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转自：真实故事计划 "郭娟从小生活得忐忑。人生的每一步她都没有容错的权利，她得考上大学，找到一份稳定的工作，有能力给自己足够的保障。她患有强直性脊柱炎，这种病最常见的症状是下背部疼痛、僵硬，活动受限。若不及时治疗，变形、折叠将成为脊柱最终的形态。 哥哥和弟弟比她更早确诊了这“不死的癌症”。从懂事起，她就看着哥哥和弟弟一日复一日地慢慢弯下了身躯。父母倾尽所有也负担不起高昂的医疗费用，恐惧与压力伴随了她整个少年、青年，也让她学会了用全部的力气去与命运对抗。 厄运 中学老师郭娟的人生前半段，是在等待怪病降临的恐惧中度过的。恐惧始于哥哥郭智的发病。那还是2000年，当时哥哥郭智才6岁，在和小伙伴玩沙堆时，突然嚷嚷自己的腿蹲久了站不起来。在甘肃这个贫弱之家，最初人们还无法识别这是什么疾病，只当是小孩子发蔫儿。接着，郭智的身体开始僵硬，起床、转身或伸懒腰都需要费很大的劲。感冒发烧变得频繁，天气稍凉，髋关节和膝关节会感觉针扎似的刺痛。疼痛严重的时候，郭智只能蜷缩在床上，盖着厚厚的毯子，等着亲人送饭。郭娟看着曾经活蹦乱跳的哥哥，行动力一点点失去。一种缓慢而持续的疼痛折磨，让比自己大1岁的哥哥失去了正常生活。一辈子只会种地的父母，只能暗自垂泪。命运的阴霾笼罩住了整个家庭。弟弟郭斌在小学四年级也得了和哥哥一样的怪病。恐惧步步逼近，郭娟每天活在担惊受怕中。让郭家三兄妹最难接受的是，弟弟郭斌天性活泼好动，上学时常提前冲出教室玩耍。刚开始发病的时候，他以为是自己跑太快了，在家里偷吃了大哥的止痛药，就去上学了。慢慢地，郭斌跑不动了。弟弟发怪病时，郭娟已经大一些了。她能清晰地察觉到怪病慢慢吞噬着弟弟的健康：痛苦让他情绪失控，对着父母发脾气，并在屋内乱扔东西。长期的营养不良加上关节炎，导致他的身体慢慢坍缩，只能依靠拐杖，一步一步挪动。父母带着哥哥郭智到处辗转，四处求医，那时全家才知道困扰他们的怪病叫做强直性脊柱炎。有人将这种病称为“不死的癌症”，患者功能受限，病情加重且致残率高。这种病在我国患病率达到0.3%，这意味着每300个人中，就有1个人患病，规范的生物制剂治疗，可以有效改善患者的生活质量。而在500多万患者中，许多人无力支付医疗费用，得不到及时有效治疗，导致残疾。得了这种病的病人会从腰背部关节疼痛、僵直开始，逐渐整个脊柱都受损、畸形，整个过程痛苦不堪。贫弱的家庭弥漫着哥哥和弟弟的痛苦，对郭娟而言，更要命的问题是自己是否也已经被这种怪病悄然盯上了。被怪病掏空的家境，以及悬于头顶的巨大疑虑，使得青春期的郭娟沉默寡言，习惯独处。当同学们一涌而出去操场跑操时，郭娟只能在学校走廊上眼巴巴看着。在这种精神紧张之下，郭娟的个子始终矮小，停在了158cm的高度。初一那年，不适感开始显现。起初，郭娟只是感到背部有些酸痛，她以为是久坐的缘故。随后，迈动双腿变得吃力，总有什么在“拖拽”着她。走起路来，头和胸总是往前倾，两条腿一高一低，需要艰难地寻找平衡。时间久了，从背后望去，郭娟的头和脖子之间仿佛出现了奇异的分离。晚上睡觉，只能蜷缩着身子侧卧，无论怎么调整枕头和床垫，都难以找到舒服的位置。内心长久的恐惧，令郭娟不敢想象这意味着什么。私下里，她会自我安慰这或许是营养不良，许多西北农村的孩子都有一些佝偻。甚至，家人还带着郭娟悄悄去医院进行了检测，多次血液化清单检查结果都显示为阴性。郭娟一度以为，她已经逃脱了厄运的诅咒。辗转两年后，14岁的郭娟确诊强直性脊柱炎。命运的第二只靴子落了下来。症状持续加重，郭娟走路越来越慢，腿像灌了铅一样，每走一步都异常吃力，随后又开始频繁发烧、拉肚子。三个孩子接连确诊强直性脊柱炎，彻底击溃了母亲殷红梅。多年来，这个甘肃的普通农妇一直忙于给孩子们筹集医疗费用。给两个孩子治病，亲戚邻里都借遍了。郭娟的确诊，断绝了这个家庭的最后一丝希望。疾病没有给她留一个健康的孩子。她来不及悲伤，当前紧要的问题是如何筹钱去救治她的女儿。郭娟的家里以种瓜为生，50亩的旱沙地是唯一的指望。忙时得顶着大太阳，拿着铁锹，在沙地里给瓜苗搭建遮阳棚。有两年天气不好，一斤瓜只能卖4到6毛钱，家庭年收入不到2万元。