2019.12.11日,一张CT片宣布了对我的审判。 没等我落座,没问我一句话,医生“啪”一下将片子拍在影壁上,招呼身边的学生说:“你们看,这儿、这儿、这儿,典型的中晚期。”医生在片子上指指点点,我在一旁呆若木鸡。 那时的我,还有我的家人,对肿瘤方面的知识一无所知。我们首先能想到的是尽快手术,还托朋友帮忙找了胸外科的医生。但最后,无论是胸外科还是肿瘤科,都一致认为不宜手术,说是因为存在大量恶性胸腔积液。 那时的我,虽说没有完全崩溃,却也不敢面对任何检查结果,一概采取不过问、不理会的态度,完全听凭家人和医生作决定。直到半年之后,我才鼓起勇气,翻看了各项报告:右肺肿瘤2.5cm×2.3cm,右肺及胸膜转移性结节,恶性胸腔积液(Ⅳ)纵隔淋巴转移。我想,幸亏我最初采取了鸵鸟态度,否则,我不会在最初阶段有那么乐观的态度。 因为对自己的病情不是很了解,对医学知识也非常匮乏,没有做成手术的我还心存幻想:等胸腔积液吸收干净,是不是就可以手术? 01 我和副作用“搏斗”的那些年 结果当时不能手术,但作为基因检测后ROS1阳性的患者,我幸运的可以吃靶向药克唑替尼且效果还不错:原发灶由最初2.5cm×2.3cm缩小至五个月后第二次复查时的1.6cm×0.9cm,胸腔积液吸收,纵隔淋巴转移消失,胸膜转移也有缩小。 下面给大家分享:我吃靶向药和做射波刀后,出现不适的就医经历和缓解方法。
1.皮疹让我成了“抓痒狂人” 一闲下来就觉得手上皮疹发痒,忍不住抓挠,结果自然是越抓越痒,越痒越抓,痒得人心烦意乱。晚上,面颊靠耳侧的地方也发痒 。早起,发现脸上和手上的皮疹又加重。口服米诺环素但没用。 2月初,已经“没脸”见人了,看了中医和西医,后者觉得我可能是光敏反应,并且说我服用的米诺环素会加剧这种反应。于是做模拟日光检测,抽血检查过敏源,两项检测接近800块钱。在结果没出来之前,医生先按光敏反应开了口服和外用的五种药。 2月中旬,报告拿到了,困扰我一两个月的“皮疹”,居然真的是光敏反应引起的,我想,应该也是克唑替尼尼“惹的祸”吧?
2.好好“招待”腹泻和便秘 自从吃靶向药后,便秘就是我最亲密的朋友,腹泻这个老友偶尔也来造访,似乎唯恐我忘了他这个旧人。当这些朋友大驾光临,无论怎么寒碜,总得找些东西招待他们。要不然,他们赖着不走,我们可就有得受了。 比如2020年初的腹泻,早餐吃了花生薏仁糙米粥,中午吃了蒸红薯、韭菜炒鸡蛋、排骨汤,结果腹泻卷土重来,让我好不懊丧。 一般来讲,便秘这个家伙好招呼一些。如果想简单了事,就直接用乳果糖对付。如果不想用药,下面这些东西也很好打发它。 腹泻这个家伙用蒙脱石散对付比较有效,剂量可以根据自己的情况调整。严重了一天服用三次,轻微的话可以两次甚至一次。另外,饮食上还得特别小心。前面列举的对付便秘的1-7类,对于腹泻缠身的人,都是特别的禁忌;还有牛奶之类的,也最好敬而远之。如果没有上火问题,可以适当吃点辛辣之物(注意“适当”二字)。 3.破除四肢麻木的“魔咒” “一天夜晚,我从不安的睡梦中醒来,发现自己躺在床上,四肢麻木,不能动弹。” 四肢麻木,不能动弹。简直像被施了魔咒,要一寸一寸按摩,一点一点伸展,折腾好长时间,四肢才慢慢恢复知觉。我原本就睡眠不佳,遭遇了这个问题,睡眠更成了一种痛苦的体验:每天晚上,盼望着入睡,却又害怕入睡。 幸运的是,我很快便找到了破除魔咒的方法。肿瘤科医生告诉我,这种症状可能是靶向药造成的神经损伤,服用甲钴胺(维生素的一种,能营养神经)可以缓解,不过需要较长时间才能见效。 服用甲钴胺的同时,我又咨询了中医。神经损伤是西医的说法,中医方面,则将之归为气滞血瘀,用了些活血化瘀的药,慢慢地,我不再遭遇那梦魇一般的四肢麻木。 4.想偷个“侥幸”,结果肺炎 协和胸外的—位专家极力主张我进行手术,说我服用靶向药已达一年 ,接下来很容易出现耐药。而之前我反复咨询过肿瘤科的医生,得到的答案都是否定的。