

（文中小明为化名，图片除慧慈健幼中心照片，均来自电影《奇迹男孩》剧照）

备注：文中所述的「康复」是家长习惯用语，北京慧慈健幼不提供和医疗相关的服务。