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最艰难的决定:生命末期老人的“鼻饲管”,要不要拔掉?

 福田小院 2022-06-10 发布于湖北

​​*本文为「三联生活周刊」原创内容

 

经过了几个月的纠结,在反复评估后,家属决定拔掉G老先生的鼻饲管。20天后,G老先生平静离世。我写下这个故事,是想探讨一个问题,对待生命末期的老人,何时要努力治疗?何时该放弃治疗?


 

文|刘寅

初见G老先生时,他是一个双原发的晚期癌症患者。2011年4月做了胃癌手术,手术后因化疗不能耐受一直口服中药治疗。2018年5月确诊为前列腺癌,接受内分泌治疗;2019年初发现多发的锥体、骶骨及髂骨的成骨性骨转移。此外,他还有糖尿病、高血压等慢性疾病。


3年前的春节前,因患上“肺炎”,高烧 39 °C,G老先生转来了我们医院,当时他昏睡了一个星期,我们也下了病危通知。但经过积极的抗感染和支持治疗,G老先生神奇地恢复了。此后,我们没有再给G老先生进行抗肿瘤治疗,而是一直给予他安宁-缓和治疗。虽然,类似“高烧——肺炎”的情况隔一段时间就发生一次,但每一次,G老先生都能险险地与“死神”擦肩而过。就这样磕磕绊绊地走过了3年,虽然G老先生的癌症进展缓慢,但是他还是走到了生命的最后阶段。

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《困在时间里的父亲》剧照

G老先生的体能及免疫功能江河日下,渐渐从一年前的卧床不起,近半年逐渐丧失了活动能力、表达能力和自主进食能力,各种临床状况频出:带状疱疹从腰部蔓延至大腿,身上褥疮此起彼伏,外阴部 “溃烂”;反复的肺内感染、泌尿系感染。

​长期卧床导致G老先生的四肢逐渐僵硬,进水就呛咳,不能自主进食,只能靠“鼻饲管”维系生命。这种身体状态下,G老先生与外界的沟通也逐渐减少,绝大多数时间,他都是躺在病床上 “闭目养神”,唤他也很少回应,我们常常不知道他是在睡觉还是清醒。他几乎不再表达自己的愿望。

G老先生原本和老伴一起住在北京的一家养老院中,由儿子定期探望。一年前,为了分担弟弟的照护压力, G老先生的女儿把患有阿尔茨海默症的母亲接到老家照顾。老两口的状况,让姐弟俩非常纠结痛苦。

​纠结,痛苦,不单是因为日常照护压力和眼看着老人遭受病痛的折磨。由于反复病危、长期住院,近3年时间,G老先生的医药费已花费近200万元。虽然说医药费报销,但G老先生的单位已经有2-3位这样长期住院的老人,医药费已经不堪重负。一时间以来,G先生去父亲单位报销医药费已经有些困难,近期更是得自己先垫付。

​经过几个月的挣扎,姐弟俩决定,拔除G老先生的鼻饲管,终止治疗。对姐弟俩的决定,从理性的角度我是非常理解的,因为G老先生的病情不可能出现转机,他活得没有一点生活质量。但是,在感情上,我又有点难受,毕竟相处了3年的时间,而且能让危重的老人活到今天,也是我们医生护士努力的结果。

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​G老先生的事在科室内引起了不小的反响。一位年轻的医生知道后说:“我头皮发紧,全身像刺扎着一样。主任您别说了,我不听。”护士长和主管护士也找来说:“这不是让老爷子生生饿死吗?”主管医生也不能接受,她说:“我不能接受我的患者是因为不治疗而死亡这样结局,这样我没法管他啦。”

​长期照顾G老先生的护工小L表面上虽然答应减少喂食量,但背后该怎么做,还是照做不误。平时护工小L对G老先生算得上是尽心竭力,用他的话说:“老爷子就是我的银行,我不能对我的银行不好!”

​的确,做出这个决定并不容易。老爷子当过领导,为人幽默、乐观、随和,以前在我们医院的病房里,和医生、护士、护工相处得都非常好,让人喜欢。同时,我们是老年(安宁疗护)科,我们科的医生、护士入科时也都要接受医学人文方面的培训,和患者相处时,会投入更多的人文关怀,与患者的情感连接也更强。

 

​就这样,在我们全体医护人员的挣扎纠结中,半个月后,G老先生的主管医生于大夫说,老先生的儿子今天过来签字正式“拔鼻饲管”了。看得出来,她拿着“拒绝xx医疗相关知情同意书”出去的时候很不情愿。


不一会,于大夫回来了。

​我问:“签好了?”

