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去年十月底出院的时候，温主任要我三周后去复诊。 可是回家之后整个人就虚弱到不行，妈妈说我瘦得浑身只剩皮了，皮肤发青，没有一丝血气，惨白的脸上只剩一对大眼睛骨碌碌在动。 我晚上脱了衣服看了看自己，发现妈妈一点也没有夸张，我身体上完全没有肉了，浑身就是骨架上罩着一层皮。 和朋友微信聊天，扶手机的手一直颤颤巍巍发抖，平时说话总带笑，那段时间完全笑不出来！就连自拍，挤都挤不出一个笑容。  旭儿后来跟我说，当时听到我的声音，都是虚弱无力极了。 我很迟钝，没有觉得当时自己的身体状态其实已经命若游丝，很危险了，还想着按医嘱去复诊。 妈妈说什么也不答应，绝对不让我再去抽血。 我虽然迟钝，但看了自己只剩了皮的手臂，也觉得妈妈说的有道理，决定先在家养养身体，长点肉。 妈妈每天给我吃牛奶吃面包。 我脑子里疯狂地想吃甜食，每天念叨奶油蛋糕，巧克力球之类的。 虽然有朋友警告我甜食对身体不好，但停不下来。感觉那个时候急需热量满满的东西，是我岌岌可危的身体的要求。 后来体重开始增加，身体状态稳定了，对甜食的狂热就迅速降温了。 这期间，不知道是调理品起了效果，还是每次吃完饭都坐起来的原因，感觉消化好了一些，胃里有饥饿感，吃了东西也不会撑的难受。 因为半夜容易饿，又想着马无夜草不肥，于是晚上睡觉前，喝半碗牛奶，吃一块面包，或几块饼干。 十二月二十二日爸爸抱着我称了体重，二十公斤变成了二十一公斤。 爸妈和我都很开心，感觉两个月的努力有了回报。 但医生开的药有一些我吃了不舒服，虽然医生努力给我调药，可我体重太低，又不能按正常剂量吃，这两个月关节炎症又开始反复。 好不容易都掉了痂的手指关节上，又开始发红发痒，稍微摩擦就形成破溃。手臂和手指的灵活性降低，牙关和牙齿、皮下结节也开始痛。 一切仿佛回到了去年十月前的情景。 我把情况用微信跟陈医生说了，陈医生建议我去问温主任，看看能不能使用效果更好的生物制剂。 这样一来，复诊这件事不得不去做了。 姐姐挂了星期五的号。今天早上，八点二十左右，我们出发了。 太原，大风蓝色预警，沙尘暴。 写到这儿有点累了，明天继续 谢谢阅读 |
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