|
我是易诺妈妈，湖北咸宁人，今年40岁。女儿6岁时，跳舞下腰时造成脊柱受伤，从此大小便不能自理，需要终生坐轮椅。我带着女儿全国就医，从武汉儿童医院到湖南中医药大学附属第一医院，再到北京中国康复研究中心。我们把房子卖了，花费了90万，却没能让女儿再次站起来。5年来，我成了女儿的腿，背着她治病，背着她看电影，背着她旅行……未来还希望能背着她去上大学，背着她去参加残奥会的乒乓球比赛。
我是易诺的妈妈，1984年出生于湖北咸宁一个小县城，是一名平凡的乡镇教师。2012年我结婚了，爱人是一名电气工程师，平时在上海工作。2013年，我可爱的女儿易诺出生，2016年我的儿子出生，一家四口人过着平静又美好的生活。易诺出生时，浓眉大眼，睫毛特别长，眼睛一闪一闪，特别讨人喜欢，大家都说她眼睛长得像明星。易诺特别聪明，识字很快。读幼儿园大班的时候，班里刚学习《千字文》，她就已经能把全文背诵下来了，老师还专门让易诺带领全班小朋友一起朗读。我们全家一直都觉得这个孩子又聪明又懂事，未来肯定很有出息，盼望着她能健康成长。然而平静而幸福的生活，却被一个意外无情打破。
2019年9月21日，那是一个周六的下午，我带着6岁的易诺，去通城县的舞蹈培训中心上舞蹈课。下午4点多，我坐在舞蹈教室外面的凳子上，和几个家长聊着明天带孩子去哪里抓小鱼。易诺却突然从教室里哭着走了出来，哭声很大，走到我面前跟我说，她的腿很疼，表情十分痛苦。舞蹈教室是封闭的实体墙，家长完全看不到里面发生了什么，我一开始以为孩子可能扭了一下，我就帮她揉。开始没有觉得很严重，结果揉了10分钟还没有好转。我赶紧去问舞蹈老师，上课做了什么动作，导致孩子受伤的，但问了3次都没有得到明确回答。我又继续帮孩子揉腿，旁边的家长也过来帮忙。
又过了10分钟，孩子哭得越来越厉害，我觉得不对，要求看监控，发现孩子是在练习下腰动作时受伤的。这时候，易诺突然腿开始变软，站不稳了，感觉整个身体没有了支撑，像柔软的面条一样，一下子滑倒在地上。我意识到出大事了，一把抱起易诺，连包都没拿，什么都顾不上了，即刻乘坐电梯从八楼下到一楼。县医院离舞蹈中心特别近，直线距离只有390米，我一路抱着易诺，冲进通城县医院的急诊室，找大夫帮忙救治。医生急忙让我把易诺放在一个简易的医用平板床上，然后说：“小朋友，你尝试动一下你的大脚趾头。”结果发现她的大脚趾已经不能动了。医生跟我说：“你的孩子伤得很严重，县医院处理不了，你们赶紧转去武汉治疗！”我当时已经心慌得厉害，听医生这么说，紧张得全身出汗，瞬间就把衣服打湿了。易诺的爸爸当时在外地，我一时间六神无主。
为了救孩子，我赶紧给易诺的叔叔婶婶打电话，商量怎么办。她叔叔婶婶赶到医院说，马上带着孩子去武汉，一刻也不能耽搁。于是，我们一家人急忙包了一辆车，立马往武汉赶。咸宁距离武汉180公里，当时是下班时间，赶上晚高峰，司机开了3个多小时，一直到晚上20：10分，我们才带着易诺到达武汉市儿童医院。不得不说，这里的医生非常有经验，二话没说，就把孩子送到ICU急救室，给受伤部位注射了大量激素。我当时觉得孩子有救了，还特别感谢接诊大夫，但没有想到，我们家的噩梦才刚刚开始。易诺进入ICU开始抢救，但是她的感知觉平面在不断上升，到了第三天，已经从腿升到肚脐了，简单说就是肚脐以下的大半个身子没有知觉了。此时，易诺爸爸从上海赶到武汉，和我一起照顾女儿。主治医生去ICU查房后，就约我和爱人一起谈话，说如果感知觉平面上升到胸部以上，就会有生命危险，需要做手术拿掉脊柱的1-2节，让我们做好心理准备。
好在到了第五天，易诺的感知觉平面始终维持在了肚脐位置，没有再上升。主治医生却再次找我们谈话，说易诺的命是保住了，但是以后孩子会是高位截瘫，肚脐以下没有知觉，需要一辈子坐轮椅，大小便也不能控制，需要一辈子有人照顾。听了这个消息，我真觉得五雷轰顶，眼泪不受控制地往外涌，真想一下从医院的12楼跳下去。我根本无法接受这个事实！孩子怎么就因为一个下腰动作，再也站不起来了呢？在医院，孩子爸爸一有机会就和主治医生沟通，探寻全国其他医院有没有更好的办法，能让易诺再次站起来，但是每次回来都沉默不语。我一直到今天都在后悔，为什么要让这么小的孩子去学习舞蹈，为什么没有保护好她，让她一生都在受罪。得知易诺一生都需要坐轮椅，我们都不知道怎么和她沟通，易诺有一次躺在病床上，突然坐起来，抱着我哭着说：“妈妈，我还能好不，我想跑，我想用两只脚跑。”我一听到跑，情绪马上失控，眼泪顺着脸颊止不住地往下淌。我一边流眼泪，一边抱着易诺的头，安慰她说：“易诺不怕，不怕，会好起来的，会好起来的。”
