【原】父亲的后肺癌时代

自从2019年6月1日父亲确诊肺腺癌IV期到今天，我们家已经走过了将近3年的时光，我文笔有限，但是还是想要写点什么记录下。

     首先，我很感恩目前的工作单位。在我之前，一个同事的母亲因为肺癌瘫痪在床的最后几个月，我的同事申请了远程办公，这种工作模式一直持续到同事送走他的母亲，我想这是我热爱留念当前这份工作的一个重要原因。有的时候，我们工作仅仅是为了挣很多的钱吗？这份人性化让我们产生感恩心共情心。

很不幸地后来我父亲也得了癌症，又很庆幸我遇到了现在的工作单位，这份人性化也惠及了我和我的家庭，当前我得以申请了将近四分之一年度的时间在家远程办公，随时随地可以去医院，也方便让我母亲腾出帮我接送孩子的双手去照顾我父亲，真的感恩。

      从哪儿说起呢？要不就流水账吧？

      我父亲1952年生人，农民，幸而得以生在江苏这个经济大省的鱼米之乡，三年自然灾害没饿死，穷到极端也能通过灌窑坯每天几块钱撑到33岁娶到我母亲（这里不展开说，太穷了那个时候，我父亲是用他亲妹妹换亲得到的媳妇——我母亲），然后86年生下了我。

此处再感谢下政府当年在江苏省严格执行的计划生育，让我幸运地成为了大中国重男轻女环境下难得的独生女，否则凭良心讲，我父亲那种愚昧的小学文化人不生出一个男孩是不会罢休的，我也不会得到一个赤贫家庭所有的机会资源成为大学生来到大城市。

      从女儿的角度回忆：我父亲老实巴交、懦弱。但是中国儒家的“孝”文化不允许女儿这么评价自己的父亲，我就叛逆一回吧，理性评价（实际我知道很难理性）。

      第一件反映弱的回忆：我8岁左右，家里穷得揭不开锅（门口我妈妈种的韭菜可以吃一个星期，绿油油的餐桌时代），我小姨父当时年轻力壮头脑灵活跑到上海搞建筑，当时弄了一个小小的包工程队（这里不展开，我觉得我外婆在对儿女的规划中起了很多反作用，我小姨父没能坚持留在上海错过了成为”房地产大佬”的机会——当然了我姨妈没成为留守妇女也是好事）。

于是我父亲就被带到上海，他不会泥瓦工也不会木工，就让他先帮工程队烧烧饭，但是就这样我姨父也给他100块钱左右一个月呢（那时候家门口做工也就几十块钱月工资），没干2个月半夜跑回家了，我印象很深刻我家门半夜敲响了，我妈一看我爸跑回来了，问他为啥，说想家得很。

倒不是怪父亲想家，但是一个从三年自然灾害走出来的穷的叮当响的40岁的壮年男人，有人领着在上海都呆不下去，实在对这样的父亲无法崇拜，我才8岁就失去了崇拜对象。

     第二件更强烈反映他弱的回忆：我11岁左右，由于我父亲没手艺也不想学手艺（在他心里40岁就是老年人了），也不想去上海北京闯江湖，就跟老家的一帮老哥们想到了收破铜烂铁然后分门别类后卖给回收站。还别说不谈这个工作好听不好听，在那个年代能坚持搞这个再生资源并且如果能走出来是能挣大钱的。

可惜这些机会也不属于他，11岁左右我们村里有个二流子偷了村厂里的设备拆成破铜烂铁，跑到我爸爸这里非要卖给我爸爸，大家都知道购买赃物是违法行为，我爸害怕二流子所以不敢拒绝，以为买下来赶紧倒卖出去就神不知鬼不觉，然而还没到24小时呢，派出所就找到我爸了。

我印象最深刻的是他一点也不冷静淡定，40多岁的人吓得坐到墙根的地上，六神无主的。最后还是我妈妈托关系又筹钱交罚款，求爷爷告奶奶把他从派出所捞出来。总共也没在里面呆两天，就吓得失去了所有的主张，钱没挣到还搭进去几千块。

      老实巴交带来的好处就是别人对他总是有愧疚心理，我能说我当年高考前压力多大吗？因为整个高中三年，只要我走到哪儿，碰到左邻右舍或者七大姑八大姨就跟我描述如下场景：XX，你一定要考上大学啊，你爸爸为了你考大学，大夏天40度的大中午的太阳背着喷雾器给人家打农药，一天才挣够100块钱，皮都晒脱了...... 类似这样的对话。