他们认为我曾经出现过恶性胸腔积液,尽管靶向治疗后积液消失,但很可能有潜在种植,手术后复发的可能性非常大。 经过一段无比纠结的时间,多方咨询,反复权衡,最后决定为降低肺炎风险,先对原发灶进行射频消融。 办理住院时,主治医生依旧不赞同我做射波刀消融术: ①他觉得我的情况继续吃靶向药一般可以吃到2-3年,甚至可以吃5-6年; ②放疗有可能引发放射性肺炎,而克唑替尼本身也易引发肺炎,两者相加,可能性就会更大一些; ③一定要放疗,也等克唑替尼耐药后。 我有些担忧,又有些心存侥幸,潜意识里还有一些贪心,总还不满足于只是得到控制,总是幻想着那些不知不觉出现在我身体里的小东西能挥手说“从此不见”,总希望能摆脱那些红色的小药丸。一方面,它们让我一个4期肺癌患者生活自理,行走自如,好像一个健康人一样;另一方面,它带来的光敏反应、肠胃问题也时时困扰着我。为尽可能减少副作用,在可以进入医保的普通放疗和完全自费的射波刀之间,我还是选择了后者。 元月初做的射波刀,5月中旬复查的时候,报告显示病灶范围扩大,提示为治疗(放疗)改变可能。医生确定地说是放疗后的炎症,结合我的身体反应,说可以不用理会。 5月底有了轻微的咳嗽,医生说不严重的话是可以自愈的。但后面几天情形严重了,痰堵在胸口,气促、咳嗽。医生说要进行输液治疗,消炎化痰。 6月初出现咳嗽气促症状,按医生建议进行输液治疗(头孢+沐舒坦)。输液一周,症状并未减轻,CT显示炎症范围扩大,只好住院治疗。住院激素治疗两周,咳嗽气促症状基本消失。出院后口服激素,剂量每周递减,共服用4周。 8月初CT检查,旧病灶缩小,但出现新病灶,医生说是新增的炎症,让我暂停克唑替尼,观察1月再检查。停服克唑替尼,有些痰液,但也没什么影响——我似乎还有些享受这空窗的日子。 9月检查,依然没好转,我有些着急了,因为西医没有建议任何治疗措施,我担心肺炎变重,也担心空窗进展,便选择了中医住院治疗。住院时,点滴中药制剂和头孢,口服中药汤剂,另外还进行了针灸,敷贴。在中医部住院一周出院,情况有些好转,但肺部痰液依然“余音袅袅,不绝如缕”。回家继续服中药和抗生素。 10月复查,肺部阴影面积缩小,但胸膜结节显示增大增多。克唑替尼已经停服两月,会不会是病情进展了呢?以前一向淡定,总是非常肯定地说是炎症的肿瘤科医生,这一次也不那么淡定了,不过他还是建议我继续停服克唑,过个半月再看。我不想再等,又重新开始服用克唑。 11月,又是忐忑不安地迎接检查。这一次终于有了一点告慰人心的:炎症的阴影消散,胸膜结节减小,射玻刀放疗的结果也终于呈现——那个16mm×9mm的原发灶暂时不见。 今年2月再次复查,一切显示与前相仿。原本以为可以舒一口气了,没想到5月中旬复查,又显示胸膜结节增大,还有少量胸腔积液,我自己也感觉痰液增多,医生说可能是炎症,要我观察1月再去检查。这次,我不敢半点马虎,赶紧头孢、拜复乐消炎。原本已经停了两个月中药,这次又赶紧拾起武器,严阵以待。这几天痰液似乎减少,但我依然不敢掉以轻心。 关于肺炎的总结
在去年被肺炎困扰时,我曾经换过一个医生就诊。那位医生告诉我:服用克唑替尼是绝对不能进行放疗的,如果出现肺炎,那就意味着接下去无法继续使用克唑替尼以及与之性质相似的药物。 如果放疗之前听到这样的话,我肯定是不敢自断生路的。但世间没有后悔药,也完全没有必要有。因为任何的治疗,总是危险中伴随着希望,有山重水复的迷惘,也会有柳暗花明的生机。毕竟,我的情况不算太糟糕。至少,我的原发灶已经暂时消失;2021.11——2022.2,我服用克唑也没有任何问题。过去的三个月,是我太大意了。 关于肺炎的建议
①放疗后,一旦出现痰多的情况,即使还没有咳嗽,也要引起警惕,要及时采取措施。 ②面对肺炎,除了抗生素、激素治疗,最好还能联合中医治疗。有另外一位和我情况相似的病友,因为肺炎多次复发,医生也断定他不能再吃靶向药,但联合中药,情况完全改观。 ③肺炎可以治愈,但如果治疗不及时或效果不太好,出现较大范围的纤维化,就会影响呼吸,影响生活。因此,要从战术上高度重视。 ④面对肺炎,一定要有强大的心理素质。很多时候,面对增大的病灶、新发的结节,连医生也不能确定那是进展,还是炎症。放疗联合靶向,原本是为了延缓耐药,如果让治疗中出现的问题乱了心志,那效果可能适得其反。