农闲时父亲还去村里的庙观修葺佛像，赚一点钱给兄妹三人看病。图 | 夏天，西北地区的西瓜田村里知道郭娟家的情况后，提供了非常多的政策支持，同时随着国家扶贫攻坚的突破和社保相关政策的不断落地，郭娟家的经济负担逐渐减轻了很多，但是应对三个生病的孩子，还是面临很大压力和挑战。骨气有钱才意味着孩子还有机会看病。为了抠出救命钱，家里能省掉的花销都暂时被压缩到了极致。郭娟在上高中前都没添置过新衣服，身上唯一一件好点的，是医院里好心护士赠送的。孩子病得急，实在拿不出钱了，殷红梅就和医生协商，将生物制剂的剂量减半，一针药分给两个孩子同时打。即使这样，日子还是困难。三个孩子同时犯病，只能先吃止痛药，之后再想其他办法。既没有钱，也缺少药，唯一能做的，就是靠自己了。大哥郭智第一个走出了家门。他大专没上完便辍了学，决定外出打工。得了这么严重的病，怎么打工？家人都很吃惊，更担心他独自出门在外，一旦发病无人照料。郭娟心里明白，哥哥怕的不是病痛，而是被当成废人，被看不起。他去打工，除了为家里减轻经济负担，也是想学点技能，强迫自己试着独自生存。从东部沿海到新疆戈壁，郭智辗转过很多个城市。他沉默寡言，很少提及自己的辛苦。省城的医生说起过，这个病无法预防，也无法完全治愈，只能多锻炼，减轻痛苦。他便想尽了一切办法增强体质，多吃饭、多出门走路，每天强迫自己肌肉拉伸，为了延长锻炼时间，时常会多吃一粒止痛药。郭娟还收到过哥哥送的一块瑜伽垫，让她也多锻炼身体。到了2018年，在病床上躺了两年的小弟郭斌，也提出要出去打工闯闯。郭斌去了当地一家餐厅当服务员。由于强直性脊柱炎的炎症累及到了手指关节，他的小拇指和大拇指关节僵硬凸起，手指灵敏度低于常人，加上长期卧床导致腿部肌肉萎缩，他上菜的速度甚至赶不上后厨炒菜的速度。后厨的厨师发现了异常，向餐厅经理提议换人。面对同事的误解，郭斌还是忍住了，没将自己的短处往外说。后来经理就让郭斌去了后勤部帮忙。郭娟是家里唯一还在上学的孩子。她从小成绩优异，是老师眼中的好学生，一直梦想着考上大学、成为一名老师。破碎的家庭，让孩子们都过早地懂事成熟。确诊后，她选择了和哥哥弟弟一样，竭尽全力把病情隐瞒下来，绝不向人示弱。她从不跟父母喊疼，也不给老师同学添麻烦。除了跑操，她尽量在学校和同学表现出一样的活力。郭娟也从未在课堂上缺席，更未曾因为身体的原因而落下任何一门功课的进度。有时候，身体传来的隐痛让她不得不偶尔皱起眉头，但她总是迅速调整好自己的表情，不影响到周围人的心情。有细心的同学注意到她的疲惫，她总会以一句“没事，只是最近有点累”轻轻带过。她不想成为别人眼中的负担，更不愿让自己的病情成为别人饭后的谈资。就这样熬到了高中，眼看着就要高考，她的眼睛突然患上了虹膜炎，导致视力短暂减退。有四分之一的强直性脊柱炎患者可能发生眼睛的炎症（虹膜炎）。那是郭娟最慌张的时候。什么时候复明？之后还会不会继续复发？连医生也无法给出明确的答复。第二军医大学附属长海医院风湿免疫科教授蔡青曾撰文称，女性强直性脊柱炎患者起始症状更很多的是外周关节炎、急性虹膜睫状体炎等，郭娟便是其中之一。由于种种原因，郭娟没有办法使用有效的抑制病情活动的生物制剂，只吃一些消炎止痛药，长期服用往往容易产生副作用，对于体内的炎症和病情的控制也十分有限。 图 | 医生为病人检查身体 为了赶上课业，她只能请同学帮忙在课上录制音频。到了晚上，郭娟就蜷缩在宿舍床上学习。她也学着大哥强迫自己多吃饭，让身体多吸收蛋白质和维生素。自从失明后，她的饭量开始从一碗渐渐增加到两碗。为了避免多吃伤了胃黏膜，除了在食谱上多加一杯酸奶，郭娟还私自给自己加大药量——一天多吃一粒。万幸，过了一段时间，郭娟的视力逐渐恢复了正常。遇到重要时刻或紧急的事情，比如考试、会议或长时间需要集中精力的活动，郭娟都会提前一两天服药止痛，预防可能出现的身体不适或疼痛。就这样磕磕绊绊地读书，郭娟如愿考上了省内一所大学。她始终记得弟弟郭斌出门前说过的一句话：“不管遇到什么事，都得咬紧牙关，不能认怂。” 如无意外，她也打算吃着止痛药迎接未来的一切挑战——以伤害身体为代价。 曙光 大学时光过得很快，转眼郭娟就升读大四，开始焦头烂额地找工作。