后来我考上了，别人也都是口径如下：XX，你得感谢你爸爸啊，不是你爸爸这么辛苦，大夏天的骑着自行车穿街走巷收破铜烂铁，你都读不到大学就要出去打工了......  我那时候真的是产生了很严重的愧疚心理，一旦如果我没做好一件事我就会想到这些话，想到我爸爸那种可怜巴巴的样子。

但等我自己有了自我意识后，回忆起来，为什么要对我用苦情教育呢？难道你背着喷雾器在40度高温下打农药是我带给你的苦难吗？你明明年轻时候有机会在上海北京闯荡啊，你明明可以明确拒绝那些对你不利的事情啊比如收购赃物，包括你完全可以去工厂打工而不需要冒着高温打农药导致中暑啊……

而且从来打农药都不戴口罩还冒着酷暑，一个夏天就只能得到几千块钱然后看病都花掉了（我严重怀疑他每年夏天都这么打农药不做防护，肺癌的起源在这）。

      很多人以为在父亲不久于人世之前，我应该回忆他美好的那一面，而不是这些负面，可我觉得人贵在盖棺定论。当然了我父亲他也看不懂，我写了也只是给自己看的，他今年70岁了，也没活明白——就像大多数他那个年代的农民父亲们一样。下面应该写写他生病后的表现了。

      这篇文章不是感谢母亲的，因此我不写我母亲的伟大了，我认为我母亲真正是为了给哥哥换亲嫁给了完全配不上她的我父亲，我长大成为成年女性后颇为我母亲不值吧，再说个人认为——

1、父亲老实巴交是因为他没有资本不老实巴交；

2、父亲对我妈忠诚是因为他没有资本不忠诚啊。

别忙着骂我不孝（通篇已经都是不孝），我有证据的。

我小时候开始对男女之事略懂一二的时候，我就可讨厌我爸爸：他们种地的时候，喜欢调侃村里那个胸很大的阿姨（阿姨是四川跑来的，很漂亮，很白），我当时很奇怪我爸爸不是老实巴交的吗，为什么也参与这样恶俗的调侃活动；

甚至我在童年记忆的酷暑里，大人们都躺在桥洞里乘凉的时候，看到过我爸爸参与他们揩油的活动（就是对这个四川漂亮阿姨的胸进行袭击），这奇怪的矛盾感对当时的我来说还是很矛盾的。

我愿意他一直是老实巴交、懦弱的形象，哪怕是愚昧到高温背着喷雾器打农药，但不是这种一边老实巴交一边又猥琐自私的小农形象。

     19年6月1日，我们带孩子去科技馆参观，就是雨花台附近的那个，那天气温还挺高，孩子乐此不疲地玩那个神奇上坡滚铁球的游戏，突然接到我爸爸慌不择路的电话

     “咋了？从来不打电话的今天怎么打电话了”

     哭的声音，一个60大几岁的人突然哭了，还是很可怕的，总觉得不对劲。

     然后就得知了他疑似肺癌的结论，立刻就接来南京治疗，肺癌是60岁以上中国人排名第一多的癌症，查出来往往都是晚期，会出现骨转移脑转移等。我父亲当时查出来就是骨转移，因为腰疼才去体检发现的，所以此处建议50岁以上的人体检增加PET CT核磁加强，至少每年一次。

     来南京后，就他一直心态不怎么好，是那种不想麻烦我们但是又害怕死亡的胆怯状态。我不得不表扬下我老公，这几年他几乎都是我们家的全部精神支柱，家里谁要是有负面情绪，几乎都是他在鼓励，并且我父母并没有什么养老保险什么存款啊家产啊啥的给我们。

他一直是用“千金买马骨”来告诉我：给老人治疗癌症是一种给活着的人的鼓舞，也是不给自己将来后悔的机会，因为妈妈一直帮我们带孩子我们从来没给过回报，如果父亲生病了我们不管不顾，妈妈会很心寒的，这叫千金买马骨。

是他不慌不忙，去了解肺腺癌的治疗方案，如何省钱的方案，如何进行农保门特报销，异地转诊等。不知道的主治医师都以为他是我父亲的亲儿子。感恩。

      得了癌症的父亲可怜自然是可怜的，想想他从小时候吃不饱啃树皮、到长大了娶不到媳妇、再到娶到媳妇后又总挣不到钱、再到女儿长大毕业后买房他干着急也帮不上忙，刚女婿女儿条件好了点买个房子还不到一年，他这又查出来癌症。害怕恐慌不甘等各种负面情绪，就翻江倒海的展现在他那张脸上，文化所限他也没办法自我意识到这些。

      首先，是办理异地转诊，这个要当地大医院出具转诊证明，然后到县医保局开转诊手续，同时开通社保医保卡异地报销划账功能，然后就可以带着医保卡来南京定点的三甲医院住院了。出院异地的医保卡是可以直接划账报销的，这一点很感谢政府的医疗改革改进，我记得以前是没办法联网的。

