我们总说:“癌症,是人类疾病中最凶狠阴险的敌人”。晚期则更是癌症家族中,人人闻之色变的不速之客。但无论家属和患者如何不愿意面对,我们都别无选择。值得欣慰的是,对抗癌症的故事,总是充满了坚韧、创造力和爱。这不是一个人的独角戏,而是一群人的故事。对于晚期患者来说,这个目标也许很难制定。一些现实情况也不是自己能左右的。比如晚期的整体治愈率并不高(10%左右);或者由于由于肿瘤的侵犯,患者身体已经虚弱无比,立即接受治疗恐怕得不偿失。在设定目标的时候,家属或患者可以跟医生进行充分的沟通,比如你可以问以下这些问题,这是了解病情的最佳时机:了解这些之后,我们再结合自己的目标和价值观来做选择。什么意思呢?我举个例子。有一位患了晚期结直肠癌的女作家,医生告诉她如果手术后,继续接受化疗和放疗,治愈率可以提高10%,但是,这样的治疗方案极有可能中断她的写作生涯。她对医生说:“与有更大的生存机会相比,写小说对她而言更有意义。”,因此,她放弃了化疗。 ![](http://image109.360doc.com/DownloadImg/2022/07/0821/248228280_4_20220708094841441.gif) 举这个例子,不是怂恿大家敢于放弃治疗,而是希望你明白,生命的选择,永远都在自己的手中,即使已经进入治疗阶段,你也可以随时喊停。如果治疗进行到一半,医生告诉你:“情况很糟糕,继续下去没有意义”,你又该如何选择?晚期患者可能无法逃避这个问题,我们知道这听上去有些残忍。但是,从另一个角度想一下,比起那些戛然而止的生命,我们至少有时间去思考,可以以何种方式,度过自己的余生。有人说,我无法忍受接下里的每一天,静静等候死神随时来带走自己,我愿意尝试一切方法。也有人说,疾病给了我喘气的机会,我不必再走南闯北了。我想和我的家人,度过一段美好的时光,而不是躺在床上,在皮肤溃烂,寝食难安中挣扎着死去。比起逃避、拒绝接受生命可能会走向衰亡,想清楚自己在生命的最后,最想做的是什么?最想见到谁?最想得到什么?是一系列更重要、更有实际意义的问题。这些问题没有标准答案,更没有对错之分。晚期患者,我们更应该关注的是人,而不是疾病。如果我们要跟癌症展开一场生死博弈,那么接下来要做的每件事,都极其重要。“工欲善其身,必先利其器”。与癌症的斡旋,需要一副坚强的体魄来承载。因此,如果此时的你还能正常生活,在开展一系列的治疗之前,一定要加强营养摄入,必要时增加锻炼,来提高自己的免疫力,增加胜算。这绝不是一句轻描淡写的嘱咐,而是准备工作里的重中之重。很多患者到最后,都是因为恶液质(营养严重缺失)而失去生命。有时候,这个任务也会由患者本人来承担,不论是谁来做这件事,我们都要选择合适的信息获取渠道,尽量不要被一些无无效的信息带跑偏。抗癌路上,一句看似不起眼的谣言,都有可能酿成大祸。如果你遇到难题,第一个想到的是去全网搜索,我建议你停止这样的做法。这可能会加重你的焦虑感。你可以试着选择一些KOL,例如海心健康这样的平台,我们在筛选信息的时候,往往更看重信息的专业性,有它们帮你把关后的信息,通常值得信任。如果你有一定的知识储备,遇到问题喜欢带着批判的态度去辨别,你也可以直接去读一些专业的医学论文,例如梅斯医学、SciHub、Nature这样的医学类网站就可以。同时,你也可以多跟医生沟通交流,虽然医生不一定有时间跟你聊很久,但他/她的观点对患者更有实际意义。原则是两者都可以选。现在医联体的形成,以及院间会诊的绿色通道越来越发达,肿瘤专科医院的综合诊疗能力也在上升,综合医院和专科医院的界限没有那么严格了。身体情况比较复杂,如除了肿瘤,还有一些其他的疾病(如怀孕期间、肾病等),首选综合医院;如果肿瘤情况比较复杂(如侵犯较广、转移部位多),则优先选择专科医院。