​于大夫说:“没有签。哭着走了。” 

​但一直纠结也不是办法,我先后和患者家属、科里的医生、护士、护工小L反复谈话,在疫情下还组织了一次包括患者家属在内的科室会议。G老先生远在外地的女儿通过电话参加了会议,破天荒地,他们还邀请了护工小L参加。

​ 这场会议上,主要是用来充分评估患者状况的。患者儿子反复问了医生一个问题,“我爸爸能治好吗?”这个问题的答案很清晰,不但不能好转,而且只会每况愈下。

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《实习医生格蕾》剧照

此外我们还在会议上讨论以下几个问题:

1、患者的生命能延长时间吗?

2、老爷子有痛苦吗?

3、患者有生活质量吗?

4、患者活得有尊严吗?

5、这种状态是患者想要的吗?

这些问题的答案,有些是显而易见的。在客观检查中,除了行动功能、认知功能障碍和一系列感染、压疮外,G老先生的心、肝、肺、肾等主要生命脏器尚未衰竭。在一定的条件下,我们有把握帮他再撑下去,一个月、两个月、半年、甚至是一年......

​至于这种状态下,G老先生是否痛苦,就不好说了,因为他已经很难自主表达了。但同时,所有人都同意,G老先生已没有生命质量可言。

​所有人也同意,作为患者的G老先生已没有一丝尊严。尊严的本义是尊贵和威严。武汉大学哲学学院苏德超认为,人的尊严按重要性降序排列,包括四个层次:即作为人类成员的尊严;作为特定群体成员的尊严;作为独特个体的尊严;最后,一个人的尊严体现为,他是有灵魂的,而不仅仅是一具躯壳。

以G老先生的状况,他给人的感觉是一个只有呼吸和心跳,也就是仅能完成部分身体机能、任人摆布的躯壳,连最后一个层面的尊严都达不到。 

​当然,无论何种状态,是否放弃治疗,最重要还是看患者的意愿,因为这涉及到患者的自主决定权。我记得,一年前G老先生还清醒时,曾对自己卧病在床的状态有过一次比较“激动”的反应:他要跳楼,因为觉得活着没意义。

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《我不是药神》剧照

事实上,老先生的儿子G先生也说,父亲几年前就立好了遗嘱,还特意交了几万块钱在遗嘱中心进行了公证。遗嘱上,G老先生明确提到,不要进 ICU 抢救、气管插管,要海葬不要土葬。但麻烦的是,他没有提到,是否使用“鼻饲管”。如今,G老先生已经无法再表达他的愿望了,按照《医师法》和《民法典》的规定, G老先生作为无民事行为能力的成年人,他的儿子可以作为其法定监护人,履行此权利。 但如何抉择,作为儿子的G先生同样拿不定主意。

一般来说,医学伦理学的四大原则是:尊重自主性、不伤害、有利和公正。在如何正确理解和评估G老先生的“鼻饲管”去留中涉及的医学伦理问题,我专门请教了北京协和医学院人文学院副教授,张迪博士。 


张迪认为,临床案例的分析应具体问题具体分析。医疗干预应围绕治疗目标开展,以符合有利和不伤害原则。患者此前是否就鼻饲管等医疗干预表达过偏好。患者没有决策能力的话,主要仍涉及患者最佳利益的问题。

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《人间世》剧照

具体到G老先生的情况,最不能让医生、护士和护工小L接受的是,接受G老先生拔除鼻饲管,等于接受让老爷子“饿死”。这是对老人有利?还是伤害?如果当初没有选择“鼻饲管”维生,大家反而能接受。

​特别是,拔除“鼻饲管”和拔掉“呼吸机/氧气管”还不同, “拔掉呼吸机后患者可能会在 1-2 个小时内就结束(生命),而拔掉鼻饲管,患者会撑很长时间,一周甚至更长,这个过程是比较煎熬的。” G老先生的主管医生说。 

​G先生则告诉我,从今年春节以后,他和家人就非常煎熬。他说,自己看了好多的书, 也在网上看了很多东西。网上有一篇介绍作家马未都“决定给自己病危的父亲拔掉管子、放弃治疗”的文章,让他印象深刻。

​但即便做好了思想准备,当G先生听到医生逐条逐句念完拒绝医疗知情同意书后,一瞬间仍然是崩溃的。那次拒绝签字后,他在车里坐了2个小时才开车回家。G先生说:“谈他人的时候,谈理论的时候,都可以,轮到自己身上确实是一个艰难的过程,真的是一个艰难的过程。”

 

​G先生明白,生命不以长短决定意义,当生活的质量和厚度没有了,活到100岁也没有意义。父亲也曾告诉他,到了一定的时候,不必抢救,不要插管。但真正要作出决定时,他说自己仍然精神压力巨大。这无关周围的舆论,因为痛苦起自内心,“老父亲跟我妈把我和我姐养这么大,现在让我们来做这个决定其实挺残酷的,真的挺残酷的。”

