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出品 | 搜狐健康 作者 | 胡鑫 编辑 | 袁月 在系统性红斑狼疮（以下简称，SLE）患者的一生中，如果说“SLE”是患者需要翻越的一座大山，那么在疾病之外，更影响患者生活质量的认知误区、社会偏见、婚恋生育焦虑等等，就是需要患者攀越的一座座陡峭山崖。 2023年，北京生命绿洲公益服务中心推出了三支“与蝶同行，美好新生”狼疮患者系列微电影。该系列微电影由葛兰素史克（GSK）中国支持，讲述了三位女性SLE患者的故事，分别聚焦SLE患儿的生长发育、青年女性因疾病影响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境，讲述患者及其家庭如何与“蝶”共同攀越“成长之崖”、“追爱之崖”、“生育之崖”，最终奔赴美好新生的经历。 成长之崖：护航患儿成长，做好他们的健康责任第一人 《护航》故事的开头，映射了很多SLE患儿遇到的“成长之崖”：SLE患儿因为疾病活动和长期药物累积使用的副作用导致发育延迟，在校园生活中也常常受到忽视和排挤。 很多患儿家长看到这里，心中不免会有很多共鸣和疑惑。SLE是传染病吗，为什么其他小朋友都躲着自己的孩子？是不是激素吃多了，让我孩子个子长不高？现在孩子也没出现什么红疹了，我是不是应该停药，别耽误孩子长高？ 的确，很多人看到“斑”和“疮”这样的字眼，都会以为SLE是一种皮肤病，甚至认为它具有传染性。其实，它本质上是一种自身免疫性疾病，并没有传染性。此外，儿童系统性红斑狼疮（pSLE）与成人SLE相比，具有起病更急、病情更重、病程更迁徙、肾脏及神经系统受累更严重的特点。 的确，长期大量使用激素容易出现库欣样外观（例如“满月脸”“水牛背”）、感染、骨质疏松症及糖脂肪代谢异常等不良反应，影响或延缓孩子生长发育。但是，家长与患儿应听从医生的专业建议，做到规范随访，在医生的定期监测下，实现及时的用药调整。要知道，目前激素治疗仍是治疗儿童SLE的基础用药，如同“短跑选手”起打头阵的作用，在短期内控制疾病活动、改善临床症状；而就⻓期而言，医患双方则需要在控制好疾病的基础上，把最小化激素用量作为目标之一。近年来，随着pSLE的诊疗方案的进步、生物制剂的出现，为患儿带来了福音，使得更快减停激素成为可能，以尽可能减少药物不良反应以及对患儿生长发育的影响。 的确，部分患儿在治疗一段时间后，症状减轻了，家长或患儿会觉得“治好了”，就开始自行减药、停药。事实上，由于SLE为自身免疫性疾病，如果随意减药、停药，可致病情复发，造成器官进一步损伤。一般来说，病情稳定后，是否可以减药、停药，一定要听专科医生的建议。 《护航》故事里的妈妈就一直鼓励孩子坚持规范治疗，在孩子迷茫的时候给予正确的引导，带领孩子成功攀登“成长之崖”。因此，我们呼吁所有患儿家长对SLE要有正确的认知，遵循医嘱，规范地复诊、治疗、护理，避免愤怒、恐惧、悲伤、抑郁等负面情绪，保持良好的情绪更有利于增强战“狼”实力，帮助孩子越过“成长之崖”。
追爱之崖：控好疾病活动度，甜蜜幸福就在前方 《幸福》故事的开头，一位SLE女孩因为疾病反复且累及肾脏被男友抛弃后，也不敢再次追求属于自己的爱情与幸福的境遇，让人十分同情。为什么得了SLE，会让患者面对爱情时变得敏感自卑、小心翼翼？SLE患者还能遇到真爱吗？ 的确，不少SLE患者经历疾病反复纠缠并累及器官，而伴侣或伴侣家长因对于疾病认知的匮乏，“谈狼色变”，因而在婚恋过程中或许遇到伴侣疏远、家庭反对等阻碍，于是对婚姻不再抱有期待，甚至拒绝婚姻。 不过，随着诊治水平在不断提升，新治疗方案也在不断出现，SLE这一疾病并非如大家想象得那么可怕，规范科学的治疗有望使疾病得到很好的控制。《2020中国SLE诊疗指南》也指出，SLE 治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状，达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度；长期目标为预防器官损害，实现病情长期持续缓解，降低病死率，提高患者的生活质量。 现在，通过规范治疗和坚持复诊，已经有很多SLE患者可以和普通人一样，回归正常生活，拥抱爱情，踏入幸福美满的婚姻。就像《幸福》故事里的结局一样，女孩最终越过了“追爱之崖”，找到了属于自己的幸福。
生育之崖：遵从医嘱，孕前做足准备，孕中严密监测，新生有望 《新生》故事的开头，一位SLE“准妈妈”流产了，映射了很多SLE患者家庭的生育困境。 很多年轻女性得知自己患上SLE就会陷入绝望，认为没办法当妈妈了。其实，随着风湿免疫学科发展与探索，大多数SLE患者是可以和正常人一样生育孩子的。对SLE育龄期女性，需要同时满足病情稳定至少6个月，停用可能致畸药物至所需时间，控制好24h尿蛋白且无重要脏器损害等方可考虑妊娠。 需要强调的是，如果患者计划妊娠，备孕前应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并进行相关评估；对已经妊娠的SLE患者，应密切监测SLE疾病活动度及胎儿生长发育情况。此外，不推荐有同时患有如下任意疾病的患者妊娠：肺动脉高压、重度限制性肺疾病、严重心力衰竭、慢性肾衰竭、既往6个月曾出现SLE病情活动等。 总之，听从医嘱选择合适的妊娠时间、密切的孕期监测以便医生做出及时、合适的干预是SLE患者生育前的必做功课。
希望“与蝶同行，美好新生”狼疮患者系列微电影三个典型的SLE患者故事，能让公众了解更多SLE相关知识，提高公众对SLE的正确认知，改善SLE患者的社会生存环境，帮助患者树立对抗疾病、追求美好生活的信心，攀越对抗疾病过程中的每一处陡峭山崖，迎来新生。 参考文献： 1. 中华医学会风湿病学分会 国家皮肤病与免疫疾病临床医学研究中心 中国系统性红斑狼疮研究协作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J]. 中华内科杂志, 2020, 59(3): 172-185. 2. 国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 国家妇产疾病临床医学研究中心, 中国风湿免疫病相关生殖及妊娠研究委员会, 等. 2022中国系统性红斑狼疮患者生殖与妊娠管理指南[J]. 中华内科杂志, 2022, 61(11): 1184-1205. DOI: 10.3760/cma.j.cn112138-20220821-00612. 3. Pineles D, et al. Worldwide incidence and prevalence of pediatric onset systemic lupus erythematosus. Lupus.2011 ; 20(11) :1187-1192. 4. Brunner, H. I. et al. Nat. Rev. Rheumatol. 7, 225–233 (2011); published online 8 March 2011; doi:10.1038/nrrheum.2011.15. 5. 中华医学会⼉科学分会⼉童⽤药委员会,等. 中华⼉科杂志.2018; 56(3):166-173. 6. Heshin-Bekenstein M, et al. Pediatric Rheumatology.2018; 16:30. 7. Sit JKK, et al. Pediatr Rheumatol Online J. 2018 Sep 10;16(1):56. 8. LivingstonB, Bonner A, Pope J. Differences in clinical manifestations betweenchildhood-onset Lupus and Adult-onset Lupus: a meta-analysis [J]. Lupus,2011,20: 1345-1355   |
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