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炎症性肠病需终身用药吗?消化科专家解答来了

 尚振奇 2022-05-21 发布于吉林

患者仅供医学专业人士阅读参考

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炎症性肠病并不可怕,需要规范化治疗,就能有效控制病情!


近几十年来,炎症性肠病在我国的发病率不断上升,一旦确诊,将会给患者和家庭带来巨大的负担。然而由于目前大众对炎症性肠病的认识、治疗及预防都非常的有限,存在很多的疑问和误区?

5月19日是世界炎症性肠病日,“医学界消化肝病频道”和“爱在炎症性肠病日基金会(CCCF)联合邀请炎症性肠病专家和患者给大家答疑解惑。前段时间,我们收集了大家对IBD的疑问,接下来由专家老师们为大家答疑。

以下是文字版本的内容,大家快来看看有没有你感兴趣的内容吧!

疑问一:炎症性肠病主要的症状有那些?

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浙江大学医学院附属第二医院 陈焰主任医师

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致各位IBD患者

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炎症性肠病(IBD)分为溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD),具体病因目前尚不明确,目前认为,IBD的发生可能与免疫、遗传、生活环境、饮食、微生物等因素有关。

溃疡性结肠炎的特点是多从直肠开始发展,局限于大肠。轻度的可以只是直肠小糜烂,重度的可以导致整个大肠严重溃疡甚至大出血、穿孔,病变呈连续性。其主要的表现是腹泻,多见黏液血便,常常伴发下腹疼痛尤其是左下腹部疼痛。因为累及直肠,很多时候,患看可以有里急后重感(就是常常想解大便,但是大便其实没有或很少)。严重的患者还可能伴有发热等全身症状。

克罗恩病的临床表现可能就复杂得多了。克罗恩病可能累及从口腔到肛门的任何一段消化道。而且克罗恩病的病变常常是全层的,病变肠道和正常健康的肠道可交替存在,这被称为“跳跃”现象。它最常累及的部位是小肠末端(回肠末端)。

因为这些特点,克罗恩病的临床表现常常要比溃疡性结肠炎复杂很多。不同的累及部位、不同程度的病变,可以出现不同的临床表现,比如腹痛、腹泻、消瘦、贫血、发热、乏力、腹部包块等,儿童常常有发育迟缓等问题。有的患者可能有肛裂或肛瘘,从而引起疼痛及出血,尤其是在大便时发生。肠道的炎症也可以引起肠瘘,即肠襻间或肠道与其他脏器(如膀胱、阴道或皮肤)之间的通道。肠瘘多发生在肛周,这时你会发现有黏液、脓液或粪便从瘘口排出。

除了消化道的症状,克罗恩病还可以表现为其他器官的一些症状及体征,如眼部发红、发痒,口腔溃疡,关节肿痛,皮肤损害,骨质疏松,肾结石等,而肝炎及肝硬化较少见这些都被称为克罗恩病的肠外症状。有的患者以肠外症状为首发症状去就诊,而这些症状有时刚好出现在疾病突发之前。各种症状可轻可重。

因为克罗恩病是慢性病,有时候疾病发作,有时候又缓解,疾病也可以导致部分未缓解的患者出现各种并发症甚至多次手术的情况。但从总体上说,多数克罗恩病患者仍然惠拥有完整、有活力的一生。最重要的是要配合专科医师找到适合自己的治疗方法,积极控制疾病的发展,这样一般可以有效减少复发和并发症。

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疑问二:我的孩子还很年轻,炎症性肠病患者真的要终身用药吗?

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浙江大学医学院附属附属第二医院 李燕医师

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致各位IBD患者

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我们知道炎症性肠病是一种缓解与复发常常反复交替的慢性疾病,因而治疗也分为疾病活动期治疗与缓解期治疗。对于绝大多数患者,即使疾病活动期的病情被改善后,也常常需要继续进行缓解期的治疗。非常遗憾地是,目前国内外专家对于缓解期治疗需要维持多久还未能给出十分明确地答案。

何时可以停药往往需要医生根据每个人地具体情况(如年龄、临床症状、内镜与血化验指标以及是否属于高复发风险人群)、继续维持用药的风险利弊(如可能的药物副作用:感染、肿瘤等)甚至经济情况来综合判断停药的时机。

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疑问三:炎症性肠病患者可以吃海鲜吗?