这里需要强调的是,对于晚期患者而言,很有可能需要进行缓和治疗,也就是缓解症状,这时候建议不要盲目执着于三甲大医院,因为这些医院可能没有床位提供给患者来康养。至于医生,如果你选择的医院就是比较靠谱的,就请对医生的专业度放心,在这个基础上,选择一位你能轻易找到他/她,并且有耐心为你做出解答的医生,就非常完美了。因为对于晚期患者而言,可以及时找到自己的医生,也是一种强大的精神支柱。![](http://image109.360doc.com/DownloadImg/2022/07/0821/248228280_9_20220708094843175.gif) 无论前面的心理建设进行得充分与否,真正开始治疗了,你仍然会紧张不安,这是最困难的时期之一。但很快你就会发现,你将掌握大量的知识,并且逐渐成为一名出色的患者或家属。晚期患者,我们更多关注的是放疗和化学治疗。这里不是说手术做不了,而是对于很多晚期患者来说,手术弊大于利,我们不去做这样的事。化学治疗是晚期患者的首选,有时也会采用化疗联合放疗的治疗方案。对于家属和患者而言,关注副作用,远比治疗效果更重要!因为副作用往往会影响治疗进程。家属如果希望患者好受一点,提前做好副作用应对策略,将是你的重点工作之一。关于放疗、化疗、靶向治疗、免疫治疗的副作用,我们过去已经整理过很多,建议患者或家属收藏起来,好好研究一下。同时,我们要与医生做一次详细的沟通,你可以问问医生:这个提问环节,我们尽可能的对治疗相关问题做个细致的了解。晚期患者,我们要特别关注他/她们的身体症状,而疼痛是最应该被认真对待的症状之一。中国人习惯性觉得,疼痛是应该要咬着牙齿挺过去的。甚至有家属还会觉得病人时不时发出的呻吟是矫情的表现。世界卫生组织把疼痛分为四个等级: Ⅰ度:轻度痛,为间歇痛,可不用药; Ⅱ度:中度痛, 为持续痛,影响休息,需用止痛药; Ⅲ度:重度痛, 为持续痛,不用药不能缓解疼痛; Ⅳ度:严重痛,为持续剧痛伴血压、脉搏等变化。 癌症患者的痛,是直接从Ⅲ度开始的,如果无法感同身受,我们至少不要袖手旁观,如果此时患者还没有感受到疼痛,可以问问医生如何预防疼痛;如果患者已经出现了疼痛,问问医生哪些药物可以缓解疼痛。- 针对轻度癌痛的第一阶梯治疗,主要应用非甾体抗炎镇痛药物,如阿司匹林、扑热息痛、布洛芬等;
- 针对中度癌痛的第二阶梯治疗,主要应用弱阿片药物,如可待因、曲马多等;
- 针对重度癌痛的第三阶梯治疗,主要应用吗啡等强效阿片类药物加辅助镇痛药物。
![](http://pubimage.360doc.com/wz/default.gif) 中国每年有几百万的新增癌症患者,几乎每一位患者背后,都有至少一个人可能要来照顾患者。在一些研究中,他们被称为「照顾者」,他们可能是父母、妻子、孩子,或者父母。无数个与病魔抗争的日子里,照顾者们陪伴在患者左右,没有自己的生活,没有报酬,过度劳累,身心俱疲,他们比患者本人,并没有好多少。![](http://pubimage.360doc.com/wz/default.gif) 《恩宠与勇气:超越死亡》中有这么一句话:「陪伴一个正在经受疾病折磨的人,你要学着成为一个合格的支持者,尽你所能,像一块海绵一样吸收疾病带给他的情绪起伏。」在这场来自生命的考验中,你们会共同见证彼此的改变和成长,一起发现生命的潜力。也会在一次次绝望、恐惧、惊喜中,成为彼此的依靠,学会付出,学会珍惜,可能还要学会好好告别。海心一直希望在抗癌路上,成为患友们贴心、专业的支持者。战胜恐惧,第一步就是要了解恐惧。 所以海心希望和肿瘤专家们一起,把那些重要又不好理解的肿瘤知识,用大家听得懂的语言,传达给你们。经过半年的筹备,我们的乳腺癌全周期体系课程终于完成了。现在,我们想邀请所有的乳腺癌患友来参加我们的《乳腺癌全周期体系课三天体验营》。
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