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我决定这样有尊严的死去 ----81岁退休医生为自己立下“生前预嘱”

 cjs芈人 2023-11-13 发布于安徽

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  生前预嘱最重要的意义在于实现患者个人价值选择。这种选择需要得到支持,最好由患者近亲属以及医务人员一起,通过家庭会议的方式形成共识。这样既便于后期的执行,也能避免一些不必要的争执和纠纷。

您的“离开”方式,谁来做主


中国人常常忌讳谈论死亡这个话题。

81岁的孙爷爷是一名退休医生,他对死亡看得很开,不仅给自己准备了遗照,还设计了自己的追悼会视频和挽联。

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2008年,孙爷爷的老伴突然脑中风了。手术后,老伴没能醒来,成了植物人。老伴无法说话,也无法主动进食,只能日复一日地躺着。就这样,爷爷照顾了奶奶7年。

孙爷爷对于自己的死亡,也逐渐有了一套他的想法。

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为此,孙爷爷甚至准备了自己的病历。

从2005年开始,作为退休医生的孙爷爷开始记录自己的对于生命最后阶段的医疗需求,这一过程已经连续更新了17年。

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您定的“生前预嘱”是否合法

在过去的 60 年间,人们的死亡方式发生了巨大变化,医疗的进步延长了人类的寿命,但过度的医疗让数百万人在生命末期遭受了不必要的痛苦。

对于多数普通人来说,他们没有意识或者能力为自己制定一份“临终方案”。患者自主选择权仍旧受限于传统文化、家庭、社会、经济等因素,他们不得不在过度医疗的痛苦中度过生命的最后阶段。

我们是否有更好的选择?

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是的,在一系列关乎生育的法规出台后,这一次,政策的视角终于落到了人生的终点——死亡上。


2022年6月23日,广东省深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿(以下简称《条例》),其中第七十八条提及的“生前预嘱”制度表示,人们在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。


也就是说,《条例》正式施行后,当个人的意愿与亲属的意愿相矛盾时,法律将会保护个人的意愿。

《条例》规定,患者可订立生前预嘱,明确在其不可治愈的伤病末期或者临终时,采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,使用或者不使用生命支持系统,进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等。医疗机构收到患者或者其近亲属提供的患者生前预嘱,应当尊重患者的意思表示。

如何确保生前预嘱是患者的真实意愿呢?《条例》规定:经公证或者有两名以上见证人在场见证,且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员;采用书面或者录音录像的方式,除经公证的外,采用书面方式的,应当由立预嘱人和见证人签名并注明时间;采用录音录像方式的,应当记录立预嘱人和见证人的姓名或者肖像以及时间。

深圳市人大常委会法工委副主任林正茂在解读《条例》时表示,生前预嘱制度体现的是对宪法和民法典关于生命权相关规定的落实,其核心是尊重。在订立后生前预嘱后,患者的想法改变了,也应该尊重其新的决定。

“实施生前预嘱的前提是在患者’不可治愈的伤病末期或者临终时’,这须是医疗机构作出的专业的判断。”林正茂表示,生前预嘱是一项全新制度,在实施层面还有许多细则需要完善,需要卫生主管部门作出相关指引,使该制度能够更好落地。


这是我国首个将生前预嘱以立法形式确立的条款,已于2023年1月1日起正式施行,深圳也由此成为我国首个实现“生前预嘱”入法的地区。


生前预嘱的立法,为什么是深圳迈出了第一步?在深圳之后,该法规是否具有全国推广的条件?立法之后,医生如何承担同意生前预嘱的风险?我们又该如何审视现有的死亡文化?

