 孤独症领域著名专家贾美香教授，曾多次强调孤独症患者的生命全程，无论处于哪个阶段，都应该得到相应的支持和帮助，从小龄的确诊，到学龄的上学，再到大龄的就业，这三个人生阶段关乎孩子和整个家庭的幸福。 那么究竟如何规划自闭症孩子的一生？北大医疗脑健康邀请到北京市晓更助残基金会 张怀予、衡水乐启家园家庭联络站 张美、自闭症儿童国泰的妈妈 王金芳，聊一聊孤独症孩子全生命周期的规划。 北大医疗脑健康—— 在自闭症儿童的小龄、学龄以及大龄的不同人生阶段，家长应该给孩子哪些支持？提前做哪些准备？ 北京市晓更助残基金会 张怀予—— 其实孤独症人士和一般人是一样的，整个人生要遵循从儿童到老年的发展规律，最重要的支持实际上来自于家庭层面。 但大家首先会比较关注外界，比如国家、社会、社区给了什么支持，但最核心的支持其实来自于家庭内部，来自家长本身对孩子的接纳。 孩子是否会有好的成长发展状态，是否会有尊重他并能发现他兴趣和潜能的家庭环境，对于孩子的发展非常重要。 所以我们总说希望孤独症人士成为优秀而独特的自己，而不是强行去变成所谓的“正常人”。有些家长特别期待孩子有很大的转变，但其实可以适当地放下心里的执念。 在孤独症人士过常态化生活的问题上，常态化生活包括他自己、他的兄弟姐妹和父母家人，当他处在这样的生活中，他才会有规律的进行发展，而不会成为一个被隔离的人。家庭要先有这样的观念，接下来再面对一般人会遇到的阶段。 比如孩子小时候要去做干预，就需要找到一个合适的机构。 比如接下来进幼儿园，很多家长会认为会不会耽误了孩子的黄金干预时间，以及到幼儿园后孩子可能不适应。 其实家长可以思考一下为什么要给孩子做干预，一个重要原因就是期望孩子将来能好好地去上学。 但对于孤独症儿童来说，他比一般儿童需要更长的时间去适应集体环境，所以如果他从幼儿园开始有融合环境，其实是提早做了准备，对孩子来说是一个适应的过程，他需要长时间、慢慢地去循序渐进地适应。 进入下一个阶段，幼小衔接这件事情特别重要。 很多家长比较忽略这件事，觉得孩子可以自然而然过渡，然而一般小孩都需要一个过渡期，何况是孤独症儿童。 在孩子的干预黄金期，不重视“幼小衔接”耽误了很多家庭。 在这个阶段，有一些很重要的点需要家长关注。包括读普校还是读特校？如果在普校里随班就读，具体方式是怎样的？ 并非坐在普校班级里就是随班就读，学校有什么样的支持，老师应做些什么，学校的环境是怎样的，这些信息都需要家长去了解。 包括孩子在学校里会不会受欺负，如何避免校园欺凌，如何让孩子更好地融入校园生活，青春期如何进行更好的性教育，如何和同龄人有更好的人际关系，以及从青少年转变成成年人的转型过程，都需要家长去考虑。 而在孩子的一生中，都需要生活在社区里，社区本身是一个不可替代的，天然的教育场所，或许比学校更重要。 举一个我接触过的广西妈妈的例子，她家住在农村，但是他上学他要去到市里，因为他们那个县人太少了建不了特校。 孩子在农村的时候，情况是比较挑战的。但这位妈妈利用农村天然的一些优势，教会孩子很多生活技能。你可以不认字，可以不会写自己的名字，但是你必须会生活，会安排自己的时间，会玩，不用妈妈时刻看着你，饿肚子的时候会知道去找一找点吃的。 孩子在农村生活的时候就非常的自如，每天早上起很早，提着钓鱼竿去河边捞鱼，挖蚯蚓，满田野的乱跑，生活特别丰富，特别开心，这位妈妈的经验值得很多住在农村的家长借鉴。
