罗岚为老人提供居家安宁疗护服务。
罗岚陪病痛老人与家人视频聊天。
罗岚带上工具箱，准备上门为老人提供居家养老服务。
文、图/广州日报全媒体记者 冯秋瑜
“我们无法对年老的困境一无所知。亲人、朋友还有自己，将会如何步入老年与死亡？”这是广州市安宁疗护专家组副组长罗岚常常思考的问题。而前不久随着她母亲的离世，罗岚对于“高质量的安宁疗护”有了更深的感受和思考。“希望我从亲身经历中关于'长寿’'困窘’'照护’'疾病’与'死亡’的思考，可以帮助大家早早地为自我与他人的必经之路做好准备。”
母亲病重每况愈下
家人竭尽所能为其“续命”
“我的母亲是一位一辈子要强的女性，在她所在的粤北山区的小村子里，她是当时唯一的初中毕业生，随后义无反顾地嫁给了家庭条件不好的父亲，又扛着生活的压力带大了四个女儿。”罗岚对记者讲述道，“父母后来从清远某县医院退休后，过了几年难得的快活日子，然而好景不长，在母亲70岁时，由于长期不规范的治疗，她的高血压、糖尿病终于到了最后的阶段，需要依赖一周三次的透析，因此长期住在了广州女儿的家中，至此，母亲老年人生的'下滑通道’开启了。”
病重期间，罗岚的母亲还发生过两次骨折，其中最严重的一次是股骨骨折，直接住进了ICU。从那以后，她的母亲就再也没有站起来过，家人们支付了高额医疗费后，老母亲仿佛坐上了一趟更快通往“下游”的列车。一周三次的透析接送，均由罗岚和三妹夫负担，姐妹四人不得不支付母亲高昂的照护费用，伴随而来的还有她们对原有社会关系的疏离、对自己家庭的疏离、加之需要完成更多的工作来支付母亲的照护费用……这一切让罗岚感觉到：家庭内的照护体验，似乎完全取决于照护关系生效之前，人与人之间的纽带有多坚固。
尽管医生多次透露母亲的情况不理想，然而除了罗岚以外，其他家人似乎都不能真正接受“医学并不可能治愈一切疾病”的事实。“我父亲反复强调'要尽一切力量抢救’，而传统的观念也是默认抢救、默认延续生命（即使延续的是'活死人’的状态）。”罗岚说。
“悬崖上通行”：
持续照顾者的社会苦痛
母亲从ICU 出来后，也成为了罗岚这个大家庭内部矛盾的开始。姐妹四人中除了罗岚和三妹住得近可以天天去看望母亲以外，二妹和四妹都只能一周甚至一个月才来探望一次。由于照护压力逐渐增长，不仅需要雇一个阿姨做饭，还要雇一个阿姨照顾母亲并陪同去医院做一周三次透析，照护母亲的费用陡然上升。
罗岚坦言，沉重的医疗费用负担，加之各种无形、有形的压力，让家里这些照顾者们个个如同在“悬崖上通行”。“不知道哪一秒电话就会响起，透析科来电、阿姨来电、住院部医生来电等，我已经无法记清有多少次，母亲因为高血压急诊、发热急诊、呼吸困难急诊、高血钾急诊反复住院，那种感觉就是两个字：绝望。”
过去七年里，母亲的每一次透析接送，住院期间的三餐，包括阿姨休假时的所有照护工作都是罗岚在承担，持续的压力让她渐渐出现身体上的不适，开始出现严重的背痛。“其实这就是非常典型的'持续照顾者’的社会苦痛。”罗岚说。
随后，病重的母亲渐渐地拒绝进食，不停地向家人要求：“让我早点走吧，我太痛苦了，你们究竟可不可怜我？”但父亲却一直坚持“没有妈就没有家”，要求女儿们积极治疗和照护，他无法接受老伴日渐凋零和即将死亡的事实。罗岚说，父亲当时一直在抱怨“她原来是多么能干的一个人，现在怎么会这样？”“隔壁的某某和你妈妈一起做透析的，他没有这么能干的子女，早就走了……”后来，罗岚的母亲被插上了胃管，手部进行了约束，再后来，她连拔胃管的力气都没有了。“而父亲再也不忍看到母亲这个样子，老是一个人躲在他的房间里玩手机，身体也越来越差了。”
作为一名推广安宁疗护的专家，罗岚无数次和家人们提及“需要接受母亲即将死亡的现况，需要为此做好准备”，然而每次，她的父亲听了都会大发雷霆，认为她说的话“不吉利”。而四妹也一直认为母亲的病情恶化是因为“营养不够”“治疗不到位”“阿姨照顾得不好”等。几年照护下来，罗岚发觉最难的其实不是照护压力，而是如何改变父亲和四妹的想法。当她发觉无法改变后，只能选择沉默，并把照护的担子移交给四妹，让她在实际照护中去逐渐感知。