为什么是深圳

生前预嘱(living will)是指患者在意识清楚、具有决定及表达能力时,预先对失去表达能力时想要进行的医疗救治手段的一种提前指示。在多个国家和地区,生前预嘱是预立医疗指示(Advanced directives,ADs)和预立医疗照护计划(Advance care planning,ACP)的重要组成部分。


在国外,1976年,美国加州率先通过《自然死亡法案》,是全球首个建立生前预嘱相关法律的国家。随后,加拿大、韩国、日本等国家相继出台类似法律。


而在我国,在生前预嘱的立法上,深圳则是第一个“吃螃蟹的人”。


事实上,早在2006年,北京生前预嘱推广协会创始人罗峪平就参与创建国内首个推广生前预嘱的“选择与尊严”公益网站。该网站推出了《我的五个愿望》——这是生前预嘱在国内流行最广泛的一个版本。


填写者需要回答“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”“我希望别人怎么对待我”“我想让我的家人朋友知道什么”“我希望让谁帮助我”这5个问题。


2013年,在“选择与尊严”公益网站的基础上,北京生前预嘱推广协会成立。之后的数年间,国内虽有多地表达过成立地方协会的意愿,但目前只有深圳成功成立。


2021年4月17日,深圳市生前预嘱推广协会揭牌成立,是继北京之后的第二家推广生前预嘱的社会团体。深圳市第二人民医院老年科医生李瑛担任会长。


在深圳生前预嘱推广协会筹备期间,深圳市卫健委安宁疗护调研小组到深圳市第二人民医院调研安宁疗护工作。李瑛向孙美华巡视员提出了建立深圳市生前预嘱推广协会的想法,当即得到了深圳市卫健委领导的肯定和支持。


“协会正式成立之后,卫健委给我们提出的任务是,要朝着立法的方向推进,如果没有立法,生前预嘱签署人的意愿就无法得到保障。”李瑛对媒体表示。


这一年,正好是《深圳经济特区医疗条例》修订的时刻,深圳市卫健委组织了多次与深圳市生前预嘱推广协会及北京生前预嘱推广协会的立法讨论会,最后定稿由深圳市卫健委提交审批,并顺利通过。


值得一提的是,三年前的一份方案,也是促成此次深圳立法走在前列的原因之一。


2020年10月,中共中央办公厅、国务院办公厅印发了《深圳建设中国特色社会主义先行示范区综合改革试点实施方案(2020-2025年)》,其中提到:“支持深圳扩宽经济特区立法空间,在新兴领域加强立法探索,依法制定经济特区法规规章。”


“深圳迈出了可喜的一步,体现了对人的自主权的尊重。”北京大学医学人文学院医学伦理与法律学系副主任刘瑞爽在接受媒体采访时表示。

给患者自主权才是尊严


事实上,在2021年1月,国家卫健委曾在《关于实施生前预嘱,推进落实舒缓医疗的提案》中答复,在民法典起草过程中,国家卫健委曾就临终关怀、尊严死亡、生前预嘱相关问题开展专门课题研究,相关部门综合考虑各方意见、现实条件、技术标准等因素,认为目前立法条件尚不成熟。


因此,关于生前预嘱,也未能在民法典中予以体现。


不过,虽然民法典没有纳入,但是刘瑞爽认为,《条例》中的内容也对应了民法典中的相应条款。


民法典第一百三十条规定:“民事主体按照自己的意愿依法行使民事权利,不受干涉”;民法典第一千零二条规定:“自然人享有生命权。自然人的生命安全和生命尊严受法律保护。任何组织或者个人不得侵害他人的生命权。


“生命尊严就包括能够自主的决定自己的生命(自杀除外)。”刘瑞爽说。

北京大学医学人文学院副院长王岳认为,生前预嘱实现了在临床上近亲属替患者临终前做取舍决定,变为患者本人做取舍决定。


“最重要的意义在于实现患者个人价值选择,这种选择需要得到支持,最好由患者近亲属以及医务人员一起,来通过家庭会议的方式形成共识。这样既便于后期的执行,也能避免一些不必要的争执和纠纷。”王岳表示。


“选择与尊严”网站上的生前预嘱在生前预嘱写入地方法规前,类似《我的五个愿望》等清单只属于民间倡导,不具备法律效力,这意味着,如果患者家属不愿意执行患者的预嘱,生前预嘱也就难以实现。

《条例》对此有了进一步的明确规定,要求生前预嘱需要“经公证或者有两名以上见证人在场见证,且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员”,可以采用书面或者录音录像的方式。


