 作者：pears “万事开头难”这句话在母亲的抗癌路上体现得淋漓尽致，最初确诊肺癌后半年多的时间里，母亲都在药物副作用和肿瘤缓慢进展的夹缝中艰难求生，直到四线用药我们才终于踏上抗癌“正途”。如今母亲早已恢复如常人般生活，再回首这段充满曲折与坎坷的抗癌旅程，那些绝望与希望交织的日子仍历历在目，但我最为深刻的感受，却是两次绝处逢生的奇迹。 同时有三种驱动基因突变， 却找不到一种“正确”靶向药 2020年底，南方的冬天格外难熬，母亲似乎被寒风吹得日渐瘦削，伴随着连日不断地咳嗽和甲状腺与日俱增的肿大。去了家附近医院，拍了X光检查，本想开点止咳药，却最终变成了我们一家人赶忙奔赴省会医院的序章。 X光片都能看到5cm大的阴影，让我的心提到了嗓子眼，即便没有医学知识，我也清楚肺部阴影肯定“不是好东西”。做完CT，又做PET-CT，影像结果显示右肺部有5cm大的肿瘤占位，基本宣判了母亲患肺癌的事实。医生安慰我们，虽然因为有淋巴结转移不能手术，但好在还没有骨转移和脑转移。我却在听到“肺癌”两个字时，只觉耳中一阵嗡鸣，后面的话再也听不真切。 肿瘤压迫肺部，母亲总是一阵阵剧烈咳嗽，在医院检查的几天折腾下来母亲似乎更加羸弱，走路都有些虚浮。排队等着做穿刺手术，母亲上医院卫生间时不慎踩空崴了脚，一瘸一拐扶着墙走出卫生间。我心下一紧，冲上前扶她坐下，母亲撩起裤脚，脚踝肿胀得像一块发面馒头，疼得母亲将背脊深深弯下蜷缩成一团。父亲去买跌打药，我轻轻搂着母亲不断地安慰她，一股无力感伴随着针刺皮肤般的痛楚蔓延至四肢百骸，心如刀绞。轮到母亲去做穿刺手术，那样粗的一根针直直从后背插进母亲肺部，也刺进我的心里。我终是忍不住落下泪来，人生的至暗时刻，莫过于眼看着至亲遭受痛苦，自己却不能分担分毫。 病理报告结果并没有奇迹发生，用“肺癌”两个字断绝了我们所有后路。好在基因检测结果给我们带来了一丝希望，母亲同时有EGFR 18号外显子、G719A+21号外显子、L861Q+MET扩增 CN2.7三种驱动基因突变。但在当时这份复杂的基因检测报告我根本看不懂，只能听从医生建议一线为母亲用上达可替尼和阿帕替尼联合用药。  图片来源：患者家属提供 母亲没有遭受过化疗的折磨，却一直承受着两种药物“双管齐下”的副作用。用药一个月后复查，肿瘤有所缩小但副作用实在无法忍受。最严重的时候，母亲因为腹泻半夜几乎要坐在马桶上入睡，屡屡有便血情况出现。床上的护理垫换了一张又一张，母亲心里比谁都要绝望，却在我面前要假装坚强。我哄着母亲吃药，其间不断在网上搜寻学习肺癌知识，跑遍省会各大医院，咨询了一家又一家互联网医院，只求能为母亲找到一条“生路”。 一线用药方案只维持了4个月，肿瘤便快速进展，颈部淋巴结肿大得有八公分大，甚至压迫到气管，母亲出现声带麻痹，说话、吞咽都十分费力。医生更换达可替尼为厄洛替尼，收效甚微，又换成单药奥希替尼，才勉强让肿瘤细胞稍微安逸一阵。只是母亲的声带留下永久性损伤，至今依然声音嘶哑。 那时我的治疗方案重心都放在抑制EGFR基因突变，未曾意识到MET扩增才是造成癌细胞进展的“罪魁祸首”。 四线用药，两次奇迹， 抗癌终于踏入正轨 二线单药奥希替尼方案仅维持一个月，肿瘤再次进展。母亲好不容易长胖几斤的身体再度消瘦下来，唯有颈部淋巴结与日俱增的肿大，甚至影响到母亲的面部神经，母亲的右眼由视物模糊逐渐转为睁开眼都十分吃力。