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浙江中医药大学护理学院 周云仙副院长、阮佳音老师

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致各位IBD患者

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平衡饮食是炎症性肠病患者重要的饮食原则。大体上说,平衡饮食要求每日摄入蛋白质(如肉、鱼、家禽、豆腐等)、蔬菜、水果、淀粉类食物(如面包、米饭、谷物、土豆等)、含钙丰富的食品或奶制品(如果你能够耐受,可选择牛奶、奶酪等;如果你不能耐受,可选择此类食物的替代品,如含钙豆奶等)、高能量食物(如脂肪)等。同时根据你的口味喜好、生活习惯和食物耐受情况进行食物选择。

在疾病缓解期,除非医生建议,否则不建议你避免某种食物或限制饮食,这会影响你食用的食物种类、营养和饮食乐趣。在疾病发作期,你可能需要调整饮食,比如改为半流质饮食、流质饮食等,减轻肠道负担,以缓解腹痛、腹泻等不适症状。当然每个人病情不一样,具体的饮食内容与细节,请你咨询你的医生,跟他们共同探讨。

从中医的角度来看,海鲜食品属于“发物”,也就是容易导致疾病发作或加重的食物。因为海鲜食品中的蛋白质与人们常吃的食物中的蛋白质可能不同,其中某些异种蛋白质容易引起过敏反应,从而加重炎症反应。然而,国外并没有这样的发现。国内对炎症性肠病与海鲜食品间的科学研究不足。因此,面对这一问题我们无法给出肯定的答案。若你有吃海鲜的意向,希望你咨询医生的建议,同时考虑自身对海鲜的耐受情况。

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疑问四:炎症性肠病患者是否会影响寿命?

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浙江中医药大学护理学院 周云仙副院长

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致各位IBD患者

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希望你不要过度担忧这个问题。

因为多数统计数据显示,炎症性肠病对寿命并没有特别的影响。2014年发表的一篇基于欧洲对克罗恩病患者确诊后随访20年的研究结果也表明,该病对患者的寿命和因患癌症、心血管疾病导致死亡的概率与一般人群没有显著差异。此外,很多案例也表明,只要病情得到较好的控制,很多患者可以拥有充实而有意义的生活。为了让你的疾病得到较好的控制,希望你能与你的医生保持联系,定期交流,按时按量服用药物等,从而让你更好地享受生活。

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疑问五:患炎症性肠病后影响工作、社交、生活质量,应该如何排解不安的情绪?

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CCCF 志愿者

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致各位IBD患者

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炎症性肠病确实是个让人心烦的疾病,要是没有控制好,它就会时不时地来骚扰你,让你心神不定。我觉得伙伴们树立与炎症性肠病长期和平共处地自信心是关键,要相信自己有能力控制住它。很多伙伴一开始控制不好心态,各种情绪涌上心头,愤怒、挫折感、对未来担心等等,情绪低落,甚至丧失信心。

这里,我建议伙伴们可以加入线上患友群或者参加一些病友间地聚会,一是IBD群友和我们同病相怜,感同身受,容易沟通,可以抱团取暖,一起树立信心。比如:CCCF患友群;

二是大家可以相互传递最新咨询达到信息共享;

三是通过群友们治疗缓解地实例,可以提升自己的信心;四是通过在群里帮助新进群友可以使心情愉悦。

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下一期,将会有更多IBD专家为大家解答以下问题,尽请期待!

1、炎症性肠病越来越年轻化,应该如何预防?

2、长期用药担心影响身体健康,目前炎症性肠病治疗有既安全又有效的新药吗?

3、炎症性肠病患者妊娠期和哺乳期间用药会影响胎儿吗?

4、炎症性肠病应该多久做一次内镜监测?内镜检查有什么注意事项?

5、炎症性肠病患者可以怀孕吗?应该注意什么?

大家如果有想要CCCF认证医师回答的疑问,也可写在下方的评论中,小编将会为大家安排上!


本文首发:医学界消化肝病频道

本文整理:玖陆

责任编辑:XU

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