站上三尺讲台，成为一名老师，一直是郭娟的心愿。但从生病之后，她的身高就没再长过，只有一米五八。加上一定程度的驼背，整个人显得更加娇小了，书写板书时，郭娟只能够到板书的四分之一处。即使专业技能过关，郭娟对面试和体检还是隐隐担忧，“万一面试时发病怎么办？”“板书写太矮，学生看不见怎么办？”脊柱变形的恐惧也一直都在。郭娟看见过不少新闻报道，很多强直性脊柱炎患者身体出现了严重的变形、畸形，看起来人像被“折叠”了一样。患病多年来，三兄妹多数时候还是靠着基础的消炎止痛药缓解病痛。效果好的药也有。父母曾给郭娟打过两针生物制剂，这类药物起效快，能够有效控制病情，副作用相对较小，但价格昂贵。郭娟知道后，说什么也不肯再打。殷红梅也不再强求——确实凑不出钱。2020年，正当郭娟为未来忐忑不安时，转机突然出现。偶然的机会，郭父在县城遇见了一次义诊，接触到了“强直性脊柱炎健康乡村项目”。2019年10月8日，原国务院扶贫办、国家卫健委联合印发《强直性脊柱炎健康扶贫工程工作方案》，面向全国832个国家级贫困县贫困强直患者实施医疗救治。项目由农工党中央汇聚各地医疗专家提供技术指导，中国乡村发展志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会作为项目执行单位，得到了中华医学会风湿病学分会、三生国健药业等的支持配合。2021年8月在全面推进乡村振兴的新征程中，项目扩大至面向全国农村强直患者，并更名为“强直性脊柱炎健康乡村项目”，截至2024年12月，项目已经覆盖了29个省、市、自治区，救治帮助了数以万计的患者。图 | 强直性脊柱炎健康扶贫工程启动仪式现场甘肃省也在2020年初启动强直性脊柱炎健康乡村项目，在当地的县城医院就可以使用上生物制剂。加入项目接受公益救助后，三兄妹终于开始足量足疗程的使用上了生物制剂。以往，这些生物制剂只能到省城的大医院购买。家乡偏远，年届六旬的郭父郭母需要提前一天就开始忙碌准备，带着家中的口粮，挤上当地一天仅有一趟的大巴车，历经数小时的颠簸，在医院狭窄的楼道或简陋的病房中度过漫长的一夜。第二天清晨，他们要早早地排队等候，才挂上医生最早的诊疗号。生物制剂虽然能够快速有效地改善病情控制疾病进展，但开始其价格高昂，让很多人无法承担，被迫放弃使用。随着国家医保政策的普惠，生物针剂被纳入了医保。但三个孩子的连续治疗，一个月自付花费仍得近4000元。郭娟三兄妹只能和以前一样，谁疼得厉害，谁就先用药。有了“强直性脊柱炎健康乡村项目”的帮助之后，原先需要自付的费用，通过项目补助，基本不需要再承担，负担骤然减轻。母亲殷红梅再也不用起早贪黑去省城拿药了。在当地县级医院，她就可以拿到三个孩子所需的生物制剂，再邮寄出去，当天就可以来回。郭娟的命运彻底被逆转了。经过规范治疗后，她身体恢复得很快，体重也涨了十几斤。郭娟也顺利通过面试和体检，成为一名初中教师。郭智的身体状况也有了明显的好转。他成功找到了一份辅警的工作，有了稳定的收入来源。今年国庆假期，兄妹俩在老家见面。郭娟发现，哥哥体重明显上涨，还秀了自己的腹肌，整个人精气神都截然不同。2021年，郭娟将弟弟郭斌接到了自己身边。有了稳定的住处，郭斌很快在当地一家眼镜厂找到一份流水线的工作——包装隐形眼镜盒子。虽然工作是时长长达12小时的白班、夜班轮班制，郭斌也从不感到疲惫和吃力。相反，他逐渐适应了新的工作环境，体重也增加了10斤。凸起的手指关节如今也并未影响郭斌干活的灵活度，一天下来，他能和其他员工一样，包装5000个板。绝望而动荡的生活，终于回归了正轨。痛苦成了他们生命的起点和底色，但不再能够束缚他们。现在，除了略有点驼背，郭娟看起来与常人无异。45分钟的上课时间，她也能顺利坚持。只有遇到长时间的监考，郭娟需要隔一段时间站起来走走，避免背部疼痛。在校园里遇到，有些不明所以的学生会和郭娟开玩笑：“老师，你要是背再直一点，人就更好看了。”郭娟总是笑着回应：“我尽力。” *应讲述者要求，文中人物信息有模糊 \- END- 撰文｜郑彩琳 (三生国健) |
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