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在街头、地铁，你可以看见人生百态，有人抱头痛哭；有人愁眉苦脸；有人兴高采烈；有人......，对于他们也可以说是某一时刻的我们，旁观者或许会产生共情，产生情感上的共鸣，但共鸣永远只是共鸣，并不等同于感同身受。  疾病也是一样，“巴掌不打到你身上，你不知道疼”也恰恰说明了疾病这种东西，只有患者知道它带来的痛苦，其他人再了解也只是了解。结节性硬化症也一样，结节性硬化症为什么会被纳入罕见病的行列？为什么会被纳入疑难杂症的范围？对，说白了，就是因为它难治，目前根本没有可以彻底治愈的药物，只能通过对症治疗的方式，来控制相应的症状。  所以，你问我：你可以保证我能治好吗？抱歉，我要是能保证彻底给你治好，我就可以说非常非常了不起了！你可能会想：那都治不好，我还治它干嘛？还费钱!那请你仔细想想，钱重要还是生命重要？钱是挣不完的，身体确实实打实的有可能衰竭!退一万步讲，好，你不想治了，你可以承受这份痛苦和后果，那请你时刻记得你的身份好吗?你可能是孩子的爸爸、妈妈；可能是爸爸妈妈的孩子；你不想治疗了，那你想过你仍有些年幼的孩子和已经年迈的父母吗?患病和吸烟是差不多的，吸烟是二手烟危害比较大，患病难受的也不只是自己，亲友也会难受，不过是一个身体一个心理罢了。他不能对你感同身受，你也没办法理解他们对你的那种担忧和心疼！
总之，所有人都是生病了就要积极去治疗，去面对，不要只想着，我不看，我能拖就拖，得嘞，您这一拖到最后苦的也是自己，不只是疾病，在生活中各个方面，不论遇到什么都得鼓起勇气去面对，千万不要自欺欺人，掩耳盗铃，身体是自己的，心疼的也是那些爱你的人！ |
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