|
今年初，原京东副总裁蔡磊发布微博：我与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。在农历甲辰龙年的第一个月末，此举曾一度冲上热搜。 很多人会好奇，以为又是哪位“人傻钱多”的土豪哥在博眼球。 其实，这是蔡磊患病的第5个年头，也是蔡磊与渐冻症搏斗的第五个年头，他的时间，不多了。 2019年9月，蔡磊确诊罹患渐冻症。 渐冻症，这个病症就像字面意思表示的那样，病人的全身肌肉会逐渐萎缩，患者逐渐丧失对身体的控制，就像被冰封冻住身体，最后因为丧失进食能力和呼吸能力而衰亡。 更残忍的是，这种病无法逆转，无法治愈，绝大多数患者的生存周期只有2～5年。
才41岁的年纪，正当壮年之时，蔡磊的生活在患病后一夜之间发生了翻天覆地的变化。 01 蔡磊幼时成长于部队大院。 十岁开始，每天被父亲逼着四、五点起床，读书、打拳、背英语，虽然不太情愿，但也咬牙坚持下来。 高二时，蔡磊提前参加高考，并考取了中央财经大学。 财大毕业后，蔡磊一边在基层税务系统工作，一边积极备战考研并成功上岸。 2003年，蔡磊加入三星集团中国总部任税务经理，后转职万科，历任税务经理、集团总税务师。此时，春风得意马蹄疾的蔡磊才29岁。 直到2011年，蔡磊看到互联网经济的大趋势，毅然加入正处于高增长期的京东。 在京东这个新的平台，蔡磊依然耀眼，他主持开发出中国“第一张电子发票”，大大降低了广大互联网公司的财会成本。 有人形容蔡磊眼光一流，总是能身处最好的行业。 殊不知，正是蔡磊看待问题的格局和思维方式高于常人，才能获取常人难以企及的成绩。
静以修心：选择路途 2019年，对于蔡磊来说，它注定是人生中最为沉重的一页。 一年前，他的左臂开始不由自主地颤动，经过漫长的求医之路，终于在北医三院，神经科的权威樊东升教授给出了那个令人揪心的诊断——渐冻症。 渐冻症，五大绝症之首，在过去的近两百年里，它像是一个冷酷的收割者，悄无声息地夺走了1000万人的生命。 确诊后的第一年，蔡磊陷入了深深的痛苦与彷徨。前六个月，他整夜整夜地失眠，眼前是无尽的黑暗，心中是无尽的恐惧。 为了寻找一丝生机，他尝试了各种“偏方古法”——推拿、按摩、艾灸、干细胞，甚至将希望寄托在那些虚无缥缈的祝由术、外星人、王母娘娘身上。 他改名、算命，企图用这些看似荒诞的方式去改变命运。然而，这一切都只是徒劳，他被骗了近千万的治疗费。 就在蔡磊即将被绝望吞噬的时候，一抹暖阳照进了他的生活。妻子段睿始终不离不弃地陪伴在他身边。 当蔡磊因为怕拖累她而提出离婚时，段睿坚定地拒绝了。她告诉蔡磊：“结婚不就是为了互相提供后盾吗？现在我就是你的后盾。” 这句话拯救了蔡磊消沉的心，他开始认真思考以后的路。 2019年开始，蔡磊家前前后后添置了五尊孙悟空雕塑，造型不一，神态各异。 这五尊孙悟空像映衬着蔡磊不同阶段的心路历程，他们也在为蔡磊提供无穷的勇气和信念。
雕塑为左一 金刚怒目：准备战斗 蔡磊又找回北医三院的樊东升教授，此前正是因为了解到常规治疗手段治愈率为零，蔡磊才去逐一尝试偏门的疗法，现在折腾完一圈回来，蔡磊才了解到国内渐冻症研究的种种困境，首当其冲的就是缺少样本。 蔡磊深知，只有打破数据孤岛，汇聚更多的病例样本，才能为科学家们提供真实可靠的研究数据，推动渐冻症治疗的研究进展。 一直在互联网公司冲锋陷阵的蔡磊觉得这不是问题，搭建数据平台，对于互联网“老兵”来说，舍我其谁？ 蔡磊开始接触其他病友，一个一个去与别人交朋友、加微信，积少成多，慢慢攒了二十多个群，每个群500名病友，这件事就真让蔡磊干成了，后来樊东升教授也加入了进来。 经过三年，这个平台成为全球最大的民间渐冻症患者数据平台，为临床医生和科学家提供真实的疾病研究数据。
