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5月10日是世界狼疮日，狼疮日的设定说明社会已经非常关注我们的狼族了！去年这篇文章引起了很多病友和著名风湿免疫科教授（上海仁济医院鲍春德教授、叶霜教授、吕良敬教授等）的共鸣！今年再次联系本文作者：乐乐猫，她太忙了，今年没空写了，我们只能期待明年，今年再次温习这篇文章，相信依然让我们感到深深的温暖和感动。
亲爱的lupus： 你好！ 第一次知道你，是在高中生物课本，上面说系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，会产生针对正常人体组织的抗体，患者需要长期或终身服用药物。后来，你悄悄让我成为众多系统性红斑狼疮病人中的一员。不知不觉，已经和你在一起好几年啦，接下来，你也会继续陪伴我度过余生，请继续多多指教哦。 你呀，真是位傲娇又娇气的小公主。不能晒太阳，不能感冒，不能受累，不能剧烈运动，不能吃那些光敏感的食物，辣辣的火锅你也总是摆手拒绝。自从和你在一起之后，我知道出门要抹防晒霜穿长袖撑太阳伞，天气变化要及时加减衣服，养成早睡早起的习惯，吃东西也是清淡又营养。还真得好好谢谢你，因为你，我才慢慢学会把自己照顾得好好的呢~ 有时候，你的小脾气也很让人恼火。想偷偷享受一下日光浴，脸上的红疹就会一坨坨地鼓起来。想偷一下懒不吃药，你就会生气，脱发关节痛全身无力让人好怕怕。嫌麻烦不想吃钙片，复查就会发现骨质疏松。偶尔熬一下夜，赶一下deadline，尿蛋白就会蹭蹭蹭往上涨。幸运的是，每次小打小闹都有药物可以压制。放心吧，接下来的时间，我会乖乖的不自己停药，会调整好心态，不给自己太大的生活压力。那，你可以温柔的对我吗？可以不要股骨头坏死吗？可以不要让羟氯喹毒害我双眼吗？可以不要长期服用免疫抑制剂的我少些感冒吗？ 你总是喜欢粘着年轻的小姑娘，陪她们谈恋爱结婚生孩子。哈哈，考虑过她们老公和孩子的感受吗？你知道吗，你拆开了许多对本来打算成家的情侣，让很多想生孩子的女孩望而却步，也让许多准妈妈失去了自己的孩子。你这个凶手！多少人因为你默默流泪，埋怨这个世界的不公平。我知道你也很无奈，毕竟，你会选择我们，也是因为我们运气没有那么好。所以，谢谢你告诉我们，这个世界就是有许多东西注定会失去，只有保持豁达乐观的心态，开开心心过好每一天，才是对自己最善良的办法。 同时也是因为你，我认识了很多病友，他们都好坚强好勇敢，过得洒脱又尽兴，每次看到他们在慢慢变好，打从心底里替他们开心。
你看，就算你脾气差，老是惹别人哭，但是大家都好像不在怕哦，而且越挫越勇。全世界有好多主攻风湿免疫学的医生和学者，正在为你日以继夜地努力呢。希望可以压制你的坏品性，让你顺顺利利从良。哈哈，放心吧，他们会无比温柔地对你的。 假使真的有一天，你终将离开我，我绝不会想念你，只希望你走的越远越好，但是你教会我的这些道理，我会记得一辈子，会继续活得勇敢善良。 引用最喜欢的毛姆的一段话，“这种生活模式给人安详亲切之感。他使人想到一条平静的小河，蜿蜒流过绿茸茸的牧场，与郁郁的树荫交相掩映，直到最后泻入烟波浩渺的大海中。但是大海却总是那么平静，总是沉默无言，声色不动，你会突然感到一种莫名的不安。也许这只是我自己的一种怪想法，我总觉得大多数人这样度过一生好像欠缺一点什么。我承认这种生活的社会价值，我也看到了它的井然有序的幸福，但是我的血液里却有一种强烈的愿望，渴望一种更狂放不羁的旅途。这种安详宁静的快乐好像有一种叫我惊惧不安的东西。我的心渴望一种更加惊险的生活。只要在我的生活中能有变迁—变迁和无法预见的刺激，我是准备踏上怪石嶙峋的山崖，奔赴暗礁遍布的海滩的。”希望生活所到之处，即使惊涛拍岸卷起千堆雪，也不会乱花渐欲迷人眼。在这路上，我已经准备好了要带你去看最美的风景。 |
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