其实我心里比死了还难受，当时就想，要是把易诺的痛苦都让我来承受就好了，为什么要让一个6岁的孩子，承受这么多痛苦。我们在武汉医院住了接近10天，9月28日，我偶然间刷到长沙一个4岁女孩，也是因为跳舞受伤，正在湖南中医药大学附属医院进行针灸治疗。我们了解到，西医对于这种情况，没有太好的方法，就打算试一试中医。2019年10月份，我们转到湖南中医药附属医院，进行中医诊疗。中医是通过对背部神经进行刺激，唤醒下半身的感知平面。我们进行了大量针灸理疗，还有中药调理。调配的中药都非常苦，易诺每天要分4-6次少量进食中药。我尝过易诺的中药，难以下咽，但是为了治病，只能鼓励孩子喝下去。2020年4月份，我们从其他病友那了解到一个信息，针对脊髓损伤类疾病，最好的医院是北京博爱医院，也叫中国康复研究中心。这里有针对患者大小便失禁的康复治疗，是中国最权威的一个研究中心。
我们了解到这个疾病很难治愈，只是希望能解决易诺未来生活自理问题。所以我们又北上，来到中国康复研究中心。这里的康复项目每天都排得满满的，有练习腰部力量的，有练习腿部力量的，还有机器人走路练习。同时还要辅助推拿、艾灸、核磁、烤电等等项目，每天的任务有很多种。有一次做完艾灸，易诺递给我一张画，画的是三条美人鱼，爸爸、妈妈和易诺。美人鱼没有腿啊，我看到之后，眼眶里立刻盈满了泪水，心如刀绞，我看着易诺，觉得她已经知道自己一辈子都站不起来了。孩子有的时候比大人还要坚强，我很多时候都是被易诺鼓励着去坚持，孩子比我们成年人更善良，更热爱生命。2020年12月，我们已经在北京进行了9个月的康复治疗，花费了30余万元，全家人也慢慢接受了易诺要终生坐轮椅的事实。易诺要上小学了，我们就从北京回到了湖北咸宁，重新安排日常生活。我和易诺每天早上6点半起床，7点钟导尿、排便，然后洗脸、穿衣、吃饭。7点40分左右，我把易诺送到学校。
中午11点半，接易诺回来，吃饭、导尿。然后进行康复训练，先是腰部锻炼，再是机器人行走训练30分钟，下午13点30分回到学校上课。下午放学接易诺回家，继续导尿、排便、写作业、吃饭，继续进行康复训练和机器人行走训练。易诺没有办法控制大小便，所以需要全天24小时穿纸尿裤，喝水吃饭必须定时定量。喝水喝少了，会造成尿路感染，喝多了更可怕，会造成肾积水，严重的会引发尿毒症。所以每次喝水，都必须控制在50ml-60ml，如果吃西瓜，每次只能吃一小片，不能说今天口渴，就多吃两片，那是非常危险的。易诺晚上9点半上床睡觉，先趴着睡2个半小时，12点我再帮助她翻身，所以我每天都是12点睡觉。然后定闹钟到凌晨3：30，我再起来帮助她翻身。这样做主要是为了防止褥疮。高位截瘫的病人，如果发生褥疮，非常可怕，不但要去医院进行手术治疗，还需要高昂的费用。
5年来，我一直这样帮助她翻身。深夜里，我有时会和其他跳舞受伤孩子的母亲交流，我们经常说的6个字：“不想活，不敢死。”命运对待我们这么残酷，我们只能相互鼓励着勇敢前行。有时我望着漆黑的窗外，觉得痛苦好像没有尽头，唯有天空中挂着的几颗星星，能带给我一丝慰藉，仿佛在听我诉说生活的故事。易诺的治疗费用特别高，之前在湖南和北京做康复治疗，前前后后一共花费了90多万。我们家房子已经卖了，现在和她爷爷奶奶住在一起。奶奶会帮忙一起照顾易诺，平时奶奶还养鸡、种菜、做饭、洗衣服，感谢她帮我分担了很多。我平时工作忙碌，爷爷就帮助我接送易诺，带她锻炼腰部和腿部。家里的每个人都很少抱怨，我能感受到，虽然我们是不幸的，但我们是团结的一家人，一直都在给彼此力量，是这份爱支持我们走到了今天。易诺每个月的纸尿裤和导尿管就需要3000多元，每个月的药物治疗、针灸和理疗费用，也需要2500多元。还有轮椅，每两年就要更换一次，每次一般要花3万元。