心存丘壑：包罗万象 事情一旦有了突破口，蔡磊焕发出超乎常人的斗志，成立了爱斯康医疗科技有限公司，继续组织团队翻阅研究相关论文，方便直接与相关科学家对接。 作为医学领域的门外汉，财经人士蔡磊虚心地从头做起，先后买了70多本专业书来学习，自学完了生物医学研究生阶段的学习内容。 蔡磊与其团队还啃下了论文库里所有与渐冻症有关的论文，共计三万余篇。 为了寻找攻克疾病的可能性，蔡磊的团队还决定涉猎帕金森、阿茨海默领域的论文，像卷地毯一样通读一遍，细细查找着每一个可能的突破口。 从2020年至今，蔡磊及其团队推动的100多个药物研发管线，有10多条管线进入临床。 为了加快药物研发落地的速度，他又搭建了渐冻症药物快速实验平台，把临床招募的周期从以年计推进到了以小时计，每次有新药物都是自己一马当先以身试药。 可药物的正向效果往往没有体现，反而他要辛苦挨过药物的副作用。
从容泰然：志在千里 在普通人眼里，每天工作16小时可能已经是极限了，但对于蔡磊来说，这却是他生活的日常。 当右手还能动的时候，他就用肩膀摇动胳膊，胳膊带动右手，牵引着右手唯一还能动的手指点按鼠标。后来这根还能动的手指也背叛了他，他就用上了脚踏鼠标。 蔡磊说，他并不是有四十年的时间，他只有四年的时间，如果他每天的工作量是常人两倍、三倍，他就拥有了八年、十二年的时间。 中国还有十万渐冻症患者，很多患者都指望着蔡磊能带给他们好消息，蔡磊已然成为他们的精神支柱。 清华大学医学院教授贾怡昌由衷地感慨：“他每次见到我都积极向上，还鼓励我们怎么样去克服过程中的困难。” 蔡磊知道自己的工作方式每天都在伤害自己的身体，他说“我觉得值得，我每天所做的事情加速了中国渐冻症药物的研发，我个人的力量虽然很弱小，但我愿意为这个事情（渐冻症）做点拼搏创新的事，人活着是为了什么？为了睡吗？那是生物的本性，人为什么不能有更高远的一些追求呢？” 雕塑为左二 笑对红尘，生死释然 2023年底，蔡磊的身体机能进一步退化，整晚都得戴着呼吸机，有一次一晚窒息了四次。双腿再也站立不稳，时刻都需要人扶着，否则就会摔倒。 洗澡也是一个问题，腰腹无力，他会朝任何一个方向倒下去，只能用绳子将身体吊起来，才能洗澡。 此时，蔡磊的意识是格外清晰的。 夜深人静的时候，蔡磊结束了一天工作，一个人安安静静地躺在床上，活跃的意识被束缚在日渐疲软的躯壳内，消失了很久的软弱感卷土重来，蔡磊想着，实在太遭罪了，不如就算了。 2024年，蔡磊的舌头和下嘴唇已经发生萎缩，这些变化，让他连喝水都变得异常艰难，每一口都需要加上增稠剂，以免变成致命的呛咳。 死亡的感觉从来没有如此接近。 樊东升教授来看望蔡磊，劝他要好好调理、休养，说：“你真的不太听话，太累啦，脑力、体力支出太大了。” 对于樊教授的劝诫，蔡磊笑得无奈又坚定，他知道自己已经走到了生命的边缘，但他并不害怕，因为他心中有着更重要的东西——时间。 估计没有人可以让蔡磊停下来，连辅助进食的胃造瘘手术，蔡磊都一推再推，因为一旦做了胃造瘘手术，就失去了工作能力，蔡磊说“我宁愿加速死亡，我在乎的是我能创造的时间。” 从2022年开始，蔡磊就开始安排自己的后事，写书、找接班人。蔡磊还创建了慈善信托，希望在他离开后，这份爱心能够继续传递，帮助更多需要帮助的人。 2022年上半年，蔡磊带头签署了遗体捐献协议，誓言要将自己的身体作为对抗渐冻症的最后一颗子弹，无畏地射向未知的黑暗。有超过1000位病友响应了他的倡议。 蔡磊说：我们的病友们都知道自己没希望了，我们要给下一代病友增加希望。 当初，他看见财务工作中每年存在1亿的发票支出，就研究出“电子发票”降低财会成本。 他搭建出「渐愈互助之家」平台，本质上是在帮医生的忙，因为长久以来样本稀少，研究工作缓慢。 药物研制要烧钱，蔡磊就打造「破冰驿站」直播带货，努力解决资金问题；最后连遗体都捐献出去，初衷也是要为病理研究增加样本。 这也是妻子段睿最佩服蔡磊的一点：“他的格局和思维方式超出我认识的每一个人。” 一位资深专家说，蔡磊以一己之力，使中国在渐冻症领域的研究加快了十年。 孙悟空是手持金箍棒、身披战甲的斗战胜佛，给了他无尽的力量。如今，蔡磊将这份力量毫无保留地向外辐射，成为无数人心中的精神支柱。他自己就如同一位至死方休、不折不挠的人间大圣，用自己的行动诠释着什么是真正的英雄。 大圣此去欲何？踏南天碎凌霄。若一去不回，便一去不回。 |
|
|