药物副作用的折磨加上无法抑制癌细胞“疯长”，双重痛苦如两座大山压在母亲身上，让母亲身体虚弱得无力下床行走，也让母亲求生的信念几乎崩塌。 可我还不想放弃，一遍遍向母亲讲述着在病友群看到的长生存患者故事，告诉母亲许多新研发的肺癌药物都有非常不错的治疗效果，还有很多治疗方法还没有尝试，一定不要放弃。 在和患者家属交流的过程中，汲取其他家患者经验，我判断母亲肿瘤进展可能是MET扩增导致，彼时国内尚未有针对MET扩增的靶向药上市。查阅资料又从其他患者家属处得知，国外有一款药物卡马替尼针对存在MET扩增的肺癌患者有很好的治疗效果，已经公布了联合EGFR 抑制剂的初步研究结果。 抱着破釜沉舟的心情，我选择用上卡马替尼联合奥希替尼。说不纠结是假的，因为治疗方案是我选的，每次选择都感觉无论怎么选都是错的，只能选一个错的少一些的选项。每每看到母亲因为药物副作用而饱受折磨时，总有一种自己“亲手”给她制造了痛苦与悲伤。看到母亲饱受副作用折磨，那样鲜活的一个人现在只能无力地躺在床上，生活自理都困难，一切的一切都让我心痛不可自拔。可即便如此，我仍然不想放弃一丝一毫有可能治疗母亲的机会。 2021年6月，母亲吃下第一粒卡马替尼第一个奇迹出现了：每天早上醒来，母亲都会欣喜地发现颈部肿大有明显缩小。用药仅4天，母亲的右眼就完全睁开了，视力也恢复如初，可以下地行走完成简单的日常事务。 这给了我们一家极大的信心鼓舞，第一次感受到靶向药竟然有如此神奇的功效。只可惜卡马替尼联合奥希替尼的用药方案也仅维持了两个月，母亲出现肿瘤部分进展，胸水一直不消，恶心呕吐得厉害。 我请了一个月假，几乎天天都要带着母亲去医院抽胸水，彼时正值疫情期间，母亲每日重复着入院做核酸，抽胸水，回家吃一点东西都呕吐不止，反复折腾数日，连我都身心俱疲，更何况遭受如此苦难的母亲。 医生建议换成赛沃替尼联合奥希替尼，母亲仅吃了3天，强烈的副作用根本无法耐受，发烧、呕吐折腾得明显消瘦且肤色暗黄，只能虚弱地卧床休息。综合之前的药物效果，加上与抗癌前辈和主管医生交流，判断卡马替尼针对母亲的MET扩增是有效果的不能替换，结合其他家患者经验，最后选择再试试卡马替尼联合达可替尼使用。 意外之喜，第二个奇迹出现了！原本每天都要去医院抽500ml以上的胸水，在母亲用上卡马替尼联合达可替尼后的第二天，胸水竟然奇迹般地完全消下去了。母亲因为长期胸水挤压造成肺部变形，也在胸水消失后逐渐转好。一场来势汹汹的肿瘤进展就在正确的用药下成功实现了“逆风翻盘”，我们一家终于走上了战胜癌细胞的正确道路！ 40个月肿瘤无进展， 我总结5点抗癌“秘籍” 如今母亲一直采用卡马替尼联合达可替尼的治疗方案，至今已经稳定40个月肿瘤无进展，肿瘤病灶缩小近一半！母亲除了有甲沟炎副作用，其他生活与常人无异。每天和父亲出去遛弯，做家务，打打太极。每天按时吃药，定期复查，真正把癌症当作慢性病去治疗。  图片来源：患者家属提供 回想当初，只觉得母亲刚确诊的半年像一场暗无天日的噩梦。如今能够有这般岁月静好，将癌症真正做到如慢性病一般治疗，最主要归功于这些年精准治疗方面的科研成果带来不断升级换代的抗癌靶向药。 再回首已恍如隔世，一路走来我们接受了太多太多病友群内战友们的帮助，真的万分感谢。