“母亲生命中最后的10个月，基本是在四妹就职的医院反复住院。四妹每天一早起来要做饭送到医院（母亲留置胃管，医院无法提供配餐），还需要按照透析患者的要求，一天三次准备好打碎的食物。她的孩子小，她自己也刚做了手术，每天疲于奔命。”而这一切，都让罗岚深切感受着“长寿”“困窘”“照护”“疾病”与“死亡”会给一个家庭带来的压力，并可能让照护者出现社会孤立和生活质量下降的影响。
终末阶段的告别:
顺其自然“包扎”痛苦
“后期有一天，三妹给我打电话，要我去签署一份'下肢血管造影’同意书，我拒绝了。”罗岚回忆道。“给一个濒死的病人做一个毫无意义而且是有禁忌证的检查，对疾病的预后毫无意义。”而她的处理意见是对母亲的伤口进行合适的“包扎”管理，这样既是包扎伤口，也是在“包扎”患者和家属的痛苦，并顺其自然。
在一个闷热的午后，正在去上班途中的罗岚接到了陪护阿姨刘姐发来的视频通话，一开始她并没有意识到母亲已经笼罩在死亡的气息下了，以为只是常规的交流；但当她透过摄像头看到视频中的母亲已经有了眼神涣散、呼气困难的临终症状时，她马上意识到，母亲或许迎来了她期盼已久的“那一刻”。
罗岚随之以最快的速度和她的女儿、妹妹们赶到医院，病房里，矮小的母亲已如同一个干枯的苹果，身边已经围绕着很多医生护士，开始给她使用升压药物。母亲扭曲地躺在病床上，阳光洒在她身上，更为清晰地照出了变色的胃管、吸氧管上的小小的气泡和手臂上插着透析瘘管皮肤上的瘀斑，还有脱落的牙齿和仔细用水胶体敷料包扎好的伤口。由于病情已经到了终末阶段，医生已经无法对其进行透析。
“母亲张大了口，费力地呼吸着；脖子、腹股沟、腋窝中由于长达三年不明原因的发热需要持续的冰敷，局部皮肤已经变色发紫；更为可怕的是，由于40多年的高血压、20多年的糖尿病、8年的透析，她的全身脏器和皮肤衰竭，骶尾部、大腿出现了临终患者的'肯尼迪临终溃疡’和脚趾的坏疽。”尽管这些年家人和医护给予了非常专业和高质量的照护，但老人的伤口依旧不可控制地发黑发臭。
“小妹摸到我妈妈皮肤湿冷，给她盖了厚厚的被子，并关了空调，而医生也在等着家属的回答，是否做常规的CRP，而那时我母亲已经出现了临终的喉鸣声，人中消失，耳垂卷曲、皮肤湿冷、紧皱眉头，已经是濒死状态了，可以看得出来承受着巨大的痛苦。”罗岚拒绝了任何的医疗干预，停掉了升压药，并把一直给母亲使用的床边小风扇打开，拿去了所有被子并打开空调。“我和妹妹说，现在给母亲盖这么厚的被子，她会感觉很痛，所以才一直皱眉。你现在也不能哭，她还是可以听到所有声音的，为了让母亲安心地走，不要哭，告诉母亲我们会照顾好父亲的。”经过了这些处理后，罗岚的母亲渐渐地平静下来，没有再出现皱眉流泪的现象。今年8月9日15时50分，老人家终于走完了她的人生旅程。
学会面对老去与死亡
推广安宁疗护任重道远
“我一直在想，对母亲来说，死亡也许不是最可怕的，可怕的是这个过程太过于漫长，尽管她可能比大多数的病重老人获得了更好的照护，然而她内心也许并不是想要这种照护的，但在'积极治疗’'孝顺’'有出息的女儿’这样的光环笼罩下，母亲要日复一日地承受着巨大的痛苦。” 罗岚告诉记者。
“每个人临终前可能会经历的17种症状，我母亲几乎全部经历了，这给我造成的心痛更多，因为我可能比妹妹们更了解患者即将发生的苦痛。尽管我是一名安宁疗护专家，却无法给予自己母亲最后的安宁。”罗岚自责地说，“在对生命末期的预测中，如果母亲基于缓和医疗和安宁护理，也许在3年前生命质量还比较好的状态下就可以平静地离开了，但过去3年来，母亲经历了1300多次的血液透析和无次数的各种穿刺，那种无力感和挫败感一直深深地笼罩在我心里。”
“'厚养薄葬’，简单的告别后，母亲终于离开我们了，而留给我们的却是许久无法释怀的割裂感和苦痛。愿我们每一个人都能正确地学会如何老去，如何面对死亡。因为死亡不仅是自己的事，也是家人共同的经历。高质量的安宁疗护是每一个人的基本要求，现在看来，关于姑息治疗的信息获取、寻求、权利、接受和传递，让患者和他们的家庭了解并认识到姑息治疗的好处还任重道远。”
