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什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。记录100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第024个。 癌症，从某一层面来说激发了人们探究未知世界的潜能。中国癌症病人到海外寻医问药，就像打开了一扇寻求全世界医疗资源的窗。有时，他们所得到并非他们所预想的那样顺理成章，但是他们一定能感受到另一种文化和制度在对抗癌症、挽救生命时的态度与努力。 36岁的季洁，是一位来自上海的高知女性，也是一名Ⅲ级脑胶质瘤患者。在坚持了四年的保守治疗后，最终她还是决定接受国内医生的建议，手术取出脑内已经有拳头大小的肿瘤。患病后的季洁，暗黄、虚弱的面色掩盖了往日清秀的面庞，更让人震惊的是她几乎像“纸片人”似的消瘦身材，身高1.7米的她，体重只有80几斤……这是疾病和错误的治疗带给她的双重磨难。半年前，她从国内某个专家口中获得了足以让自己振奋的消息“手术可以切除80%的肿瘤”，带着这样的心理预期，她来到美国这座“现代医学圣地”找寻能为她开刀的权威医生，以期获得更理想的手术效果。在经过了各项检查和化验之后，季洁终于见到了自己的主治医生——美国颅脑外科专家约翰逊教授。
“经过我和肿瘤内科、放射科、外科专家们的共同商讨，我们认为手术只适合切除15%-20%的肿瘤。我们分析了你的脑部MRI报告，有15%-20%的肿瘤处于前颅部位，也就是接近额头的地方，这部分脑组织比较少，手术可以摘除得比较干净。然而，剩下的肿瘤与你大脑左部和后部的组织、神经紧紧相连，不能强行拆除。”从80%到20%，听到美国专家的话，季洁的心瞬间凉了一大半，眼泪夺眶而出。她花费重金、跨越重洋，却没有想到会遇到如此巨大的落差。在呆滞了几分钟后，她和家人迫不及待地提出了自己的疑问和不解，“为什么只能切除20%？”美国专家再次确定了自己的观点，“目前的情况下即使强行摘除，也至多只能摘除60%的肿瘤组织，但这样，势必会导致严重的手术后遗症如行动障碍、智力障碍、视觉听觉障碍等。我们认为采用手术结合放化疗的治疗方式，是目前更适合、更安全的方法。”季洁所患的大脑胶质瘤是常见的原发性颅脑肿瘤，年发病率约为3-8人/10万人口，但较之在我国发病率极高的肺癌52.8/10万（男性），仍是比较少见的恶性肿瘤。2013年的一天，季洁突然出现不明原因的晕倒。头颅MRI显示，季洁的左岛叶出现了一个大小在6公分左右的肿瘤，医生判定低级别胶质瘤可能性大。此后，季洁被颅内肿瘤引发的癫痫折磨了数年之久。有时一天发作几次，每次发作都会突然晕倒，丧失意识、四肢抽搐，持续几分钟后又自行缓解。为了照顾她，季洁的家人付出了极大的努力，他们不敢让她独自一人待在家里，请了阿姨24小时看护。由于低级别脑胶质瘤进展缓慢，季洁除了服用常规抗癫痫药物以外，并没有进行针对性的治疗。一向理智的她，做出了别人看来极不理智的决定——寻求中医药方治疗肿瘤。由于听信了某种抗癌偏方，季洁已经多年没有吃过造血的食物了，目的只有一个，就是“饿死”癌细胞。然而，几年来癌细胞仍在顽强地长大，她却因为长期的偏食，导致身体缺铁、缺血、骨质疏松，身体虚弱更加重了癫痫的发作。到2017年，她颅内的肿瘤大小已经达到了8公分，而身体瘦到只有80斤，国内医生只能建议她尽快手术，此时，季洁的身体和心理负荷都已经到了极限。季洁的主治医生约翰逊教授，是美国权威颅脑外科医生，同时是美国脑胶质瘤研究学者，在过去20-30年中，他跟踪了35例和季洁一样的脑胶质瘤患者。他和他的团队研究发现，通过手术、结合放化疗的治疗方式，这类患者的长期治疗效果更好，同时也能保持着更高质量的生活。约翰逊教授所在的医院不仅是美国知名的综合性医院，曾连续20多年霸占着U.S News & World Report 美国医院综合排名第一的宝座。同时，它是与美国哈佛大学齐名的医疗教学与科研体系，将临床教学与实验室研究相结合，使这里诞生了27位诺贝尔奖获得者，更涌现了众多世界医疗领域里程碑式的新研究、新发现。人体是极其复杂的生物结构，癌症是不断进化的可怕恶魔，因此，医学探索的脚步从未停止，科学研究对医学战胜病魔有着战略性的意义。季洁所在的这家美国医院，每年的医学科研经费高达22亿美金，医院里的医生，同时也是医学院的教授和科学家，而她所就诊的头颈科，以治疗各种复杂性、难治性肿瘤而闻名。1900年，“神经外科之父”Harvey Cushing在这里成功实施了头一例脑瘤手术。如今，来自全球的脑瘤患者不仅可以接受标准的治疗，还可以接受包括放射、化疗、疫苗和基因疗法等新型治疗。截止目前，这家医院仍保持着世界上低死亡率的记录。