02 切还是不切,这是个问题
纠结1.手术还是不手术 靶向药吃了将近一年的时候,开始担心耐药的问题。那时正好看到一篇关于降期手术的文章,作者是武汉协和胸外的一位教授,于是挂了他的号。他说可以手术,给我开了pet检查单和住院单。 看着手里的住院单,当时真有一种幸福来得如此突然的不真实感。慎重起见,我又去咨询肿瘤科医生。肿瘤科医生一如既往地表达反对,说即使要通过消除原发灶延缓耐药,也应该选择危险性小些的放疗。
纠结2.手术还是放疗 之前是在手术还是不手术中纠结,接着又开始在手术和放疗之间左右下为难。当时的我,完全是箭在弦上,不得不发。差不多两周的时间,我走进了自己设置的困局,不断在天平两端游移,急欲寻找一个不可能有的完美答案,在各种患得患失之中,我几近崩溃。 最后,要感谢一位医生朋友,他在我挣扎彷徨的时候,就我的疑问咨询了成都华西医院和武汉协和的多位专家。综合各方观点,结合自身情况——也可以说是作为折中,我最终放弃手术,选择放疗。 如何理解外科医生说的降期之后可以手术? ①外科医生这么说,更侧重于从手术难度、患者所具备的条件考虑。比如我,原发灶处于肺部边缘,肿瘤不大,可以说没有手术难度;50岁左右,没有其他基础疾病,胸腔积液已吸收,纵隔淋巴转移灶消失,可认说大体具备手术条件。 ②对于晚期病人,即使不能进行根治性的手术,也可以通过消除主要病灶延缓耐药,使患者获得更长的生存期。 肿瘤科医生为什么会认为没有手术意义? ①手术能清除的只是原发灶和肉眼可见的部分,像我这样的晚期患者,还存在不能手术的胸膜转移;可能还有不可见的转移,比如恶性胸水,即使胸水吸收,却可能留下肿瘤种植(好比水退了,水里携带的泥沙却留下了),这些手术不能解决的问题仍然需要内科手段解决。 ②手术切除能否延缓耐药,其实是一个无法证明的问题,目前也只是一种愿望,一种尝试。即使是微创手术,也会损伤患者元气。伤了元气,免疫力下降,手术未清除尽净的肿瘤细胞,可能会趁虚复苏,卷土重来,反而更容易出现耐药。 这些说法,仁者见仁,智者见智,只是立场有别,并无对错之分。有时我想:如果当初选择手术,是不是不会有肺炎的困扰?又或者,如果当时没有被撩拨起耐药的焦虑,没有对肿瘤君除之而后快的急切,安安心心用靶向药维持,是不是也可以达成一种长久的平衡?
距离当初的挣扎,时间已过去一年有余。在此期间,我遭遇了靶向的副作用和放疗引发的肺炎,也收获了1.6cm×0.9cm原发灶消失的喜讯。 当然,仅仅这些,显然还不足以说明任何问题,给出任何答案。只不过,在我心绪渐趋平静的现在,才能慢慢理解各方相互矛盾的说法,理解各种说法背后的立场和意义。我将这些想法整理出来,希望能帮助到同样被这一问题困扰的觅友。 我的故事中,可能有微不足道的经验,但更多可能是关于理性的教训。之所以贴出,是相信各位觅友能自己判断,自己思考;另外,我也深信,有了无数觅友点点滴滴个体经历的累积,我们才能窥见相对完整相对全面的治疗现实。
觅健互助君温馨提示:在抗击癌症的过程里,病人和家属要做出无数次抉择,癌症分期越晚,抉择越难,因为已经没有所谓的标准治疗方案。但正如故事中的觅友一样,我们在与癌症的拉锯战中,既有山穷水尽的伤痛和迷茫,也会有不离不弃的温暖与力量。请扬起对抗命运的脸庞,学着和疾病共处,因为我们的人生仍然要继续。 声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流,下载觅健APP搜索“191211”,就可以找到这位觅友。 |
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