“自己都想把自己的皮扒了......” 这是一位网友在社交平台写下的感慨。 他是一个银屑病患者,自从患病后,他说自己的人生被彻底改变了: 相恋多年的女友离开了自己,周围同事怕传染纷纷疏远自己,而自己也从阳光开朗变得畏畏缩缩。 他扔掉了所有的短裤短袖,因为只要出门他都要全副武装,哪怕盛夏天。 也习惯了沉浸在自己的世界里,因为没有勇气社交,哪怕必要时的简单沟通,都不敢直视对方的眼睛。 这种恐惧谨慎从皮肤出发,刻进了骨头血肉。 来源:公益电影《你好,我的银色恋人》 而像这位网友一样,饱受精神折磨的银屑病患者还有太多太多。 据《中国银屑病患者复发洞察调研报告》显示,我国目前约有700万银屑病患者,其中60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响。 张汶,30岁,在确诊银屑病的7年间,他几乎只上夜班,可即便如此还是被同事们嫌弃身上的斑块恶心,像“斑点狗”; 明铭,而立之年染病,本来正处事业上升期的他被公司边缘化,走过中年,同龄人已实现职级的大跨越,而他依旧原地踏步; 小佳,大学时因银屑病剃光了头发,有次乘公交途中,假发不慎掉落,周围人面露惊色,随即在唏嘘中远远躲开...... 拥挤的公交上,似乎有一个隐形的结界。 而被结界隔绝的乘客,不仅有小佳,还有明铭、张汶等等银屑病患者,他们随着车辆的运行,驶向自己也不清楚的方向。 来源:图怪兽 看到这里,我们不禁发问,银屑病为何会让确诊者如社会性死亡,又为何会让围观者连连躲避? 其中的原因,无疑是复杂的。 银屑病在民间俗称里也叫“牛皮癣”,患病后,人多处皮肤会出现皮损、红斑、脱屑、鳞屑等症状。 这种视觉冲击较强且与其他疾病不同的临床表现,让很多人误认为具有传染性。 再加上早期银屑病小广告时有出现在电线杆上,因为那时电线杆上的小广告多以性病为主,所以进一步加深了人们对该病传染的猜测,甚至不少人把它和不良性行为相联系。 可事实上,银屑病是一种由环境因素刺激、多基因遗传控制、免疫介导的皮肤病。 它的很多症状虽然表现在皮肤上,但根源不在皮肤,而是身体免疫系统的问题,因此银屑病不具有传染性。 所以,与银屑病患者接触,包括握手、拥抱、共用餐具或居住在一起,都不会导致疾病传播。 来源:泉州市中医院 如今,电线杆小广告近乎消失,人们对很多疾病也都有了新的认识,但在银屑病方面,我们认知进步的程度还远远不够。 很多人因为早期错误认识的固化,不愿走出自己的认知视野,拒绝了解银屑病的本质,继续用有色眼镜看待银屑病及其病人。 也就致使在信息高度高达的今天,依然有大量银屑病患者形如社会性死亡,在众人凝视下难得解脱。 今天(10月29日)是第21个“世界银屑病日”,面对这一病症,尽管目前还没有根治之法,但随着生物制剂等创新疗法的出现,银屑病临床诊疗已进入精准靶向的新时代。 相信在不久的将来,医学会将银屑病彻底攻克,届时,患者受损的皮肤会恢复愈合,不再有瘙痒疼痛、肿胀不适...... 只是,他们埋藏在心里的那份创伤,唯有人心才能抚平。 来源:公益电影《你好,我的银色恋人》 “心相印,爱无银”是今年世界银屑病日的宣传主题,旨在提高人们对银屑病及银屑病患者的正确认识。 从误解走向正解,从歧视走向平等,真正消除银屑病歧视,我们还有很长的路要走,而走完这条路,需要全社会的共识。 希望未来能有更多且更加专业的科普教育和宣传,也希望我们每个人都能不断提高自己的认知体系,减少歧视和误解,给予银屑病患者更多的包容和关爱。 当社会环境呈现出友好、宽容态势,那银屑病患者在积极配合治疗的同时,也自然能将心灵的创伤修复,重新拥抱生活。 来源:图怪兽 回头再看,小佳他们所搭乘的那辆有“结界”的公交。 前路如何、驶向何方,其实就取决于我们现在的态度和行动。 公益中国,从我心做起。 公益中国网长期以来一直关注大公益范畴各类公益事件,欢迎提供新闻线索。 文章转载自公益中国网:http://www./special/show.php?itemid=406 |
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