医院待诊室外摆放着漂亮的小石头，在外面等待的家属可以在石头上画画、写字为患者送出祝福首诊见过约翰逊教授之后，季洁陷入了纠结中，是选择回国手术还是选择在美国手术？是冒着偏瘫、半身不遂、甚至变成傻子的风险，摘除更多的肿瘤，还是稳妥起见，先摘除较好摘除的一部分，然后再通过后期的放化疗做好长期治疗的准备？癌症治疗，就像在两害之中取其轻。患病后不可能什么都不失去，每一种选择，似乎只能试图减少损失。美国时间2017年8月9日凌晨四点，季洁做着手术前的最后准备，而她接下来面对的中美医疗差异，更可以用叹为观止来形容。手术非常成功，按计划摘除了18%-20%的肿瘤组织。三天后，由ICU转入普通病房，五天后，出院。季洁说这在国内几乎是不可能的，像她这样的脑部手术，在国内再少也要住院两周。美国医生认为，病人在医院期间会有各科医生和护理人员来探视，病人很难获得真正意义的休息。加之季洁虽然在手术过程中实施了输血，但术后各项指标都很正常，出院休养是更好的选择。按照计划，放化疗将在季洁术后两周后开始。然而，在治疗前夕的检查中，化疗科医生发现，季洁的血检中多项指标异常，白细胞低，血红蛋白低，铁、钙等微量元素都很低。这意味着季洁目前的身体条件无法耐受化疗。化疗会影响人体脊髓的造血功能，而对本身就贫血的患者来说，是非常危险的。美国放疗科和化疗科医生会诊后建议季洁先提高体内的造血功能，补充一个月的钙、铁、维生素D等营养物质，依据身体的改观再实施放化疗。这对于归心似箭的季洁来说，无疑是太过漫长的等待。然而，让她走上弯路的不是别人，正是当初做错了选择的自己。在抗癌的漫长经历中，人们总是试图寻找捷径，不想经历放化疗的痛苦，而相信某些“药到病除”的偏方；盲目跟风于新药、新技术，而忽略它可能隐藏的风险；不相信医学和科学，转而追求所谓的“抗癌偏方”……其实，真正通往康复之门的道路只有一条，那就是标准化治疗。在2017年8月刊登在美国《国家癌症研究所杂志》、由耶鲁大学所做的一项研究传递了明确信息：癌症的替代疗法不能取代常规疗法，尽管仍有很多问题待解决，但常规疗法，即手术、放疗、化疗和激素治疗，仍比包括草药、饮食等在内的替代疗法要有效得多。
这项研究显示，四种癌症的患者（乳腺癌、前列腺癌、肺癌和结直肠癌），如果摒弃常规疗法而使用替代疗法，5年生存率变得更低，死于癌症的可能性提升至2.5倍。乔布斯传记作者艾萨克森曾在接受媒体采访时透露，乔布斯曾在9个月里无视家人反对，拒绝接受手术等常规医疗手段，坚持选择替代疗法治病终于在四个星期之后，季洁的血项指标达到了放化疗的标准。她总计进行了28次的放疗和六次化疗，通过美国多学科团队的紧密配合，季洁的治疗过程在医生团队的监控下进行着。每周季洁都要进行一次血液检测，一旦季洁的身体出现变化，放疗科和化疗科的医生会共同为她调整方案。在治疗的同时，医生指导季洁进行各营养元素的补充。在整个治疗期间，她除了出现了一两次白细胞降低的状况以外，一切都很顺利。放疗期结束的病友带糕点、饮料来和大家一起分享放疗结束的喜悦，爱和温暖充满整间医院同时，放化疗科医生还为他约见了手术医生，帮她修复了手术时留下的疤痕。疤痕去了，人也胖了，满色红润、光彩照人的季洁与初到美国时判若两人。一个月后，季洁再次见到了约翰逊教授。看到她的变化，这位头发花白的美国老教授露出了由衷地微笑，“祝贺你，你的治疗非常成功。一个月以后来美国复查，我们会为你制定下一步治疗方案，帮你彻底消灭癌细胞。现在，你可以回国，回到家人的身边了！”这是季洁期盼已久的时刻，结束最后一天的治疗，肿瘤科医生团队为她举行了敲钟仪式，从这一刻，季洁可以向全世界宣告：我有信心战胜病魔！从今天开始，我的人生将再次起航！你沉默的心需要倾诉，需要为这令人自豪的新一天鸣钟。不同文化、制度下碰撞再所难免，但值得欣慰的是，医疗不分国界，对抗癌症的每一点进步，都将是我们每一个人的福音。（为保护患者隐私，文章中患者和主治医师姓名均为化名）有时候，一个选择就可能改变命运。如果您希望了解更多海外就医案例，或海外前沿药物、疗法信息，请联系我们，盛诺一家可以为您提供专业的就医指导和全球医疗资源快速对接服务，包括预约海外权威专家一对一远程问诊、快速办理医疗签证前往海外权威医院就医等。 请在备注中输入口令：04191
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