北大医疗脑健康—— 怀予老师渗透了很重要的一些融合理念，这里特别想问一下国泰妈妈，您有没有给小龄阶段家长的一些建议，尤其是生活在农村的家庭。 自闭症儿童国泰的妈妈 王金芳—— 我是从改变自身的出发点做的。从孩子上特教机构一直到现在7年的时间里，我自己不断地学习，看公众号文章，听各方面老师的课程，想办法用这些方法干预孩子。 这方面我是特别受益的，我自己或许能力有限，但可以找各方面的资源。其实周围的免费资源是很多的，需要用心去看，用心去学。 这条路其实我走得非常辛苦，但也学了一些东西。 我遇到过一位特别好的老师，改变了我对孩子的认知。“不要总在孩子身上去发掘问题，要从自己身上去发现问题。” 家长带孩子的时候，总是容易看到孩子不好的行为，好的行为都忽略了，给强化十分吝啬。我曾经和国泰之间就是这样的一种操作方式，造成了国泰对我的厌恶。 而这位老师告诉我，平常带孩子的时候要多去观察他好的行为，多给孩子一些鼓励和强化，要任何孩子。时间长了之后，孩子就会从内心里接受妈妈，感觉到妈妈是对他是有爱的。 所以我在这位老师的建议下改变了教育方式，不再把注意点放在孩子身上，而是放在我自己身上去，去接受孩子，我就是这样改变自己的。 过去我的内心是特别焦虑的，孩子一犯错我这火就上来了，火一上来了就失控，一失控不就是吼就是骂就是打。如果说我沿着这条路走下去的话，我们之间的关系会越来越僵化，走向恶性循环的道路。 所以我觉得我改变了这种教育方式是特别受益的，比如我早起带着孩子去散步，他就特别愿意跟我去。因为我会在路上给他介绍一些花草树木之类的，夸奖他学得特别快特别好，还特别认真，而且一学就会。 他就会感觉到很有成就感，感受到妈妈在夸奖自己，他就愿意跟着我去出去了。 所以家庭的内部关系很重要，而关系重要的核心点我觉得是妈妈的改变，从内心接受了这个孩子，你会带动身边的人去接受这个孩子。 我还建议在群里打卡，家长每天发现孩子的一个优点并记录下来，你会发现你对孩子的心情越来越舒畅，越来越好，不像以前总是看不到孩子的优点，总是盯着错误去看，这样我觉得对家长是一种伤害，对孩子也是一种伤害。
北大医疗脑健康—— 有一个家长说我家孩子现在跟着弟弟上小学，课堂上老师讲的也听不懂，偶尔会有刻板行为，老师平时很少和他说话，只有捣乱的时候才和他说话，应该怎么办？ 衡水乐启家园家庭联络站 张美—— 我认为家长首先要和老师好好地沟通一下，比如我的孩子能适应什么样的课堂，老师可以给孩子一些什么样的提示帮助他理解问题。 然后和老师说目标是什么，给孩子设立一个他能够达到的目标。比如别的小朋友在写字的时候，他可不可以写一个简单的，家长首先要对孩子的学业水平有一个清醒的认识，然后争取老师的配合。 因为一个班容量很大，老师也许顾及不到，他可能觉得只要孩子不捣乱，课能上下去，就已经很好了。 所以家长一定要和老师沟通好，如果能在孩子刚入学的时候就争取到陪读的机会，能陪读一段时间是最好的，等到孩子适应了，家长再撤出来。 尤其这个孩子和弟弟在一个班，弟弟就可以做一个融合的伙伴，帮助他能够有更多伙伴和支持。比如在学习方面给他一些支持，在课下活动的时候多带他玩。 家长要从好多方面下手，例如如果当地有家长组织的，是不是可以家长组织出面跟学校沟通。我国有很多项目会走到学校里去倡导，让老师和同学们有一种意识，让大家愿意接纳这个孩子，愿意帮助他。
