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系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫疾病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在大量自身抗体为主要临床特点。由于很多患者最典型的皮肤损害是出现面部的蝶形红斑，因此，大家彼此称为蝶友，互相鼓励，一起与疾病斗争。 那么，到底如何才能战胜SLE呢？ 战“狼”三板斧，防治“药”安全，跟随药娃一起来战斗吧！ “ 第一板斧：规范的药物治疗 临床研究显示，SLE早期较高的疾病活动度会增加患者发生器官损害和死亡的风险，尽早治疗有利于控制疾病活动，改善预后。目前，临床SLE治疗主要包括传统药物治疗和新型生物制剂治疗。 传统治疗药物包括三大类：以糖皮质激素为代表的激素类；以甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、环磷酰胺、来氟米特和他克莫司为代表的免疫抑制剂；以羟氯喹为代表的抗疟药。 激素是基石 根据SLE疾病活动度及受累器官的类型和严重程度制定个体化的激素治疗方案，应采用控制疾病所需的最低剂量。 疾病轻度活动者，一般不需要采用激素治疗。当羟氯喹或非甾体抗炎药疗效不佳时，可考虑使用小剂量激素；中度至重度疾病活动者，可使用激素联合免疫抑制剂进行治疗；对于狼疮危象者，可使用激素冲击联合免疫抑制剂进行治疗；而对于病情长期稳定者，可考虑逐渐减停激素，避免突然停药。 长期用药推荐羟氯喹 对无禁忌的SLE患者，推荐长期使用羟氯喹作为基础治疗。 难治性或复发性患者，免疫抑制剂是首选 免疫抑制剂的使用可降低激素的累积使用量及预防疾病复发。对激素联合羟氯喹治疗效果不佳的 SLE患者，或无法将激素的剂量调整至相对安全剂量以下的患者，建议使用免疫抑制剂；伴有脏器受累者，建议初始治疗时即加用免疫抑制剂。 生物制剂新选择 生物制剂以其新靶点、新结构、新机制的特点，掀开了SLE临床治疗的新篇章。对难治性或复发性SLE患者，使用生物制剂能较为显著地增加患者的完全和部分缓解率，降低疾病活动度及复发率，并能减少激素用量。 目前已经获批治疗SLE的生物制剂有贝利尤单抗和附条件批准的泰它西普，而后者是我国自主研制，全球首个拥有SLE适应证的“双靶点”生物制剂。 “ 第二板斧：重点监测不良反应 药品是一把“双刃剑”，既可有效治疗疾病，也会发生某些不良反应。临床常用的治疗SLE的药物，其不良反应相对较多，要特别关注治疗过程中可能出现的药物不良反应。 “ 第三板斧：做好预防和控制复发 长期使用药物时，应及时评估可能的感染风险（如受累器官数、炎性指标升高程度等），加强对感染的识别； 重视SLE围妊娠期用药的管理，备孕前应进行专业的咨询和评估，妊娠期内密切监测胎儿状况； 调整生活方式，避免接触化妆品、烟草等；减少紫外线照射；适度运动，增强免疫力；保持乐观心态；补充维生素D。 遵医嘱用药，提高用药依从性，不要自行减量或停药，定期复查各项功能指标。 战“狼”之路虽艰难，只要规范治疗，蝶友们一定可以实现“三少一高”的治疗目标，即：症状少复发、脏器少受累、不良反应少发生、获得较高的生活质量。和药娃一起勇敢地向SLE“Say No！” 作者：山西省阳煤集团总医院 主管药师 张玮 杨敏 |
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