第一年穿刺病理+PET CT+基因检测+确诊+化疗，共计报销后耗费10W，化疗用培美曲塞。久病成医，我们也了解到：化疗用医生的话是乱枪扫射，好细胞坏细胞一起打死，因此副作用很大，恶心吃不下饭是常事；

第二年化疗就耐药无效了，幸亏有基因突变，又做一次基因检测9500元，这个没办法报销的因为是医院外包的。然后确定一代靶向药可用：易瑞沙。

这以后的8个月是我们家最轻松的8个月，期间我老公还带我们全家去北京看天安门、去三亚看海。国产的易瑞沙可报销并且很便宜，一个月只需900块钱，加上护肝护肾CT检查等，8个月总共花费不超过3W；

     第三年又耐药了，又做一次基因检测9500元，幸而还有基因突变的靶点，很幸运又转成吃奥西替尼，可惜这个药物很贵，且咱们县里的农保不报销，月花费9000以上，我们买不起。此处感激网络，互联网让我们结识了 “与癌共舞”这个群体，了解到各种渠道。

网友推荐我们偷偷给父亲代购了孟加拉版本的白盒9291，只需要1600元/月，加上护肝保肝止疼药（这时候已经需要用曲马多止疼了，毒品之一）一个月3000元足够了。

 也就是在这时候，我父亲的表现让我和我老公很失望，我更坚定地判断我父亲 狭隘自私懦弱的本质。怎么回事呢？其实肺癌乳腺癌等一系列情志病，都和心态脾性有关系的，尤其是确诊后的病人，心态直接决定了生存质量和生存周期。

一开始我父亲不知道这个奥西替尼是我们网上代购的，他吃了起码3个月效果还是很好的，连骨转移都不怎么疼了，有一次去检查CT表示肿瘤还有缩小的迹象。

结果医院里有个病友告诉他这是孟加拉版本的不是医院的正版奥西替尼，呵呵，从那以后，他就不肯吃这个药了，甚至告诉亲戚：这是假药，我们让他吃假药...... 

真的，我不指望一个没有自我意志力的农民能在晚年修炼心智，但是起码从大多数农民的淳朴角度出发，我见过太多农民伯伯在得了重病后，舍不得儿女花钱、舍不得家里被他们拖累~~我不指望这个，但是居然能在发现我们用代购的仿版靶向药后这么想的农民伯伯，说实话我觉得他和淳朴敦厚没什么关系了。

      没多久医院又通知他病情进展很快（他那个心态能撑2年我们当时也很惊讶了），这次我们不敢再网购了，当着他的面在医院的药房购药：安罗替尼，2400多元7颗药，南京本地社保可以报销80%，农保可以办理特效药申请自费后拿着发票可以报45%左右。一个月3盒，因为吃2盒需要停1周，副作用巨大——高血压、血栓、甲减等。

忘了说：我觉得大城市和老家县里的医院素养真的不一样的，南京这里的三甲医院的医生不仅仅是关心患者生理健康，还会关心患者心理健康。我也是头一次知道原来我们南京的医院早就有了临终关怀类似服务，虽然还不是很专业很普及，但是一步步在探索，并且以肉眼可见的速度进步。感恩。

      今天是2022年2月22日，再有3个月，父亲的肺腺癌生存期就达到了3年，这已经是当初确诊后医生跟我们说的30%幸运的人群了，但我父亲不觉得感恩和幸运，也许是骨转移带来的疼痛已经耗尽了他的精力，也许是我对他个人意志力素养的期待太高了。

总结下：

1、肺癌越来越成为可以带癌生存的那一类，生存期可以达到3年以上；

2、肺癌在国家的改革下化疗放疗靶向药一代二代三代都已经纳入医保，甚至免疫治疗也可以部分报销，不至于倾家荡产。没想到我和我老公这种负资产的夫妻也能完全负担得起；

3、不可以一个保险都不参与，如果我父亲连农保都没参与，我们很可能第一年就放弃治疗了；

4、个人观点：不是每个父母老了都会很无私的，也有自私狭隘的，并且在当前的环境下不孝依然会成为个人社交枷锁，所以 王志文《天道》里面的那种先进的价值观理念还不能推而广之，希望我们这一代老了可以读懂：

养儿防老，那父母就是你天然的债权人，而且这种感情比海深比山高，你永远想的就是还债报恩。这种文化就让每个人都直不起来腰杆子来活着。你看这个民族就是老弯着腰。而老人越是觉得养儿防老，就越容易觉得吃亏，心里就会失落苦楚。