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《在一起》剧照

也正是因为大家各自的纠结,我们决定试着再问一下G老先生本人的意见。那次讨论结束后,我们来到G老先生的病床前,他仍然对呼喊没有反应。但当护工小L用手扒开他的眼睑,G先生唤他:“爸,您认识我吗?爸,您认识我吗?”G老先生的眼睛突然亮了,用几不可闻的声音说:“认识,认识。”眼角还带有泪花。

​我问老人有什么想对儿子说的?但前面的努力,似乎已用掉老人的全部力气,他再也没有出声。G先生用手不停地扶着G老先生的头,哽咽着喃喃低语,泪流。我说:“您自己陪着老爷子单独待一会吧”。G先生喃喃地说:“谢谢。”我们都离开了病房,包括护工小L。

​回到办公室,大家都没有再说什么。约20分钟后,她们告诉我,G先生走了。鼻饲管没有拔掉。

​接下来几天,小L减少了G老先生的喂食量。G老先生的基本生命体征依然稳定,每天 “闭目养神”,对外界毫无反应。同时,他两侧肩胛、髋部、骶尾部的压疮越来越大,由鸡蛋大小增加到鹅蛋大小,触目惊心,即使每天翻身换药也无济于事。

​一周后,北京疫情突然反复,G先生再次来到医院,我、护士长、娟护士和他一块到病房,竟看到G老先生睁着眼睛,目不转睛地盯着儿子。

G先生说:“爸,咱不受这个罪啦,爸,咱不受这个罪啦,爸,咱不受这个罪啦...... ”之后,娟护士站在病床的左侧,轻轻揭掉了老人脸上固定鼻饲管的胶布,G先生则站在病床右侧,轻轻把鼻饲管拉了出来。

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​对这根115cm(送进去55cm)的管子,G先生显得有些吃惊,他喃喃地说了句,“这么长”。随后,收好鼻饲管,G先生给父亲盖好被子,郑重地跪在地上,哭着给父亲磕了三个头。我轻轻地抚了抚G先生的背,眼泪也不禁夺眶而出。而娟护士,则早就跑了出去......

此后,我们每天给老人输500ml的糖盐水。只要上班,我就去看老爷子一眼,如果他睁着眼睛,就和他说几句话,虽然他不会回应;有一次,我见他在睡梦中竟像个孩子一样打着哈气,砸吧砸吧嘴。我想,那一刻他是没有什么痛苦的吧......

​20天后的11点30分 ,G老先生平静离世。

​我想起G先生曾说,“人生其实有很多条路。但有的路必须自己去找出来,躲是躲不开的。面对父母的生死,必须自己去经历。如果说当时从家到医院没抢救过来,这是一种心理历程;在这待了三年,还是这个样子,又是一种心理历程;其实具体说我也说不出来,可能就是一瞬间的感觉。总之,该走的路真的躲不掉,必须得走。”

 

​G先生还说,“老爷子会永远在我们心里,不会说人走了我就忘了,这是不可能的。逝去不是终点,遗忘才是。”从这个角度,G老先生也永远活在我的心中。

尾声:

​正如《百岁人生》一书中所写,“人类的寿命自1840年开始以2-3月/年的速度在稳步增长,预计2014年在日本出生的孩子有50%的概率能活到109岁。”

​医学和科技的进步正在不断的改变“衰老”的定义,长寿变成了一份绝大多数人唾手可得的大礼。日益延长的寿命显然会在未来的岁月里越来越多地改变我们的生活方式和社会结构。

​我想写出这个故事,是因为中国社会正在进入快速老龄化阶段,特别是独生子女一代的父母即将老去。但许多人显然还没有准备好如何应对。

​什么时候要努力治疗?如何治疗?什么时候要放弃治疗?面对这样的问题,只有采取正确的措施时,长寿才会真正成为人类的礼物,否则它将变成沉重的“包袱”。

​老年人如何能够有生命质量的安度晚年,同时减轻社会、家庭和儿女的负担,圆满善终,值得每一个人思考。

​《纽约时报》资深记者约翰·利兰曾在纪实作品《长寿的代价》中提到,老年“使得我们当中的许多人即便没有残疾,也会步履蹒跚,日益衰弱, 那种状态可能并不比死亡更可怕,但的确很痛苦。它剥夺了我们的创造力和对工作、社会以及世界做出贡献的能力。我们留给别人的记忆不再是精力充沛和忙碌的,而是衰弱、无能甚至可悲的。

​医疗系统越是能让人们活到高龄,他们越有可能患上严重降低生活质量的慢性疾病。医学致力于延长寿命,而不是促进健康。医学在帮人们活得更长,但多出来的这些年被添加在了末尾,而人们那时已经太衰弱或病得太重,无法享受其中的乐趣了。他们距离临终的时间本来是一天,我们给了他们一个月,然后称之为医学进步。”

​此前我在三联生活周刊公众号上发表过另一篇短文:“疫情下,一个安宁疗护医生见证的病人最后阶段”,希望给你带来帮助。愿安宁疗护能帮助每一位老人得到善终。

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