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星宝故事已经进行十多期了,在每一次的采访里,我们都能真真切切地感受到父母对孩子的爱——希望他们越来越好、希望他们将来能融入这个社会、希望长大后能有一技之长,希望将来自己无法再继续陪伴在孩子身边时,他们依旧能够独立安稳地生活下去。 本期采访结束之余,我问然然爸爸,对然然的未来是否有所期望?他的回答至今温暖着我——“将来他不需要出色,但我希望他能够做自己喜欢的事,那就足矣。”跟多数星宝一样,最早发现异常,是然然的呼名反应弱。那会儿然然刚一岁多,虽然叫他的时候会有对视,但也只是偶尔,而且常常得叫两三遍才能得到回应。另一方面,然然的情绪非常不好。每当他遇到不开心的事情,他会通过大喊大叫、甚至用手拍打自己的脑袋、使劲咬袖子等自伤的行为进行排解。到了两岁7个月的时候,幼儿园老师建议我们去医院做一些检查,看看心理医生或儿童保健方面。我们马上去了医院,但是医生并没有给出明确的诊断,只让我们多给孩子增加感统的练习。在三岁之前,然然的语言发育、智商、动手能力与同龄人并没有明显的差异。所以,医生的初次诊断并没有给我们的生活和情感带来多大的改变,只是每日增加了一些感统训练,期盼孩子能逐步改善。我们也反思过,是不是我和然然妈妈的教育方式不当?有时候情绪急躁,给孩子带来了一定的心理压力。直至然然三岁半,幼儿园老师再次找我们谈话,这成了我们全家的“人生转折点”。正常来说,进入幼儿园一年后,孩子是能够慢慢适应、并融入集体生活的,但这对于然然来说依旧是难事——社交和情绪方面,然然很抗拒参与集体活动、不愿意跟小朋友沟通,完全无法融入与小朋友的社交。正常的孩子与同学出现矛盾之后,往往握手言和很快就和好了,但是然然做不到,他无法接受现实、也无法接受自己是错的、无法面对挫败感。游戏兴趣方面,然然喜欢的玩具跟同龄人完全不一样。例如,他喜欢所有会旋转的东西。而且,他只喜欢把东西码成一条直线,不论是纵向还是横线、立体或是平面,绝对不会包含任何其他复杂的玩法在里面。后来我们才了解到,这叫做“兴趣狭窄的重复刻板行为”。表达方面,老师反馈,然然竟能在幼儿园憋一整天不说话,把想说的话都留到回家跟我们说,这让我感到非常惊讶。在三岁之前,然然还会时常与我们说些话,但他的表达能力随着年龄的增长反而退步了:如果他想要得到某样东西,只会拉着大人的手去拿。结合以上种种,我们在思想上引起了高度的重视,在咨询完有关的专业人士后,立刻带他去北大六院看诊。这次,我们做了很多专业的测试,也跟专家交流了很多情况。最后,专家给出结果:然然患上了孤独症谱系障碍,以及选择性缄默。医生特别耐心地给我们做解释,他说,这只是供参考的诊断,不要过分纠结于诊断结果如何,更重要的是后续的努力,并给了我们两个建议。建议一,加强孤独症谱系障碍方面的知识学习;建议二,孩子6岁前是黄金干预期,一定从现在开始着手干预。那半年,我们走了很多弯路,去过很多医院、找过很多机构,不过没什么参考意义,好在我们最后找到了正确的方向。一开始,我们一家人特别焦虑,甚至有些绝望,非常担心孩子的未来。他能够很好地融入到教学环境里吗?能够跟正常的孩子一起生活吗?这对于我们来说,都是未知数。我们不希望他将来只能进入特殊教育学校学习,也不需要这个孩子有多么出色和优秀,只希望他像一个正常孩子一样生活就知足了。经过将近两年的康复训练,我们一步步看到了希望的曙光。我们一共在北大医疗脑健康儿童发展中心报了3期课程,第一期课程的进步就已经非常大了。例如,他的刻板行为几乎消失了,虽然偶尔也会摆直线,但是他不会强迫自己了,开始扩展自己的思维和兴趣了。现在,然然上午在幼儿园学习,下午在中心融合班进行训练。不管是与老师沟通、还是与小朋友的互动都增强了很多,尽管有时候互动的方式比较笨拙,但起码他的社交意愿在一点点提升。然然还有一个小他一岁半的弟弟,以前然然特别不能接受两个人一起玩耍,他们经常为了抢同一个玩具而发生冲突。有一次,然然好不容易搭起了一个乐高模型,结果弟弟一下就把它推翻了。弟弟比较坏,他知道只要把东西弄坏哥哥就会哭,他推完便说“哥哥,哭!”换作以前的然然,一定会哭得非常伤心,以此表达自己的不满。但惊喜的是,那次他并没有哭,而是直接对弟弟说:“我不哭!但是你得跟我说对不起,说了我就原谅你,我就不生气了!”这件事给我留下了特别深刻的印象,我觉得他的情绪控制能力,和互动力都变得更好了。这种成长的瞬间,与普通家长看到孩子的进步时感到欣慰的感情不一样,它会带给我们极大的鼓舞与坚持下去的勇气、动力。我和然然妈妈都是80后,80后嘛,从小都被管束惯了,所以我希望我的孩子们能够在合理范围内“放飞自我”。我觉得然然现在已经进步很多了,他做得很好,我相信他将来也一定能很好。但我并不期望他成为有用的人,只要健健康康成长、有个幸福快乐的童年,长大后能踏踏实实生活、工作,做自己喜欢的事情,那就足矣。您有想对然然爸爸说的话吗?请在下方留言,我们将选取点赞数最高的粉丝,赠送嗨脑仁公仔一个~
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