刘瑞爽认为,深圳可以参照严于订立遗嘱的标准来制定配套制度。


对于什么是法条中的“不可治愈的伤病末期或者临终”患者,则应严格把握,以利于操作执行,可以通过相关医学专业广泛讨论、制定目录予以界定。同时,非基于生命尊严考量的预嘱则不属于该法条范围。“比如医学上来说还可以治愈,但是患者出于家庭贫困等经济因素考虑放弃插管等治疗的话,那肯定不得按照生前预嘱来执行。”刘瑞爽说。


北京市一家三甲肿瘤医院的大夫陈阳(化名)告诉记者:“作为临床一线的医生,在实际操作中,还有很多复杂的情况需要考量。比如签订生前预嘱的时间和机构、死亡地点的选择等。这些路该怎么走,可能还需要在文化、政策、法律、情理、伦理、医疗各方面有一些更专业的考虑。”


事实上,除了对先行立法的关注,生前预嘱入法,更是一场死亡文化的讨论。


订立生前预嘱,最大的障碍是观念问题。死亡是中华文化最大的禁忌之一,而禁忌的背后则是死亡恐惧。


业内认为,作为处理临终、死亡的专门行业,医疗界尤其需要转变观念。从积极治疗、战胜死亡为中心的传统观念,转变为帮助临终者舒适地活着,或者舒适地死去

能否成为医生的铠甲

尊重患者的意愿,在患者临终时不采取创伤性的抢救措施、不使用生命支持系统,对医务人员来说,似乎是合理的决策。

但是在生前预嘱不具备法律效力的时候,对医生来说,存在法律上的阻碍和风险。


“医生在没有法律法规的保障之下,如果尊重患者的意愿不采取抢救措施,事后亲属有异议,医务人员就会面临法律的风险。”刘瑞爽表示,而有了这项法规,就可以给医务人员一个职业上的指引。


他表示,通过立法,能够保障签署人的意愿得到执行,有效降低医生的职业风险。


一线的声音也是如此。


陈阳告诉记者,患者本身的意愿和医务人员尊重其想法的相关操作终于有了法律上的保障,不再担心会随意更改或出现不必要的纠纷。长期困扰临终患者、家属和医务人员的一道难题,也有望从此得到化解。


不过,目前在试点城市深圳之外,大部分医生和患者在生前预嘱方面面临的仍然是空白。


据统计,在“选择与尊严”网站上注册的人数在5万人左右,实际填写生前预嘱文本总数仅两万份。在“丁香园”上,很多医生都表示,在临床中并未遇到过立下生前预嘱的患者。


中国医学科学院北京协和医学院人文学院副教授张迪认为,未来我们真正要解决的问题是,没有生前预嘱,我们的临床决策应该怎么做?


“我认为对于临终的探讨,应该由医疗机构在每一次沟通里有意识地向患者和家属了解患者的真实意愿。法律无法彻底解决这个问题,沟通才能。”张迪说。

全国推广条件还不成熟


生前预嘱被写入地方法规后,将来是否能在全国层面推广?是否能进行全国性立法?

刘瑞爽认为,需要继续加强在理念、制度以及经济基础3个方面的建设才能够考虑在全国层面推广。


他表示,首先大家要有尊重权利的观念,包括患者对自己权利的维护,近亲属对权利的尊重,医务人员的科技理念和法治观念的加强,监管部门执政理念的转变等。目前我国东西部差距、城乡差距还很大,统一理念还需要一定的时间和难度。


有研究发现,写下生前预嘱的人虽然逐年增多,但他们更多分布在经济文化发展水平和国际化程度都较高的一线城市及东南沿海地区。

“如果要全国推广,首先就是在理念上要认识到尊重人的自主决定。”刘瑞爽说。

“其次,在理念已经理顺的基础上,如何在制度上落地生根也是重要的一面,最后就是社会保障和个人支付能力的问题。”他表示。


在深圳立法之后,李瑛有了更长远的计划:推动生前预嘱与医保卡关联。“如果跟社保卡绑定了,患者的主管医生打开社保卡,有权限查询到患者最后的意愿,那么医生就可以根据个人的意愿,制定符合患者期望的医疗计划,我期待这一天的到来。”

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