北大医疗脑健康—— 针对孩子的社会融合，家长能做什么呢？ 自闭症儿童国泰的妈妈 王金芳—— 国泰有一些行为问题，我没有办法针对性的解决掉。 但是我利用了另一个办法，我给孩子买一些玩具，让孩子们在一起玩，玩的过程当中他就和其他孩子互动起来了，问题行为就减少了。 而且其他孩子还特别喜欢我这个阿姨，平时有什么困难他们都找我，我们那边发的营养餐有包装袋，有的孩子撕不开都会请教我。 还有他们玩的玩具，飞圈和球踢到墙门外都是我去捡，老师也特别信任我，还给了我一把大门的钥匙，所以我与老师的融合还有和孩子的融合都给国泰创造了一个很好的条件。 所以我给家长的建议是，在学校里尽量去包容孩子，也不要去暴露老师的一些行为。老师不可能时刻都做得那么好，我作为陪读一般情况就是睁一只眼闭一只眼。 在学校里，你要让老师感觉到你在学校是有价值的，能帮助他做到一点什么事。 我在学校里已经和孩子融合到这个程度，如果我要是请一天假的话，孩子们就会问老师阿姨为什么没来呀？ 所以从老师还有同学上都做到了两方面的融合，学校对他的包容性就高了，孩子们也愿意接受他的一些不当的行为，不会去较真了。 我其实还有一个经验，国泰的推人一下、打人一下的行为特别多，能力好的孩子可能就反击他了，但能力不好的孩子，人家就给我说了，我就要让人家孩子知道我去用心去解决这个事了，并不是没有把他的话放在心上，而是阿姨用心去解决这个事了。 能力好的孩子，我可能允许他当着我的面打国泰一回，其实这种现象作为一个妈妈来说，心里是很痛的，但是我是允许他这样做的。 我是怎么想的？咱的孩子不对是在先的，不能不让人家孩子出这口气。小孩子之间出了口气，随后就把这事就给忘了，如果我阻止人家不去出这口气的话，人家孩子可能内心里就憋屈，时间长了就会告诉家长，引起的问题就严重了。 所以为了避免这种情况，我让国泰暂时受一些气，也让人家孩子把这口气出了，实际是为了自己孩子好。 所以说做一个陪读者，在学校里的定位是很重要的，你对这件事情的意识是非常重要的，不要光看到自己的孩子，袒护自己的孩子，总是以自己孩子为中心。 要考虑到别的孩子或者考虑老师的位置，这样就能够很好的解决问题了。
北大医疗脑健康—— 有家长想问国泰妈妈和张美老师，孩子 5 岁有情绪问题，会攻击别人，应该怎么引导？ 衡水乐启家园家庭联络站 张美—— 孩子如果有攻击行为，首先可以用运动来消耗他。 如果有情绪问题的话，给他找一个适当的发泄口，比如撕纸、团纸，或者进行一些运动击打类的活动，比如打沙包。 但当孩子有攻击人的行为时，还是应该制止他，比如抱住他，或者把他的小手先按住。 如果 5 岁就有攻击行为的话，一定要给孩子正确的引导，帮他疏导出来，让他用正确的方法发泄。 以前我们孤独症的学生表现出情绪行为的时候，他可能不太会表达，不会说我烦了或者我心情不好。 他表达不出来的时候，老师有的时候会带他去操场跑圈，或者转一转，这些就是找一个适合孩子的宣泄疏导的方法帮他转移开，控制他这种行为。家长要预见到他在什么样的情况下会发生，首先要把原因给他撤销，不要让他出现这种行为。 如果一旦真的出现了，首先要制止他，不要让他伤害到别人，也不能伤害到自己。 自闭症儿童国泰的妈妈 王金芳—— 这个事我也处理过，国泰也有过这方面的行为。有一次他拿着砖头想砸别的孩子，他是受委屈了，那种爆发性就出来了。 当时我就握住了国泰的手，我让他把砖头放下。我对他说，妈妈知道你受委屈了，你先在这，妈妈陪你坐一会儿，这件事我去和老师说一下，让老师去管他。 国泰就把砖头放下了，因为他知道妈妈给他关爱了，理解他了。 孤独症孩子的发展，只有大家一起强强联手，互相团结，共同协作，孩子才有更好的明天。 愿每个父母，都化身温暖且明亮的光，照亮孩子们的无限未来。 |
|
|