我也想尽自己绵薄之力，简单总结下我家抗癌的5点经验。 1 科学合理用药，不盲信“神药” 在治疗过程中，需要科学合理地选择和使用药物，避免听信未经验证的偏方或所谓的“神药”，这些可能不仅没有效果，反而会延误病情，给患者造成不必要的身体负担。我家每次用药抉择也是基于精准治疗针对母亲突变靶点去做药物方案制定，每位肿瘤患者的情况都不相同，切勿照搬其他人的用药或者治疗方法。 2 充分学习肺癌知识， 积极与其他患者及家属交流 大部分患者家属都是“医学小白”，想要让亲人拥有更长更高质量的生存，尤其需要患者家属主动学习关于肺癌的相关知识，最基础的也要对亲人所用的药物剂量、相关副作用有所了解，这样在出现突发情况时也不至于过于慌乱。患者群里也有大学问，别人家的治疗经验能对自己家制定治疗方案有很大启发，特别是其他患者朋友们提供的心理支持，真的是一剂鼓舞人心的“强心剂”。有时候上班回家很晚了，但病友群的聊天记录我都会爬楼去看，也会在病友群内和大家沟通交流，我们相互支持、共同前行。 3 补足营养，增强患者自身免疫力 营养补充对患者抗癌之路尤为重要，不仅是关系到身体各项指标正常，充足的营养也可以提高患者自身免疫力，免疫力强大了再加上靶向药物共同精准打击癌细胞。母亲患癌前不喜肉腥，患癌后也会强迫自己去多吃肉类，保证摄入足够的蛋白质，家里也会变着花样给母亲做些好消化的营养餐。 4 重视体检，早发现早治疗 早期发现肺癌可以显著提高治愈率和生存质量，一旦出现疑似症状，应立即就医检查，争取尽早诊断和治疗。在常规体检时选择低剂量螺旋CT能更加准确地反映肺部真实状况，更及时也更准确地完成肺癌早诊任务。 5 坚持治疗，不放弃探索治疗方法 医疗发展日新月异，肺癌现在的治疗药物和治疗手段比之从前已经有了显著突破。我在了解这些新药物的同时，也会居安思危、未雨绸缪，及早制定之后的治疗计划。 目前母亲进入稳定期，我无比希望这样的时光能一直继续下去，但即便如此我也会提前想好如果病情再度进展，后续还有哪些可用的治疗方案。母亲到现在为止还未曾用过化疗，现在免疫治疗技术发展日新月异，期盼未来免疫治疗也能对EGFR突变肺癌患者有很好的治疗效果。 往后的抗癌之路还有很长，我们还有很多种治疗方案可以尝试，多坚持一天，可能明天就有应对药物上市了。 患癌是不幸的，但不幸中的万幸我们找到了正确的治疗道路。有时候我也在想，会不会存在一个平行世界，在那个世界里，母亲没有患癌，我们一家人依然在“无癌”的环境里生活着。但事实既成便没有“如果”，与其怨天尤人，沉溺于“我怎么这么倒霉”的情绪中无法自拔，不如去拥抱真实的世界，在充满未知的无数条世界线中，去抓住最有可能通向治愈的一条道路。 更何况治疗方法有这么多，如今MET突变也被肺癌指南列为需要检测的驱动基因之一，卡马替尼也于今年在国内上市，在患者群中我也了解到卡马替尼正在参与今年的医保谈判。所以各位战友们无须过于焦虑，更不要放弃任何治疗的可能性。现在的医疗环境已经比我家当初要好太多了，精准治疗更加细化，也有更方便的渠道买到国内上市的靶向药物。我家都能稳定抗癌治疗4年，你们也可以做到！不是有希望才坚持，而是坚持了一定会有希望！ |
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