易诺的爸爸为了赚钱给孩子治疗，远在上海打工，每年才回家一次，和我们团聚30天。但是女儿和爸爸非常亲，每次爸爸回来，易诺都要去门口等着，迎接爸爸回家。这5年来，我们为了争取赔偿金，一直在和舞蹈机构打官司。官司经过了通城县人民法院，咸宁市中级人民法院，现在已经到了湖北最高人民法院了。打官司的过程历经坎坷，一言难尽。一审判决，易诺治疗费用，我们自己承担40%，舞蹈机构承担60%。我们觉得难以接受，只得上诉到中级人民法院。二审判完以后，我们承担30%，舞蹈机构承担70%。但是舞蹈机构的法人，却转移了财产，名下无房无车无存款，我们虽然胜诉，却没有拿到一分钱。2023年10月份，我们向法院申请了强制执行，法院和公安局和检察院一起配合，被告才终于把法院判罚的120万元，交到了法院。官司历经4年零9个月，2024年8月20日，120万元的赔偿款，终于转到了易诺的银行卡上。前期的治疗费用拿到了，在这里我代表易诺，感谢政府，感谢公检法系统，感谢法律的正义实现。易诺所在的通城县五里小学，非常有爱心，为了照顾易诺，把易诺的教室安排在了一楼，这样我们早上把易诺送到校门口，她自己就可以用轮椅走进教室。
老师们对易诺也非常好，经常鼓励孩子，也平等地对易诺提出学习要求。易诺平常和同学们相处得很好，一起做早操，一起读书。同学们都很友好，每天放学，都争着帮易诺背书包，推着轮椅送她到学校门口，她在学校感受到了满满的关爱。易诺很喜欢上学读书，也特别勤奋，每天晚上睡觉前还要读30分钟的课外读物，最喜欢的绘本是彼得兔的故事。她平时的学业都是自己完成的，因为晚上要回家锻炼双腿，所以她比别人更加珍惜白天的上课时间。易诺的成绩经常处于班级前二名，上个学期还考了全班第一名。易诺说，将来回想的时候，她也曾经名列前茅过。易诺平时坐轮椅，但是如果去有楼梯、台阶等不方便的地方，都是我来背她。平常去推拿，我需要背她到2楼；去看电影，我背她到3楼；坐飞机，坐火车，到旅游景点等，都是我来背她。我背着易诺去过很多地方，上海、北京、武汉、成都。我们无数次被出租车司机拒载，乘坐高铁和地铁都遇到过困难，我们深刻感受到，无障碍设施对残疾人的重要性。
成都和深圳是全国无障碍做得最好的地方，我们希望有很多地区，能对无障碍设施投入关注，让残疾人有机会参与更多社会生活。易诺从受伤时的32斤，到现在已经65斤了。我今年刚好40岁，回望过去，不敢相信我们就这样走过来了，我们全家克服重重困难，走到了今天。我背了易诺5年，现在明显感觉到腰和膝盖大不如前，但是为了易诺能体验更多样的生活，我愿意一直这样背着她，去看看这个世界。有一次，我问易诺，你想不想上大学。易诺说：“如果可以的话，我想试一试。”我对她说：“如果你能考上大学，妈妈就背着你一起上大学。”这也成了我们母女俩的一个约定。除了读书，易诺还特别喜欢画画和打乒乓球。每周日我都陪着她去打乒乓球，教练说她球感很好，还特别能吃苦。2024年巴黎奥运会，我们一起观看了中国乒乓球女子团体的比赛，见证了中国乒乓球女团夺冠的荣耀时刻。易诺很喜欢孙颖莎，她说孙颖莎打球很有智慧。她心中也有一个小小的心愿，希望有一天可以去参加残奥会的乒乓球比赛。
易诺今年已经11岁了，5年来，她已经由一个懵懂可爱的小女孩，成长为一个乐观向上、坚强自信的少女。5年来的泪水，都已经化为日常的点滴，5年来的辛酸，铸就了我们今天的果实。沉舟侧畔千帆过，病树床头万木春。希望易诺在成长过程中受到的苦难，都能变成她未来前行的勇气。那些宝贵的经历，如同天空中闪耀的繁星，定能照亮她前行的道路。而我则会化身一朵祥云，默默伴随在她左右，历经岁月的风霜雪雨，始终如一，时刻守护着她的幸福。我时常想，如果有一天，医学能够突破，易诺能够站起来，穿上优雅的裙子，走在喧闹的大街上，那一定是最美丽的画面。真实人物采访：我们无法体验不同的人生，却能在这里感受不一样的生命轨迹，这里的每一张照片都是生命的点滴，每一个故事都是真实的人生，感谢您的喜欢！（本文章根据当事人口述整理，真实性由口述人负责。“真实人物采访”友情提醒：请自行辨别相关风险，不要盲目跟风做出冲动决定。）— END — 口述 | 易诺妈妈 撰文 | 叶楠
|
